Veel digitale zorg vanuit patiëntenverenigingen

Digitale zorg, ook wel eHealth genoemd, is een breed begrip. Gezondheidsapps, beeldbellen, webinars en digitale gespreksgroepen zijn daar slechts enkele voorbeelden van. We spreken over digitale zorg als er informatie-, communicatie- en internettechnologieën worden ingezet om de persoonlijke gezondheid en de gezondheidszorg in het algemeen te ondersteunen of te verbeteren.
 

Elektronisch communiceren met je arts

Digitale toepassingen helpen je als patiënt bijvoorbeeld om elektronisch met je arts te communiceren. Denk aan het online doorgeven van informatie aan je arts, een digitaal consult met je reumatoloog. Of een app die bijhoudt hoeveel je beweegt en waaruit je arts - na jouw toestemming - gegevens haalt die helpen om de zorg beter op jou af te stemmen.

Ook enige jaren geleden waren er al artsen die e-consults met hun patiënten hielden. Maar de meeste afspraken vonden toch plaats in de spreekkamer van de medisch specialist in het ziekenhuis. Sinds de coronapandemie is de ontwikkeling van digitale zorg of eHealth in een stroomversnelling gekomen.

Digitale zorg als ondersteuning inzetten

eHealth gaat trouwens veel verder dan de communicatie tussen arts en patiënt. Ook het online verstrekken van medische informatie is een vorm van digitale zorg. Het CBG en Pfizer gaan nu bijvoorbeeld samen begrijpelijke digitale bijsluiters ontwikkelen onder de vleugel van het consortium Gravitate-Health.

Andere voorbeelden zijn webinars over aandoeningen voor artsen en patiënten en een online kennisbank waar artsen, onderzoekers en patiënten kennis en informatie over ziekten en behandelingen kunnen delen. Maar ook een voorbeeld van eHealth is een online-instructie video die je als patiënt kunt bekijken over hoe je je medicatie op de juiste manier gebruikt.
 

Online Reuma Inspiratieavond

Ook patiëntenverenigingen werken steeds vaker digitaal samen met patiënten. De Nationale Vereniging Reumazorg Nederland (RZN) heeft haar Reuma Inspiratieavond, die voorheen plaatsvond in ziekenhuizen door het hele land, getransformeerd tot een online Reuma Inspiratieavond.

Tijdens deze digitale bijeenkomst worden onderwerpen rondom reuma besproken die in de spreekkamer minder goed aan bod komen. Zoals reuma en vermoeidheid. Iedereen die geïnteresseerd is, kan online aanschuiven. En het mooie is: dit kan dus gewoon vanaf je eigen bank of aan je eigen keukentafel. Ook het onderwerp ‘shared decisionmaking’ komt aan bod. Je kunt als patiënt gebruik maken van de Gesprekswijzer om het gesprek met je arts te sturen. Wat gaat er volgens jou goed en wat kan er beter. Welke doelen heb je voor je zelf en welke vragen heb je? Bij het formuleren van deze vragen kan de tool ‘drie goede vragen’ je weer helpen. Wat zijn je behandelmogelijkheden, wat zijn de voor- en nadelen ervan. En wat betekent een keuze voor jouw situatie?

Sidekick Health

Voor mensen met RA is er sinds kort ook Sidekick Health: een digitaal maatje in zakformaat. De app helpt mensen om in 16 weken tijd hun levensstijl te veranderen en te werken aan doelen die ze zelf stellen. Alle onderwerpen die belangrijk zijn komen voorbij, zoals gezond eten, bewegen, slapen en het psychische welbevinden. Mooi van Sidekick Health is dat je er als patiënt zelf mee aan de slag kunt. Op afstand volgt een coach je prestaties en krijg je feedback in de vorm van tips. Leuk is ook dat je met de activiteiten die je doet, waterdruppels spaart. Deze worden uiteindelijk omgezet in een donatie aan een organisatie die schoonwaterprojecten opzet in delen van de wereld waar water schaars is.
 

Digitale zorg en IBD

Crohn & Colitis NL, de patiëntenvereniging voor mensen met chronische darmziekten (IBD), biedt ook een platform voor digitale zorg. Elke maand hebben ze digitale gespreksgroepen voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Deze bijeenkomsten vinden online plaats, omdat alle fysieke activiteiten van Crohn & Colitis NL in de regio’s zijn afgelast door het coronavirus.

Op de website van Crohn & Colitis NL kun je ook betrouwbare (medische) informatie en ervaringen vinden over hoe je kan leven met een chronische darmziekte. Alle informatie wordt beoordeeld en getoetst door de organisatie vanuit het perspectief van mensen met IBD.
 

MijnIBDcoach

Een andere vorm van e-health van Crohn & Colitis NL is de app MijnIBDcoach. Als IBD-patiënt kun je deze app, in overleg met je arts, gebruiken om je gezondheid in de gaten te houden, door onder andere periodieke vragenlijsten in te vullen. Zo hoef je minder vaak naar het ziekenhuis voor controle.

Doordat je ziekteverloop met MijnIBDcoach regelmatiger wordt bekeken, kunnen darmontstekingen eerder worden ontdekt. Hierdoor kan een ziekenhuisopname vaak worden voorkomen. In de app kun je ook vragen stellen aan een verpleegkundige of verpleegkundig specialist

IBDream

Naast MijnIBDcoach bestaat ook IBDream. Dit is een persoonlijk onlinedossier voor mensen met IBD, met als doel om meer inzicht te krijgen in het ziektebeeld, ziektebeloop en de behandeling. Het dossier verzamelt gegevens die jij zelf invoert, maar ook informatie van je arts, zoals uitslagen van bloedonderzoek. In IBDream kun je eveneens vragen stellen aan je zorgverlener en bijwerkingen van medicijnen melden.

Als je als patiënt IBDream gebruikt, dan krijg je voor elk bezoek aan je arts een vragenlijst om in te vullen. Deze vragenlijsten zijn gericht op de kwaliteit van leven, de impact van je darmziekte op je dagelijks functioneren en de controle die je zelf over je ziekte ervaart.

Hierdoor krijgt jouw arts een beter en completer beeld van jouw situatie en de invloed van de darmziekte op jouw dagelijkse leven. Op die manier kun je de behandeling ook beter afstemmen op jouw specifieke wensen. Doordat de informatie vooraf wordt verzameld, komt er ook aandacht voor aspecten van je ziekte die anders misschien niet zouden worden besproken. Kortom, digitale zorg richt zich nog meer op wie jij bent als patiënt: er is simpelweg meer ruimte en tijd.

Op de website van Crohn & Colitis NL vind je meer informatie over MijnIBDcoach en IBDream.