‘Praat met je reumatoloog over je zorgen en wensen’
Leestijd: 4 minuten
Nederland telt bijna twee miljoen mensen met reuma. Vele tientallen hebben zich door felle sneeuwbuien naar de Reuma Inspiratieavond in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein geworsteld om te komen luisteren naar verhalen van diverse experts over het leven met reuma.
Gerardine Willemsen, voorzitter van patiëntenorganisatie Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is enthousiast over de opkomst. ’’Ondanks het slechte weer zijn er heel veel mensen. Je kunt zien dat het onderwerp reuma echt leeft.’’
Zelf bijt ze het spits af door te vertellen over reuma als onzichtbare ziekte. ’’Dankzij de steeds betere behandelingen zie je reuma vaak niet meer aan de buitenkant. Maar de ziekte heeft een grillig verloop en zorgt vaak voor pijn en lichamelijk ongemak. Veel mensen hebben in hun omgeving te maken met onbegrip.’’
De patiëntenorganisatie kan mensen met reuma op allerlei manieren ondersteunen en informeren, vertelt ze. Het organiseren van Reuma Inspiratieavonden is daar een voorbeeld van.
Vertel jij je reumatoloog hoe het echt me je gaat? Dat kan lastig zijn, maar het is wel verstandig. Als je het moeilijk vindt om te praten over je leven met RA met je behandelaar, kan de gesprekswijzer je misschien helpen om jullie gesprek goed voor te bereiden.
Steeds minder gewrichtsschade
Reumatoloog Simone Vreugdenhil praat de zaal bij over actuele behandelopties.
’’Als reumatoloog was je vroeger een groot deel van je tijd bezig met operaties aan gewrichten. Nu is gewrichtsschade een steeds minder groot probleem.’’
Vanuit de zaal krijgt ze allerlei vragen.
Zo wil één man weten of je ‘levenslang’ met RA hebt. Ze stelt dat het ziekteproces vaak na verloop van tijd tot rust komt. Daardoor is afbouw van medicatie mogelijk.
’’Bij de helft van de mensen keert RA na verloop van tijd terug, bij de andere helft niet.’’
Blijven werken of andere zinvolle dagbesteding vinden
Na reumatoloog Vreugdenhil, gaat Gerardine Willemsen in op een onderwerp dat voor veel mensen met reuma belangrijk is: blijven werken, vrijwilligerswerk doen of een andere zinvolle dagbesteding vinden. ’’Medicatie kan veel oplossen, maar pijn en vermoeidheid kunnen blijven bestaan.’’ Werkgevers hebben volgens Gerardine lang niet altijd oog voor werknemers met reuma. ’’En als hun problemen erger worden, leidt dat vaak tot verzuim en uiteindelijk tot langdurige afwezigheid en arbeidsongeschiktheid of werkeloosheid.’’
Barrières waar mensen met reuma tegenaan lopen zijn onder meer een niet-ergonomische ingerichte werkplek en starheid rondom werktijden. ’’Een werkgever verwacht dat je ’s ochtends vroeg begint. Terwijl je met reuma vaak last hebt van ochtendstijfheid en moeilijk op gang komt.’’
Angst voor verlies baan
Een ander probleem is dat veel mensen zelf niet aan hun werkgever om ondersteuning of begrip durven vragen. ’’Mensen zijn bang dat ze hun tijdelijk contract verliezen of voor een slechte reacties van collega’s. Ze hebben een schuldgevoel. Terwijl reuma niet hun probleem is, maar van iedereen.’’
Het verhaal van Gerardine is herkenbaar voor de mensen in de zaal. Eén dame vertelt dat dat ze haar baas bewust niet vertelt dat ze reuma heeft. ’’Uit angst om mijn baan kwijt te raken.’’ Een andere vrouw deed dat juist wel. ’’Ik heb twee knieoperaties gehad en heb toen gezegd dat ik pas weer kwam werken als ik een bureaufiets zou krijgen en die kreeg ik.’’
‘Mensen zijn bang dat ze hun tijdelijk contract verliezen of voor een slechte reacties van collega’s.’
De voorzitter van de patiëntenorganisatie ReumaZorg Nederland raadt patiënten aan om alle zorgen en wensen die ze hebben aan te kaarten bij de reumatoloog en/of reumaverpleegkundige en als het over werk gaat hun bedrijfsarts in te schakelen. ’’Liefst voordat je problemen verslechteren.’’
Ze wijst op een studie die is uitgevoerd in opdracht van Pfizer, waaruit blijkt dat de focus reumatologen tijdens gesprekken met hun patiënten vooral ligt op het ziekteproces, omdat ze vaak maar kort de tijd hebben.
Terwijl patiënten graag willen praten over hun kwaliteit van leven en hoe ze die kunnen verbeteren.
Om goed voorbereid aan gesprek met de arts te beginnen kan het helpen om van tevoren een vragenlijst te maken en mee te nemen, raadt Gerardine Willemsen aan.
3 Goede Vragen
In het verlengde hiervan, ligt het thema samen beslissen. Reumatoloog Marieke Herenius, ook werkzaam in het St. Antonius, stelt dat het om allerlei redenen belangrijk is dat patiënten zoveel mogelijk mogen meedenken en -praten over hun eigen behandelplan. ’’De kwaliteit van leven van mensen stijgt, de ziekteactiviteit daalt en patiënten zijn meer tevreden.’’
Ze wijst de mensen in de zaal op het hulpmiddel ‘3 Goede Vragen’ dat ze kunnen gebruiken om een gesprek met een arts over een behandelplan goed te laten verlopen.
’’Wat zijn mijn mogelijkheden. Bijvoorbeeld als je last hebt van vermoeidheid of je kan bepaalde dingen niet meer doen? Wat zijn de voor- en nadelen van de mogelijkheden. Wat betekent dat in mijn situatie,’’ somt ze op. Ook adviseert ze patiënten om vaker het gesprek aan te gaan met de reumaconsulent in het ziekenhuis, omdat die ook op allerlei manieren kan helpen.
Lang niet alle patiënten in de zaal durven écht het gesprek aan te gaan met hun reumatoloog. ’’Ik durf niet veel te vragen aan de dokter. Omdat ik niet lastig wil zijn,’’ zegt een wat oudere patiënte.
‘De volgende keer ga ik wel het gesprek aan’
Communicatiespecialist Bob Krijnen speelt een scène met een mevrouw uit het publiek. Bob is arts, de vrouw speelt zichzelf. ‘Dokter Bob’ vertelt de patiënt dat haar uitslagen prima zijn en de reuma onder controle is.
De patiënt laat zich omver praten, terwijl ze eigenlijk over vermoeidheid en haar werk wilde praten. In een tweede scène neemt een andere patiënt wel de leiding over het gesprek. Hij doet dit door een zogenaamd bruggetje te maken.
Hij luistert naar de dokter die vraagt of hij ook blij is met zijn uitslagen waaruit blijkt dat zijn reuma onder controle is. En maakt dan een bruggetje naar wat hij zelf wil zeggen: namelijk dat hij desondanks niet vindt dat het fantastisch gaat met hem omdat hij erg vermoeid is en het hem moeite kost om te blijven werken. Nu heeft hij de aandacht van de dokter wel te pakken.
Na de voorbeeldscénes mag iedereen in de zaal zelf oefenen hoe je een gesprek met een arts aangaat. De vrouw die bekende tegen haar dokter op te kijken, gaat tevreden naar huis. ’’Het is fijn om naar andere patiënten en naar verhalen van verschillende reumatologen te luisteren. Ik heb er echt iets aan. De volgende keer ga ik beter voorbereid naar de reumatoloog en probeer ik wel het gesprek aan te gaan.’’
-
Preventie
De noodzaak van World No Tobacco Day
Ieder jaar wordt op 31 mei wereldwijd aandacht besteed aan de ‘Wereld Niet Roken Dag’. Deze Dag is in 1987 in het leven geroepen door de World Health Organization (WHO) met als doel meer aandacht te vragen voor de gevaren van roken. Jaarlijks sterven er wereldwijd veel mensen aan de gevolgen van roken en ook de meerokers zijn niet veilig. Wereldwijd worden rokers uitgedaagd – om ten minste één dag – te stoppen met roken en om dit vervolgens zo lang mogelijk vol te houden.
-
Nederlandse Maag, darm en leveronderzoekers van het UMCU winnen Europese Pfizer onderzoeksprijs
Een onderzoeksgroep uit het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) onder leiding van Maag-, darm- en leverarts (MDL) Dr. B. Oldenburg is een van de zeven winnaars van de Pfizer Inflammation Europe ASPIRE 2017 Research Awards.
