Meer inzicht in je IBD behandeling met IBDream

Chronische inflammatoire darmziekten, ook wel inflammatory bowel disease (IBD) genoemd, bestaan uit de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Wanneer je IBD hebt, krijg je te maken met ziekteopvlammingen en rustige perioden. En omdat IBD nog niet te genezen is, is de behandeling hiervan een langdurig traject.

Het is belangrijk dat je als IBD-patiënt inzicht hebt in het beloop van je ziekte en actief betrokken bent bij je behandeling, want zo kan je arts de behandeling volledig afstemmen op jouw behoeften. Om meer inzicht te krijgen in de IBD behandeling – zowel voor jou als je arts – is IBDream ontwikkeld.
 

Een persoonlijk online dossier

Pepijn Thomas is arts-onderzoeker bij het RadboudUMC en is sinds 2018 bij IBDream betrokken. “IBDream bestaat sinds 2016, maar het wordt continu doorontwikkeld en verbeterd, daar help ik aan mee.” Hij vertelt: “IBDream is een online portaal voor mensen met IBD. Hierin kunnen ze inloggen in hun persoonlijke dossier en onder andere een overzicht bijhouden van hun ziekteactiviteit, lab-uitslagen inzien en ook zien wat hun arts heeft geschreven.

Patiënten kunnen via IBDream vragen stellen aan hun arts en ze hebben de mogelijkheid om voorafgaand aan hun ziekenhuisafspraak een vragenlijst in te vullen. Die vragenlijst gaat over de beperkingen die de patiënt op dat moment heeft door zijn of haar darmziekte, over de kwaliteit van leven en de controle die de patiënt zelf over de ziekte ervaart. Deze ingevulde vragenlijsten zijn handig voor de arts, want die kan zo de zorg beter afstemmen op de patiënt.”

Wat volgens Pepijn ook een belangrijke functie van IBDream is, is dat patiënten bijwerkingen kunnen melden. “Die meldingen worden door een zorgverlener beoordeeld en daarna automatisch doorgestuurd naar het Nederlands bijwerkingencentrum Lareb. Hierdoor kunnen we een completer beeld krijgen van de veiligheid van de voorgeschreven behandelingen.”
 

Data voor onderzoek

Er zijn vijf ziekenhuizen in Nederland die werken met IBDream, legt Pepijn uit. “Patiënten mogen zelf aangeven of ze IBDream wel of niet willen inzetten. En ze moeten toestemming geven of de data voor onderzoek gebruikt mag worden. Als iemand dit niet wil dan kan hij of zij IBDream puur voor de dagelijkse praktijk gebruiken.”

De data uit IBDream worden – wanneer je als patiënt hier toestemming voor geeft – gebruikt om te benchmarken. Dit betekent dat de geleverde zorg tussen deelnemende ziekenhuizen vergeleken kan worden. “Het doel hiervan is inzicht krijgen in de eigen zorg en zo mogelijkheden ontdekken voor de verbetering van de zorg.”

En dat laatste is waar het eigenlijk allemaal om te doen is, voegt de arts onderzoeker toe. “Met IBDream maken we het mogelijk om IBD zorg inzichtelijker te maken en de kwaliteit van de zorg te verbeteren.”

‘IBDream is eenvoudig om mee te werken’

Volgens Pepijn is IBDream eenvoudig om mee te werken. “Via je computer, tablet of telefoon kun je inloggen. Er is extra aandacht besteed aan veiligheid, door de mogelijk om bij het inloggen een verificatiecode via sms te ontvangen. Er zijn ook plannen om een IBDream app te ontwikkelen, maar zo ver is het nog niet.”

Op dit moment is IBDream alleen nog beschikbaar in het Nederlands. “Dus voor anderstaligen is IBDream nog niet toegankelijk. We zijn ook samen met patiëntenvereniging Crohn en Colitis NL aan het kijken hoe we IBDream voor laaggeletterden beter toegankelijk kunnen maken. Eerst wordt in kaart gebracht hoe groot dit probleem is. Dan willen we kijken wat we moeten veranderen om het beter af te stemmen op deze groep patiënten. Maar als een patiënt zelf aangeeft onzeker te zijn of hij of zij met IBDream kan omgaan, bijvoorbeeld door weinig computerervaring, dan is deelname natuurlijk niet verplicht. Iedereen mag zelf kiezen.”

Daarbij hoef je je geen zorgen te maken dat de online tool je veel tijd kost, benadrukt Pepijn. “Als IBD patiënt kom je een tot vier keer per jaar in het ziekenhuis voor controle. Voorafgaand aan die bezoeken wordt via IBDream aan je gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Het invullen van deze lijst duurt tien minuten, dus daar ben je maximaal 40 minuten per jaar aan kwijt. Verder hangt de tijdsinvestering af van de manier waarop je IBDream gebruikt. Je kunt er zelf veel informatie in kwijt, maar je kunt ook alleen je dossier bekijken.”
 

Zorg op afstand

De arts-onderzoeker noemt het een belangrijke ontwikkeling dat IBDream wordt gebruikt om zorg op afstand te realiseren. “Zeker in deze tijd wil je voorkomen dat mensen onnodig naar het ziekenhuis komen. De vragenlijsten van IBDream en een aanvullende thuistest kan een ziekenhuisbezoek in sommige gevallen vervangen.”

Die thuistest is een zogenaamde ontlastingstest. “Bij een patiënt met een darmontstekingsziekte kan je eiwit meten in de ontlasting. Daarvoor zijn er thuistests. Dat betekent dat IBD-patiënten thuis hun ontlasting kunnen opvangen en dan met een test het ontstekingseiwit meten. Als de vragenlijst laat zien dat er geen klachten zijn en het ontstekingseiwit heel laag is, dan hoeft een patiënt niet naar het ziekenhuis te komen.

Sinds het begin van de coronapandemie heeft IBDream bovendien een extra functionaliteit waarmee je vragen kunt stellen aan je arts. Zodra je arts heeft geantwoord, krijg je een melding dat er een bericht klaarstaat. Zo is er tussen de fysieke contactmomenten met je arts door toch laagdrempelig contact mogelijk.”