Digitale zorg en ontstekingsziekten
De coronapandemie heeft onze wereld én de zorgsector veranderd. De digitalisering van de zorg is in een stroomversnelling geraakt. Je zult als patiënt met een ontstekingsziekte zoals eczeem, IBD, PsA, AxSpA of RA vaker beeldbellen met je arts, zelf-regieapps gebruiken of virtuele patiëntenbijeenkomst bijwonen. Deze pagina over digitale zorg en ontstekingsziekten bevat artikelen die je bij deze ontwikkeling kunnen ondersteunen.
Natuurlijk is het fijn om persoonlijk contact te hebben met je MDL-arts, reumatoloog, dermatoloog of verpleegkundige. Maar als je regelmatig naar het ziekenhuis moet, kan het handig zijn om een deel van de afspraken digitaal of per telefoon af te handelen. Een (video)belafspraak kan net zo effectief zijn. En je zult merken dat je op deze en andere manieren steeds meer ‘digitale zorg’ krijgt.
Maar wat doe je als je nog nooit een (video)belafspraak hebt gehad? Hoe pak je dat dan aan? Hoe bereid je je goed voor? Hoe stel je de juiste vragen? Daarvoor kun je de Gesprekswijzer gebruiken die we hebben ontwikkeld voor mensen met RA, IBD of PsA. Ook hebben we een artikel met tips voor beeldbellen met je arts of verpleegkundige.
Verder kan het nuttig zijn om de interactieve video over Samen Beslissen te kijken. Hierbij kruip je in de huid van een mannelijke of vrouwelijke patiënt en bepaal je zelf stap voor stap hoe het gesprek met je arts verloopt. En hoe je samen met je arts kunt beslissen over je behandeling.
Betrouwbare informatie vinden
Door de verschuiving naar digitale zorg, wordt ook steeds meer een beroep gedaan op online informatie over aandoeningen en behandeling. Vaak weten mensen met een ontstekingsziekte al veel over hun eigen aandoening en willen ze graag op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen op behandelgebied en informatie over hun ziekte. Maar je moet wel oppassen met ‘Dokter Internet’. Niet alle informatie die je online vindt is betrouwbaar.
Patiëntenverenigingen
Een goede plek om je zoektocht naar informatie te vinden zijn de websites van patiëntenverenigingen. Op de website van Crohn & Colitis Nederland vind je uitgebreide informatie over het leven met IBD, behandelingen, onderzoek en kun je contact leggen met lotgenoten. Voor mensen met RA, PsA en andere reumatische aandoeningen is er de patiëntenorganisatie ReumaZorg Nederland. Mensen met PsA kunnen ook terecht bij Psoriasispatiënt Nederland. Als je Axiale SpA hebt, vind je daar meer informatie over op de website van de stichting Axiale SpA Nederland. Voor mensen met eczeem is er de website van patiëntenvereniging VCME.
Patiëntenverenigingen werken ook steeds vaker digitaal samen met patiënten. Ze bieden digitale keuzetools aan, houden enquêtes onder patiënten en organiseren bijvoorbeeld digitale gespreksgroepen. Dit helpt om de digitale zorg te ondersteunen en verder te verbeteren. Ook houdt ReumaZorg Nederland in ziekenhuizen en met ondersteuning van Pfizer digitale Reuma Inspiratieavonden waar patiënten worden geïnformeerd over ontwikkelingen op behandelgebied en thema’s zoals reuma en vermoeidheid.
Sidekick Health
De digitalisering van de zorg brengt ook mooie innovaties met zich mee die je als patiënt kunnen ondersteunen. Een goed voorbeeld daarvan is de app Sidekick Health. De app helpt patiënten met RA om in een aantal weken tijd hun levensstijl aan te passen. Sidekick Health brengt spelelementen, gedragsleer en kunstmatige intelligentie samen. Ook kan de app worden gebruikt om leefstijlproblemen te voorkomen. Het is de bedoeling van de app dat patiënten er zelf mee aan de slag gaan.
Er zijn ook diverse andere reuma-apps waarmee je als reumapatiënt gegevens, zoals symptomen, pijn, vermoeidheid, voeding, medicatie en beweging, kunt bijhouden. Dat is belangrijk voor jezelf en voor je zorgverlener, omdat je zo een goed beeld van je reuma krijgt. We laten je zien welke apps er allemaal zijn en hoe je hierin voor jezelf de beste keuzes maakt.
Verder is voor er voor mensen met IBD de onlinetool IBDream ontwikkeld. De tool geeft jou en je arts inzicht in je behandeling en ziekteproces. Heel praktisch voor mensen met IBD is ook de HogeNood app die Pfizer ondersteunt en die je de locatie toont van het dichtstbijzijnde openbare toilet.
Zorginnovaties
En zo er zijn veel meer zorginnovaties, uiteenlopend van een robothand die mensen met een reumatische aandoening makkelijker voorwerpen laat vastpakken of vasthouden tot toepassingen van virtual reality (VR) om pijn te bestrijden.
Kortom, corona heeft ons in het echte leven meer afstand van elkaar laten nemen. Maar op het gebied van digitale zorg is er tijdens de pandemie juist veel gebeurd voor mensen met ontstekingsziekten. Daar komt de zorg nu juist steeds dichterbij. Laat je hierover informeren door de verhalen in ons dossier ‘Digitale zorg en ontstekingsziekten’.
