Grip op je reuma met behulp van apps
Er zijn diverse reuma-apps waarmee je als reumapatiënt gegevens zoals symptomen, pijn, vermoeidheid, voeding, medicatie en beweging kunt bijhouden. Dat is belangrijk voor jezelf en voor je zorgverlener, omdat je zo een goed beeld van je reuma krijgt. Maar hoe weet je welke app voor jou geschikt is? Wij helpen je op weg.
Typ ‘reuma’ in als zoekopdracht in de App Store (Apple) of Play Store (Android) en je krijgt direct meer dan twintig zoekresultaten. Wat doen al deze apps? Wat is het verschil? En hoe vind je een app die bij jou past?
Drie soorten apps
Patiëntenorganisatie Nationale Vereniging Reumazorg Nederland (RZN) houdt zich onder meer bezig met het beoordelen van deze reuma-apps. Coördinator patiëntenactiviteiten van RZN, Patricia Pennings legt uit welke soorten apps er zijn, welke functies ze hebben en waarom deze apps toegevoegde waarde hebben voor jou als reumapatiënt.
’’Er zijn behoorlijk wat reuma-apps op de markt, maar eigenlijk kun je ze onderverdelen in drie soorten. Als eerste zijn er apps die door ziekenhuizen zelf zijn ontwikkeld. Zo heeft Reade de app ‘MijnReuma Reade’, het Erasmus Medisch Centrum heeft ‘Reuma App’ en het UMC Utrecht ‘Reuma2Go’.”
De andere twee soorten zijn de commerciële apps en de internationale apps, vertelt Pennings. ’’Het lastige van al die apps is de bekendheid. Je moet als patiënt maar net weten dat het bestaat.’’
‘Reuma App is niet ter vervanging, maar ter verrijking’
Het Erasmus Medisch Centrum heeft een reuma app voor patiënten ontwikkeld: Reuma App. Deze app bestaat al een aantal jaar, maar is recent helemaal vernieuwd. Reumatoloog Laura Kranenburg-van Koppen is betrokken bij de (her-)ontwikkeling van deze app. ’’Het doel van de Reuma App is om patiënten meer grip te geven op hun reuma. Reuma heeft invloed op veel gebieden. Natuurlijk op pijn en op ziektebeleving, maar ook op energie, werk, op relaties, op seksualiteit, op hobby’s, je verzorging, vervoer, alles. En dat is voor patiënten soms lastig om te zien: waar heeft mijn reuma invloed op en hoe kan ik daar zelf invloed op uitoefenen? De app helpt hierbij.’’ Het belangrijkste aspect van de Reuma App zijn de tips. ’’We hebben met veel reumatologen en reumaconsulenten onze kennis gebundeld. Alles wat we weten aan praktische tips hebben we in de app gezet. Een voorbeeld: Heb je een baby en vind je het door je reuma lastig om de drukknopjes van een rompertje vast te maken? Dan geven wij als tip dat er ook rompertjes met klittenband bestaan.’’ De tips in Reuma App kun je opslaan en markeren als favoriet. ’’En je kunt notities maken, zodat je het kan bespreken met je arts,’’ voegt de reumatoloog toe. Naast tips bevat de app ook bewegingsfilmpjes, een agenda om afspraken in het ziekenhuis te noteren, ervaringsverhalen van andere patiënten en een logboek om dagelijks bij te houden hoe je je voelt. Dr. Kranenburg-van Koppen legt uit dat Reuma App anoniem is en dat de gegevens niet worden gekoppeld aan een patiëntendossier. ’’Daar hebben we bewust voor gekozen. Alles wat je invult is bedoeld voor eigen inzicht. En je kunt de gegevens uit je app natuurlijk meenemen naar je reumatoloog. Want de app is niet ter vervanging van je ziekenhuisafspraken, maar ter verrijking.’’ Reuma App is gratis en beschikbaar voor iedereen, ook als je geen patiënt bent bij het Erasmus MC. Klik hier om de app te downloaden.
Informatie voor je arts
Patricia Pennings denkt dat tijdens de coronapandemie meer patiënten in aanraking zijn gekomen met een app van hun ziekenhuis, omdat er nu meer zorg op afstand wordt gegeven. ’’Sommige ziekenhuis reuma-apps zijn verbonden met het elektronische patiëntendossier. Dat betekent dat de gegevens die je als patiënt invoert, worden gekoppeld - uiteraard met toestemming - aan je dossier.’’
‘De app maakt het makkelijk om dagen en weken met elkaar te vergelijken, omdat je dagelijks gegevens invoert.’
’’Je arts krijgt dan met die informatie inzicht in hoe het met je gaat. Je kunt natuurlijk ook zelf de informatie uit je app bespreken tijdens een consult met je arts, ook als dat consult telefonisch is. De app maakt het makkelijk om dagen en weken met elkaar te vergelijken, omdat je dagelijks gegevens invoert. Zo kun je zien hoe het een paar weken geleden met je ging en hoe het nu met je gaat.”
‘Sommige apps bevatten zelfs filmpjes’
De meeste reuma-apps hebben volgens de coördinator van RZN onder meer de functies om pijn in je gewrichten vast te leggen. ’’Je ziet in de app een lichaam waarin je kunt aangeven waar je precies pijn voelt. Maar je kunt je pijn ook een globale score geven met een cijfer of een smiley.’’
Naast pijn kun je ook je mate van vermoeidheid vastleggen in de meeste reuma-apps. En veel apps hebben een onderdeel over bewegen. ’’Dan worden tips gegeven over hoe je in beweging kunt blijven. Sommige apps bevatten zelfs filmpjes over wat je dan kunt doen.’’
Voor mensen met RA is er sinds kort ook Sidekick Health: een digitaal maatje in zakformaat.
Sidekick Health app
’’Sidekick Health is een maatje op zakformaat voor mensen met reumatoïde artritis. De app ondersteunt mensen bij het behouden van therapietrouw’’, vertelt Paul Daalderop strategic partnership manager van Pfizer. ’’We weten uit onderzoek dat de therapietrouw groter is wanneer mensen ondersteuning krijgen bij hun behandeling.’’ De app is ontwikkeld door twee IJslandse artsen die willen voorkomen dat RA een grote invloed op het leven van mensen heeft of krijgt. Het digitale maatje bevat door een 16-weeksprogramma voor mensen die hun levensstijl willen veranderen. De app biedt heb ondersteuning op het gebied van voeding, beweging, hun mentale gezondheid of therapietrouwheid of een combinatie van deze gebieden.
Mooi van Sidekick Health is dat je er als patiënt zelf mee aan de slag kunt. Op afstand volgt een coach je prestaties en krijg je feedback in de vorm van tips. Leuk is ook dat je met de activiteiten die je doet, waterdruppels spaart. Deze worden uiteindelijk omgezet in een donatie aan een organisatie die schoonwaterprojecten opzet in delen van de wereld waar water schaars is. Patiënten kunnen de app zelf downloaden in de Google Playstore of de Appstore. Ook kunnen ze hem aangereikt krijgen door hun reumatoloog of verpleegkundig specialist.
Ook beschikken de meeste reuma-apps over een dagboekfunctie. ’’Daarin kun je open aangeven hoe je je vandaag voelt,’’ legt Pennings uit. ’’Heb je bijvoorbeeld een slechte dag, kreeg je de pot pindakaas niet open of heb je gedoe met een collega op het werk? Schrijf het op. Deze informatie kan jij of je arts gebruiken om het verloop van je ziekte in de tijd te bekijken.’’
Je eigen statistieken
Pennings, die namens RZN spreekt, is van mening dat reuma-apps een waardevolle toevoeging zijn bij de behandeling van reuma. ’’Als je reuma onder controle is, dan zit je niet elke maand bij je reumatoloog. Maar op het moment dat je er wel bent, dan kun je in de app terugkijken hoe het afgelopen tijd is gegaan met je. Natuurlijk weet je dat wel globaal, maar de app zorgt ervoor dat je tot op de dag nauwkeurig weet wanneer je waar pijn had.’’
‘Bovendien maken apps het mogelijk om je eigen statistieken af te drukken. Zo wordt je reuma meer meetbaar.’
Ze voegt toe: ’’Bovendien maken apps het mogelijk om je eigen statistieken af te drukken. Zo wordt je reuma meer meetbaar, niet alleen voor je arts, maar ook voor jezelf. Je kunt gegevens met elkaar vergelijken en misschien zelfs verbanden zien. Bijvoorbeeld toen en toen had ik veel pijn en sliep ik ook matig. Dit kun je vervolgens weer met je arts bespreken.’’
Top of mind
Een reuma app is een handig hulpmiddel voor patiënten om meer grip op hun reuma te krijgen, maar dan moet je de app wel frequent gebruiken, benadrukt Pennings. ’’De status van je ziekte heeft invloed op hoe actief je met zo’n app omgaat. In het begin van je ziekte ben je gemotiveerd om er iets aan te doen. Als je dan een app krijgt aangeboden, ga je daar ook actief mee aan de slag. Want het zit top of mind. Maar als je ziekte later meer onder controle is, dan heb je misschien geen behoefte om je boeltje weer in te vullen in de app.’’
Pennings hoopt dat alle reuma-apps bijdragen aan het samen beslissen met de arts. ’’Als je aan je arts laat zien wat je hebt ingevuld en met die informatie samen een zorgkeuze kunt maken, dan levert de app je nog meer op. Want het invullen van je gegevens is niet een doel op zich, het moet echt gekoppeld worden aan de zorg.’’
Daarom adviseert Pennings om met je reumatoloog te overleggen welke reuma app je het beste kunt gebruiken. ’’Het moet toegevoegde waarde voor jullie allebei hebben, dan is de kans het grootst dat je elkaar stimuleert om iets met de app te doen.’’
