Hoe behoud je zelfregie met acromegalie?

Dat vertelde professor Nienke Biermasz, internist-endocrinoloog van het LUMC tijdens het jubileumcongres van de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS),  waar ze een lezing hield over het verbeteren van de kwaliteit van leven van hypofysepatiënten. 

Het programma is opgezet door het LUMC in samenwerking met het Raboud UMC in Nijmegen, omdat endocrinologen bemerkten dat er tijdens het medische behandeltraject onvoldoende aandacht kan worden geschonken aan de psychosociale gevolgen van een hypofyseaandoening.

Omgaan met uitdagingen maatschappij

’’We willen dat mensen leren zo goed mogelijk om te gaan met de uitdagingen in de maatschappij,’’ vertelde professor Nienke Biermasz tijdens het congres. ’’En dat ze eerder denken in mogelijkheden dan in beperkingen. Het is belangrijk bij een chronische ziekte met beperkingen dat je die autonomie weer in de hand krijgt.’’ 

Het zelfeducatieprogramma bestaat uit acht wekelijkse sessies die apart aan patiënten en partners worden gegeven. De groepen worden gescheiden van elkaar, omdat in de praktijk bleek dat het voor beide groepen makkelijker is om vrijuit te praten, wanneer ze dit afzonderlijk van elkaar doen. Daarnaast ervaren ze veel steun van het onderlinge contact tussen mensen met acromegalie. De programma’s hebben dezelfde inhoud, maar dan bekeken vanuit het perspectief van de patiënt of de partner.
 

Werken aan betere levenskwaliteit

De eerste sessie staat in het teken van kennismaking met elkaar en ‘goed begrijpen hoe je je voelt en welke factoren daarbij van belang zijn’, aldus Biermasz. ’’Wat je eventueel kunt aanpakken om dingen te verbeteren en hoe je dat vervolgens kunt doen. Met het ultieme doel een betere kwaliteit van leven.’’

Zelfevaluatie en gezondheidsbevordering zijn de thema’s van de tweede en derde bijeenkomst. Kort gezegd leren patiënten en hun partner dat ze hun grenzen moeten bewaken. ’’Als je elke keer weer over je grenzen gaat, gaat het bergafwaarts,’’ legt internist-endocrinoloog Nienke Biermasz uit. ’’Terwijl je op het moment dat je een kleine stapje probeert te zetten met voldoende rust ertussen, wellicht merkt dat je vooruit gaat.’’

Ombuigen naar een positieve spiraal 

Later tijdens de cursus leren patiënten wat ze zelf kunnen doen om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Bijvoorbeeld door middel van stressmanagement. ’’Mentaal kun je dingen soms positief beïnvloeden,’’ aldus Biermasz. ’’Het gaat om een situatie van stress, jouw interpretatie van de situatie en je vermogen om hiermee om te gaan. Wat zeg je tegen jezelf in een bepaalde situatie? Dat kan een negatieve gedachte of een positieve gedachte zijn. Daar krijg je een emotionele reactie van en dan ga je op een bepaalde manier handelen.’’
Door een vervelende gebeurtenis kunnen gevoelens van ongemak, spanning, verdriet, irritatie, en nervositeit ontstaan. En dat leidt weer tot gedrag. Enerzijds zijn er lichamelijke reacties zoals spierspanning, zweten en verergering van ziektesymptomen. Maar aan de andere kant zijn er ook gedragsreacties, zoals boos worden. ’’Gedrag kan je in een negatieve spiraal brengen. Maar je kunt het ook ombuigen naar een positieve spiraal’’.
 

Regie over leven terugpakken

Tot slot gaat het zelfeducatieprogramma in op het belang van sociale steun uit de omgeving. Het helpt bij het omgaan met en het voorkomen van emotionele en fysieke belasting door de ziekte en tijdens de sessies denken we er over na hoe je met deze belasting optimaal om kunt gaan. Om zo een balans tussen draaglast en draagkracht te kunnen realiseren.

Het programma is bewust breed van opzet en behandelt zoveel mogelijk aspecten van de psychosociale gevolgen die hypofyseaandoeningen zoals acromegalie kunnen hebben. Allemaal met hetzelfde doel, volgens professor Biermasz. ’’We proberen ermee mensen handvaten te geven zodat ze een stuk regie over hun leven kunnen terugpakken.’’