Een ‘recept’ voor een betere kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven is een subjectief begrip, vindt Biermasz. “Met dezelfde ziektelast kunnen sommige mensen vinden dat ze een prima leven hebben, terwijl anderen zich enorm beroerd voelen. Ook zijn naast de ziektelast allerlei andere aspecten van invloed op de levenskwaliteit.” 
Kan iemand bijvoorbeeld de dagelijkse dingen uitvoeren? Hoe vindt hij of zij zelf dat het gaat? “En, de een krijgt heel veel klachten van weinig ziekte en de ander krijgt weinig klachten van heel veel ziekte,” legt de internist-endocrinoloog uit. Dat kan samenhangen met individuele factoren, zoals karakter en leeftijd. Maar ook met omgevingsfactoren; hoe is de support, de situatie, en zijn er voldoende middelen om bepaalde dingen voor elkaar te boksen of niet…” 

Hoe sta je in het leven?

De specialist voegt toe dat ook van invloed is hoe je als patiënt zelf in het leven staat. “Wat vind je belangrijk? Kun je accepteren dat je ziek bent? En dat je beperkingen hebt? Er zijn heel veel elementen die van belang zijn.” 

1. Zorg voor een vroege diagnose

“Het kost tijd en zorgt voor de nodige frustratie als je jarenlang met klachten rondloopt voordat een diagnose volgt. Maar ook voor het toekomstplaatje is het belangrijk dat iets snel wordt ontdekt. Wanneer iemand jarenlang schade heeft van te veel groeihormoon, kan dat negatieve gevolgen hebben voor de toekomst. 

Tegelijkertijd is het voor een huisarts lastig om een zeer zeldzame ziekte te diagnosticeren. Belangrijke vraag is daarom: hoe kunnen wij samen zorgen dat zeldzame ziekten op de kaart komen? Wellicht krijgen we in de toekomst tools die hierbij kunnen helpen – zoals databases van symptomen – waardoor die zeldzame ziekten sneller kunnen worden ontdekt en behandeld. Ook is het goed dat de endocrinologen, huisartsen en de Hypofysestichting steeds meer, en ook in Europees verband, gaan samenwerken.’’ 

2. Zorg dat je goed geïnformeerd bent

“De Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) doet al ongelooflijk zijn best om patiënten te informeren. Als endocrinologen bespreken we met hen hoe hun informatie ook mensen kan bereiken die net gediagnosticeerd zijn. Informatiemateriaal wordt gelukkig steeds meer gepersonaliseerd. Want bij een zeldzame ziekte is elke patiënt uniek. Die patiënt leest in een algemene folder niet wat voor hém belangrijk is bij een behandeling. Terwijl het juist goed is om daar van tevoren uitgebreid over na te kunnen denken. 

Daarnaast is er behoefte aan onafhankelijk en goed educatiemateriaal voor patiënten in een hele vroege fase van hun behandeling. Idealiter aangepast aan verschillende doelgroepen; jong, oud, mensen die veel plaatjes of juist een wetenschappelijke onderbouwing nodig hebben, of patiënten die een duidelijk verhaal op prijs stellen, waar ze niet weken op hoeven te studeren.” 

3. Kies de beste behandeling voor jouw aandoening (tumor)

“Dit is meer iets voor de arts. We proberen met z’n allen (de endocrinologen van Nederland, in een multidisciplinair team) te bekijken wat de beste behandeling is voor een patiënt. Dat is soms een operatie, soms medicatie, soms bestralen. 

Helaas hebben we voor veel behandelingen nog niet goed in beeld wat ze doen met de kwaliteit van leven. Wel weten we dat die kwaliteit na behandeling voor de gemiddelde patiënt een tijdje verminderd is. Maar we weten niet goed hoe dat vóór de ingreep was. We hebben niet zoveel data over nieuwe hypofysepatiënten. Ik kan patiënten nog niet vertellen ‘als u medicijnen neemt, gaat uw levenskwaliteit met zoveel punten omhoog’. Voor de toekomst is het belangrijk dat we daar meer over kunnen vertellen. 

Daarnaast is het voor sommige interventies van belang dat een chirurg ze vaker doet dan een paar keer per jaar. Samen denken we erover na hoe we de kwaliteit van behandelingen kunnen optimaliseren. Daar houdt de vakgroep inmiddels data van bij. Tot nu toe alleen van het aantal operaties per jaar, maar in de toekomst zal het een beeld geven van wat goed gaat en wat beter kan.” 

4. Zorg voor normale hormoonspiegels of zo goed mogelijke vervangingstherapie

“Het is belangrijk om te proberen zoveel mogelijk hypofysefuncties te sparen. Dat kan niet altijd, want soms is een behandeling met kans op schade toch nodig. En, als er toch uitval is, moet worden bekeken hoe we de hormoonspiegels optimaal gaan instellen. Daar hebben we helaas niet zulke goede metingen voor. We moeten het doen met de bloedmetingen die er zijn, en met het verhaal van de patiënt. Daarnaast is het goed om te onderzoeken hoe we die hersencel, spiercel en vetcel beter kunnen begrijpen om te weten in hoeverre die worden bereikt door hormonen.” 

5. Zorg voor een gezonde leefstijl met een gezond dieet

“In een wereld vol stress, drukte en te weinig slaap, geldt dat leefstijladvies voor iedereen. Maar voor hypofysepatiënten is het extra belangrijk, en ook extra moeilijk. Overgewicht heeft veel invloed op diverse levensschalen, lichamelijk en psychisch. Mensen die zwaarder zijn hebben meer klachten die kwaliteit van leven beïnvloeden. Ze hebben sneller last van vermoeidheid en overbelasting. Die balans is dus ontzettend moeilijk. Dat kunnen artsen en patiënten niet alleen oplossen. Daarom is het goed als professionals meer oog krijgen daarvoor, en in multidisciplinair overleg bepalen wat de juiste begeleiding is.” 

6. Kies een goede balans tussen belasting/belastbaarheid en
7. Zorg dat je regie hebt over je leven/je aandoening

“In Leiden geven wij mensen met een hypofyseaandoening een zelfmanagement-educatieprogramma. Dat is ontwikkeld door psycholoog Noelle Kamminga van het Maastricht Universitair Medisch Centrum, voor mensen met de ziekte van Parkinson. We hebben dit aangepast voor hypofysepatiënten om het voor hen beter herkenbaar te maken. Dit programma maakt mensen bewust van het belang van zelfmanagement – dus ook van die balans tussen belasting en belastbaarheid. 

In acht bijeenkomsten leren wij patiënten zo goed mogelijk om te gaan met de uitdagingen van de maatschappij. Ze leren eerder denken in mogelijkheden dan in beperkingen. We proberen ze weer autonomie te geven. Tegelijkertijd leren we mensen realistisch te zijn en te waken voor de valkuil om onhaalbare doelen te stellen. Soms is het gewoon niet anders. Blijven vechten tegen wat je niet meer kunt, werkt vaak averechts.” 

8. Kies de juiste hulp(verleners)

“Voor het verbeteren van de kwaliteit van leven heb je niet genoeg aan de endocrinoloog. Patiënten hebben hulpverleners nodig met de juiste ervaring om hen gericht lichamelijke inspanningsadviezen te geven, om te helpen revalideren, en te ondersteunen bij gewichtsbeheersing. Verder is het belangrijk dat zij ervoor zorgen dat patiënten mentaal gezond blijven of aan het werk kunnen blijven. 

Maar wat ik vaak merk, is dat mensen graag naar een diëtist willen, maar vervolgens horen dat die niet weet wat hij of zij met het hypofyseprobleem moet. Datzelfde geldt bijvoorbeeld voor de bedrijfsarts en fysiotherapeut. Het is een uitdaging om in de toekomst meer kennis uit te wisselen, zodat deze behandelaars wél weten wat goed is voor de gemiddelde hypofysepatiënt.”
 

9. Zorg voor mentale gezondheid om een depressie te voorkomen

“Mentale gezondheid is belangrijk voor de hypofysepatiënt, omdat het nou eenmaal ontzettend moeilijk is om een chronische ziekte met beperkingen te hebben. Depressieve klachten hebben invloed op heel veel andere zaken. Wij zagen dat ook bij het ‘kwaliteit van leven’-onderzoek dat we hebben gedaan. Op het moment dat je je somber voelt, heb je meer pijn en ben je ook lichamelijk tot minder in staat.”
 

10. Werk mee aan onderzoek om uit te vinden wat er nu echt toe doet

“Ik zie het verbeteren van kwaliteit van leven als een kluwen wol; er zijn heel veel lijntjes en er zijn heel veel mogelijkheden. Maar wat voor welke patiënt het beste lijntje is, en met welke opties, moeten we echt nog met elkaar uitvinden. Daarom hebben we veel behoefte aan onderzoek. We moeten begrijpen waardoor een hypofyseziekte ontstaat. We moeten weten wat de beste behandeling is voor welke patiënt. Ook de relatie tussen klachten, symptomen, beperkingen en hormonen is nog een ontdekkingsreis waarvan we het einde nog niet kennen.”