‘Sepsis is een sluipmoordenaar’

Zelf werden zij en haar familie compleet overrompeld door sepsis. Dat heeft haar ertoe aangezet om zich in het onderwerp sepsis te gaan verdiepen. Ze geeft nu andere patiënten en hun naasten voorlichting over sepsis. En ze ondersteunt hen bij het herstelproces. ’’Sepsis is een sluipmoordenaar. Het kan iedereen overkomen dat een infectie compleet ontspoort. Er is alleen nog onvoldoende zicht op bij wie dat uiteindelijk gebeurt en waarom.’’

De aandoening komt vaak voor, maar is eigenlijk heel onbekend, benadrukt de ervaringsdeskundige. ’’Sepsis is doodsoorzaak nummer één bij mensen die op de Intensive Care liggen. Maar met een hartinfarct ga je naar de hartbewaking. Terwijl je met een sepsis heel ziek kunt worden, zelfs langs het randje kunt gaan en dan nog steeds op een gewone verpleegafdeling kunt liggen’’, zegt ze. ’’En als je dan uiteindelijk naar huis mag na een sepsis, krijg je vaak geen informatie mee.’’

‘Even dacht ik dat ik er tussenuit zou glippen’

Pas maanden later, toen ze haar eigen medische status las, ontdekte Idelette dat ze een sepsis had. ’’In het ziekenhuis is een keer kort gesproken over het ‘toxic shock syndrome’, een vorm van sespis die je bijvoorbeeld kunt krijgen als een tampon te lang blijft zitten. Maar daar waren geen echte aanwijzingen voor. Ik herkende het ook niet bij mezelf.’’

Verder is er niet over sepsis gesproken. ’’Ik heb vroeger tijdens mijn werk als verpleegkundige wel eens een sepsis meegemaakt bij een patiënt. Maar tijdens mijn opleiding is er minimaal aandacht aan besteed. Ik herkende het dus ook niet bij mezelf. Precies daarom ben ik me er in gaan verdiepen.’’

Inmiddels zet ze zich volop in om meer aandacht te vestigen op signalen waar je op kunt letten. ’’Zoals wanneer iemand opeens snel achteruitgaat of zich nog nooit zo ziek en zwak heeft gevoeld. Of wanneer je antibiotica krijgt voor een infectie die niet aanslaat en ondertussen steeds zieker wordt.’’ Andere SOS-signalen zijn: koude rillingen/koorts, (soms met pijn), een snelle moeizame ademhaling, duizeligheid, sufheid of verwardheid.

Idelette vindt het belangrijk om het algemeen publiek en zorgverleners te waarschuwen voor de symptomen van sepsis zodat de aandoening sneller wordt herkend. Daarnaast wil ze mensen ervan bewust maken dat sepsis voor langdurige gevolgen kan zorgen.

’’'Ik dacht dat ik na een paar maanden volledig hersteld aan het werk kon gaan.'’’. Maar dat liep anders, vervolgt ze haar verhaal. ’’Ik had concentratieproblemen, moeite met het creëren van overzicht. Ook had ik zenuwpijn op verschillende plekken in mijn lichaam en weinig energie. Verder was mijn weerstand slecht en kreeg ik snel bronchitis.’’

Website 'Sepsis en daarna'

Als zoiets gebeurde, was ze bang dat ze opnieuw sepsis zou krijgen. Ze herkende zichzelf niet meer en niemand legde haar uit wat ze kon verwachten. ’’Ik ben me daarom in sepsis gaan verdiepen en heb twee boeken geschreven over het onderwerp, ‘Septische shock’ en ‘Sepsis en daarna’.’’ Dit laatste boek is aangeboden aan de internationale sepsisalliantie voor patiënten en artsen en ook in het Engels vertaald. Ook schreef Idelette een artikel voor een medisch tijdschrift met de titel ‘The hidden faces of sepsis’. En begon ze met de website Sepsis en daarna om voorlichting over sepsis te geven, meer begrip te creëren voor lotgenoten en mensen te helpen bij een beter herstel.

Ook diende ze met andere lotgenoten en zorgprofessionals een petitie in bij de Tweede Kamer om meer aandacht en bewustzijn voor sepsis te creëren. ’’Uiteindelijk heeft de Minister van Volksgezondheid zijn steun verleend aan het uitrollen van een sepsisrichtlijn die nu onder leiding van de Federatie Medisch Specialisten wordt ontwikkeld. Met als doel dat er straks een uniform zorgpad voor sepsis komt.’’ Daarnaast beloofde het ministerie te helpen bij het organiseren van een sepsiscongres. ’Helaas gooide COVID-19 roet in het eten. Een datum volgt daarom nog.’’

Verder werd er steun toegezegd voor het oprichten van het sepsis kennisnetwerk, met de website sepsisnet.nl voor patiënten, naasten en zorgprofessionals.

Maar ook is Idelette lid van de werkgroep Patient en Family Support van de European Sepsis Alliance en onderhoudt ze een groot netwerk om samen de belangen van sepsispatiënten te behartigen.
 

Nazorg voor alle sepsispatiënten

’’En ik begeleid patiënten en hun naasten als ervaringsdeskundige coach. Aan groepen geef ik de workshop ‘Herstellen na sepsis’. Zo probeer ik mensen praktische handvatten en inzichten aan te reiken, waaronder het belang van goede voedingsstoffen bij het herstel van hun energieniveau en weerstand. Of over hoe om te gaan met beperkte energie of problemen met hun werk.’’

Wat haar belangrijkste wens voor de toekomst is? ’’Sepsis wordt nog teveel gezien als ‘alleen’ een acute aandoening. Terwijl het langdurige gevolgen kan hebben. Dat zie je nu ook aan de vele COVID-patiënten die nog maandenlang mentale en lichamelijke klachten hebben. En het geldt ook niet alleen voor mensen die op de IC belanden. Ik hoop dat er uniforme zorg én een goed nazorgtraject komt voor álle sepsispatiënten.’’