Twee miljoen Nederlanders met reumatische klachten

Leestijd: 3 minuten

Ruim twee miljoen Nederlanders hebben reumatische klachten. Elke dag krijgen zo’n 700 Nederlanders van hun arts te horen dat ze een vorm van reuma hebben. Reuma beslaat een zeer breed spectrum van ziektebeelden, stelt Irene Bultink, reumatoloog van het VUmc. ’’Je hebt tientallen reumatische aandoeningen, uiteenlopend van RA (reumatoïde artritis)tot jeugdreuma. Maar je hebt ook zogenaamde systeemziekten met gewrichtsklachten.’’

Met ruim twee miljoen patiënten is reuma een van de meest voorkomende chronische ziekten in Nederland. En hoewel het ziektebeeld per patiënt verschilt, heeft ruim tweederde van alle reumapatiënten dagelijks pijn, is vermoeid of kan zich minder makkelijk bewegen.

‘Elk ziektebeeld heeft andere impact en iedere patiënt is uniek’

Dit stelt het Reumafonds in 2016 op basis van het grootschalige onderzoek ‘Reumatische aandoeningen in Nederland’. Dit onderzoek werd uitgevoerd door NIVEL in het kader van het 90-jarig bestaan van het Reumafonds.

’’Per ziektebeeld is de impact verschillend op het dagelijks leven van mensen,’’ stelt Irene Bultink. Daarnaast is elke patiënt uniek. Ik ken piloten en artsen met reumatische klachten maar ook mensen die arbeidsongeschikt zijn geraakt, kinderloos zijn en veel last van hun ziekte hebben.’’

Per ziektebeeld is de impact verschillend op het dagelijks leven van mensen

Beeld van rolstoelen is achterhaald

Gelukkig merkt ook Irene Bultink dat het beeld van reumapatiënten die in een rolstoel zitten, langzaam verdwijnt, dankzij nieuwe geneesmiddelen en veel wetenschappelijk onderzoek. ’’Er is de afgelopen vijftig jaar veel veranderd voor patiënten. Vroeger verbleven mensen na opvlamming van hun reumatische ziekte werken in het ziekenhuis. Nu worden ze meteen geactiveerd en krijgen patiënten fysiotherapie en het advies om te sporten. Rolstoelen in de wachtkamer heb je nog wel, maar zijn een uitzondering. Ook hoeven minder operaties worden uitgevoerd om gewrichtsschade zoals kromme vingers of versleten knieën te herstellen.’’

Veel nieuwe behandelmogelijkheden

Dit komt volgens haar onder meer doordat er de afgelopen decennia veel nieuwe behandelmogelijkheden zijn ontstaan voor reuma. ’’Bijvoorbeeld voor mensen met de ziekte van Bechterew of met RA. De ontwikkeling van biologische geneesmiddelen heeft daaraan bijgedragen,’’ stelt reumatoloog Bultink.

’’Ook zijn er nieuwe behandelingen mogelijk geworden door combinaties van medicijnen. Verder wordt tegenwoordig steeds sneller een diagnose gesteld en starten behandelingen dus ook eerder. Dit komt ook door de lobby richting de huisartsen om mensen zo snel mogelijk door te verwijzen en daarnaast worden nieuwe patiënten door reumatologen met voorrang behandeld. Met het doel om zoveel mogelijk gewrichtsschade te voorkomen.’’

De Nivel-onderzoekers kwamen tot dezelfde constatering als Irene Bultink. Ze waarschuwen in hun onderzoekscommissie wel dat ‘reuma nu een onzichtbare ziekte is, maar nog steeds een grote impact heeft op het dagelijks leven’.

‘Mensen met reuma zijn levenslang chronisch ziek’

’’Nu het beter gaat met veel patiënten, zie je ook dat hun interesse in en activiteit op gebied van werk, reizen en sporten toeneemt,’’ zegt reumatoloog Irene Bultink. ’’Dat is een hele gunstige ontwikkeling. Het neemt echter niet weg dat mensen met reuma levenslang chronisch ziek zijn.’’

De Nivel-onderzoekers stellen in hun onderzoek vast dat reumapatiënten door hun ziektelast een mindere levenskwaliteit ervaren dan andere Nederlanders. Ze hebben problemen bij het uitvoeren van allerlei dagelijkse handelingen, uiteenlopend van het huishouden tot het naar school brengen van de kinderen.

Onbegrip in de omgeving

Doordat hun ziekte voor anderen meestal niet zichtbaar is, heerst er vaak nogal eens wat onbegrip in de omgeving van patiënten. Uit het NIVEL-onderzoek blijkt zelfs dat de helft van de reumapatiënten met een baan, te maken heeft met onbegrip op hun werk. Maar ook op allerlei andere plekken, van bij vrienden en familie tot bij maatschappelijke instanties voelen patiënten zich vaak niet begrepen. Daarom geeft 54 procent van alle mensen met reuma aan zich eenzaam te voelen.

Gemiddeld is 88 procent van de reumapatiënten afhankelijk van medicijnen en heeft één op de drie frequent fysiotherapie nodig om te kunnen blijven functioneren. Vaak werkt pijnbestrijding onvoldoende. Slechts 30 procent van de patiënten geeft aan dat medicatie wel goed werkt.

’’Reuma zie je vaak niet meer aan de vervormde handen van iemand,’’ stelt reumatoloog Irene Bultink. ’’Maar dat neemt niet weg dat veel patiënten last hebben van hun reumatische ziekte zelf en/of van de bijwerkingen van de medicijnen die ze gebruiken, zoals zware vermoeidheid en minder energie.’’

Ze gebruiken levenslang medicijnen en moeten die altijd overal mee naar toenemen en zijn bijvoorbeeld extra vatbaar voor infecties. Met reuma kun je er niet op los leven zoals iemand anders die het niet heeft.’’

Eén op de drie mensen met reuma heeft frequent fysiotherapie nodig

Stijgende zorgkosten

Reumapatiënten kampen niet alleen met pijn, een lagere levenskwaliteit, veel onbegrip en eenzaamheid. Ook de financiële impact van hun ziekte is groot. De helft van de reumapatiënten tussen de 40 en 65 jaar heeft geen betaalde baan, maar wel hoge zorgkosten zoals voor fysiotherapie die voor eigen rekening komen. Die kosten zijn de laatste jaren gestegen, mede door de afschaffing van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) in 2014. Met name vanwege deze behandelingen kiest negen op de tien reumapatiënten voor een aanvullende verzekering. Lodewijk Ridderbos, directeur Reumafonds doet daarom een dringend beroep op de overheid en zorgverzekeraars: “Om met een compensatie te komen voor deze zorgkosten door bijvoorbeeld verlaging van het eigen risico en te zorgen voor een goed aanbod van oefen- en fysiotherapie in zowel het basis- als het aanvullende pakket.”

Bronnen