‘De stem van patiënten moet gehoord worden’
‘Wanneer ziekte toeslaat, wordt de waarde van medicijnen pas écht duidelijk. Als je ziek bent, is het streven naar gezondheid het enige wat telt. Mijn ervaring als directeur bij de Borstkankervereniging Nederland, en als patiënt, heeft me dat doen inzien. Sinds ik bij Pfizer werk, heb ik met veel patiënten met uiteenlopende ziekten gesproken. De rode lijn is: als je ziek bent, wil je maar één ding; beter worden. Dan ervaar je hoe belangrijk medicijnen zijn.
Bij de Borstkankervereniging Nederland ontdekte ik hoe belangrijk het contact met geneesmiddelenfabrikanten is. Het is voor zowel de fabrikant als de patiëntenorganisatie van belang om te begrijpen hoe medicijnen het leven van patiënten beïnvloeden. Het draait niet alleen om de medische aspecten van medicijnen. Het gaat ook om de vraag hoe patiënten het gebruik ervaren, welke bijwerkingen ze ondervinden, hoe het hun kwaliteit van leven beïnvloedt. In mijn functie bij Pfizer streef ik ernaar om de ervaringskennis van patiënten een centrale plaats te geven in onze manier van werken. Traditioneel ligt de focus sterk op de inzichten en meningen van artsen, maar patiënten zijn minstens zo belangrijk voor ons. Zij zijn immers de gebruikers van onze medicijnen. Het is daarom van cruciaal belang om hun ervaringen en perspectieven te horen.
Goed luisteren
Door de jaren heen heb ik een groot netwerk in de patiëntenorganisaties opgebouwd. Mijn huidige werk omvat het verzamelen van ervaringen en inzichten van patiënten en patiëntenorganisaties over de zorg in het algemeen en medicijnen in het bijzonder. Deze informatie deel ik weer met de verschillende teams bij Pfizer. Waarbij het doel is om mijn collega’s inzicht te geven op vragen over hoe patiënten de zorg ervaren. Het is in mijn ogen belangrijk om ons als Pfizermedewerkers steeds voor ogen te houden dat de medicijnen die we ontwikkelen, draaien om de mensen die de medicijnen gebruiken. Als fabrikant zijn we onderdeel van de zorg. Dus de vragen die patiënten hebben, hebben ook betrekking op ons eigen werk. Wat moet er in hun ogen veranderen in de zorg? Welke vragen zijn urgent? Welke oplossingen zien zij om de zorg te verbeteren? Welke onderzoeksvragen vinden zij belangrijk? Antwoorden op deze vragen krijg je alleen door veel contacten te hebben met patiëntenorganisaties, goed te luisteren en je te verdiepen in hun werk.
‘Wanneer ziekte toeslaat, wordt de waarde van medicijnen pas écht duidelijk’
Patiëntenperspectief
In de toekomst zal de rol van patiëntvertegenwoordigers in beleid en besluitvormingsprocessen in de zorg alleen maar toenemen. Al is het alleen maar omdat patiëntenorganisaties tegenwoordig een formele positie hebben bij het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) bij de toelating van nieuwe geneesmiddelen. Het is echt van belang dat het patiëntenperspectief een formele plek krijgt bij alle besluiten van onderzoek, registratie tot vergoeding. Er moet iemand aan tafel zitten die de middelen, bij wijze van spreken, ook gaat innemen. De patiënteninbreng vertegenwoordigt de menselijke maat. De impact op individuele mensen. Geen technische discussie maar de menselijke maat.
Mijn hart
Ik ben die belangenbehartiger van patiënten bij Pfizer. Vanuit Pfizer kan ik deze belangen nog beter behartigen dan vanaf de buitenkant door ze heel neutraal de juiste, goede en op wetenschap gebaseerde informatie te verstrekken. Hun stem is echt van enorm belang. Mijn hart ligt daar ook meer dan bij Pfizer.'
‘Het is in mijn ogen belangrijk om ons steeds voor ogen te houden dat de medicijnen die we ontwikkelen, draaien om de mensen die de medicijnen gebruiken.’
Pandemische paraatheid
Samenwerkingsmogelijkheden met patiëntenorganisaties zijn ook erg belangrijk. Een concreet project dat ik samen met mijn collega Leonie heb opgezet en uitgevoerd was gericht op pandemische paraatheid. In samenwerking met diverse patiëntenorganisaties hebben we onderzocht hoe mensen met een kwetsbare gezondheid op dit moment hun eigen bescherming tegen COVID-19 ervaren en welke maatregelen ze op dit moment nemen om zichzelf te beschermen. Hoe denken, voelen en handelen hoog-risicopatiënten nu er niet langer sprake is van een pandemie, maar corona ook nog niet is verdwenen uit onze samenleving? Dit resulteerde in een enquête die door 1646 patiënten werd ingevuld. De resultaten ervan werden besproken met patiëntenorganisaties en medische professionals. Een belangrijke bevinding was dat patiëntenorganisaties de aandacht voor bescherming tegen infectieziekten belangrijk blijven vinden, en dat de specialist een prominentere rol kan spelen in het informeren van patiënten over wat mogelijk is om je extra te beschermen. Het was duidelijk dat er behoefte was aan meer voorlichting en ondersteuning, vooral voor mensen met onderliggende gezondheidsproblemen.
Lieke Steinmeijer is contactpersoon voor patiëntenorganisaties
