‘Moedig je kind aan om te sporten’

Het was een weekend dat zij en haar man nooit zullen vergeten, vertelt Jan haar verhaal. ’’Een dokter zei dat hij misschien wel hemofilie had en dat was lastig te accepteren. Na een paar dagen kregen we via onderzoek de bevestiging dat Alex ernstige hemofilie A heeft.’’ Later toen ze terugdacht aan de tijd voor de val, realiseerde Jan zich dat haar moederinstinct al langer vertelde dat er iets aan de hand was met Alex. Hij kreeg makkelijk blauwe plekken maar de huisarts en de mensen van het consultatiebureau zeiden haar dat ze zich geen zorgen moest maken. Sterker nog, ze kreeg te horen dat ze overdreef.
 

Schoudervullingen in kruippakjes

Zodra ze over de eerste schok heen was van de diagnose van Alex, maakte ze handig gebruik van een hip mode-item in die tijd: schoudervullingen. Ze naaide die in zijn kruippakjes in de hoop hem zo te beschermen tijdens zijn eerste stapjes en kruippartijen. Elke beweging die haar zoontje maakte hield ze nauwlettend in de gaten.

’’Op het moment dat we begonnen met profylactische behandelingen werd alles veel beter omdat Alex niet meer zoveel spontane bloedingen kreeg. Het om de dag injecteren van een peuter met babyvet, was echter wel een traumatische ervaring voor hem en ook voor onszelf.’’

De volgende stap was voor Alex om zichzelf te injecteren, wat nodig was voor hem zodat hij mee kon op schooluitjes zoals andere kinderen. Hij oefende het eerst op zijn vader en moeder en daarna op zichzelf. Hij was pas 9 jaar en daarmee één van de jongste hemofiliepatiëntjes die zichzelf ging injecteren, die het ziekenhuis zich kon herinneren.
 

Van zwemmen tot fietsen

Het begon met zwemmen, vertelt Jan. ’’Hij ging bij de Chelmsford Swimming Club en moest vaak ’s ochtends heel vroeg trainen, vóór school en daarna ook. Dit zorgde dat hij fysiek sterk werd en ook sterke longen kreeg.

Het was voor hem makkelijk om de overstap te maken naar fietsen. En het werd snel duidelijk dat hij talent had.’’ Het fietsen begon toen Alex met wat vrienden van de familie door de bergen wilde fietsen. Zijn ouders waren enorm bezorgd hierover. Toch lieten ze hem gaan.

’’We wilden dat hij nieuwe sporten zou uitproberen en moedigden hem aan om mogelijke risico’s goed in te calculeren. ’’Daarna gingen Eric, Glen en Jan Smith, die al jaren wielrenervaring hadden, met Alex oefenen in tijdrijden.

Niet lang daarna werd de jongen lid van de lokale fietsclub, de Maldon & District Cycling Club.
 

Sporten zoveel als ze kunnen

Hij begon een naam voor zichzelf te maken en tijdens zijn eerste grote wedstrijd, op veertienjarige leeftijd werd hij net geen eerste, maar tweede tijdens een nationaal kampioenschap voor middelbare scholieren waaraan meer dan 100 wielrenners meededen. ’’Vanaf dat moment won hij verscheidene juniorkampioenschappen.’’ Jan en haar mannen hebben tot slot advies voor andere ouders van kinderen met hemofilie.

’’Moedig ze aan om te sporten, zoveel als je kan. Het maakt hen fysiek sterk en zorgt daardoor ook voor minder onverwachte bloedingen. Hoewel het moeilijk is, moet je je kind loslaten zodat hij plezier in zijn leven heeft en kan meedoen aan activiteiten die goed zijn voor zijn zelfvertrouwen en zelfverzekerdheid. Dat is cruciaal voor hun gezondheid en welbevinden.’’
 

Gips om lopen te voorkomen

De meeste mensen met hemofilie hebben een gewricht dat het meest getroffen wordt door onverwachte bloedingen. Bij Alex was dat zijn linkerellenboog en daardoor liep hij als peuter vaak met een mitella rond. Hij had ook weleens een enkelbloeding en kreeg dan gips alsof hij zijn voet gebroken had om te voorkomen dat hij erop zou lopen.

Alex hield bloedingen ook vaak verborgen voor zijn ouders, zoals veel andere jonge hemofiliepatiëntjes, om de gevreesde injecties te vermijden.

Bloedneus tijdens de schoolreis

Het leven op school ging met ups en downs voor Alex. Tijdens zijn eerste schooluitje naar een boerderij kreeg Alex een bloedneus in de bus en daarom mocht hij niet verder mee. ’’Ons werd al snel verteld dat kinderen met hemofilie snel opgroeien en het lijkt erop dat Alex dit deed,’’ zegt zijn moeder.

Alex werd benoemd tot klasse-hoofd en kreeg een ‘schoolprijs’ omdat hij volgens de directeur een voorbeeld was voor de andere kinderen. Zelfs wanneer hij op krukken liep hielp hij anderen nog met klusjes. ’’Het is belangrijk om dit soort prestaties te vieren, omdat kinderen met hemofilie zich vaak ellendig voelen wanneer ze niet met dingen kunnen meedoen.’’

De bezoeken aan het ziekenhuis, het Royal London Hospital, waren cruciaal voor de ouders van Alex, vertelt zijn moeder. ’’We leerden de ziekte begrijpen en wat je dus beslist wel en niet kunt doen. We wilden alles weten vanuit een medisch perspectief.

Maar ook wilden we weten hoe we zijn lichamelijke en geestelijke gezondheid konden verbeteren en toen werd ons verteld over het belang van lichamelijke inspanning.’’