Op de fiets naar het hemofiliecongres in Noorwegen
Leestijd: 8 minuten
Minette van der Ven is gek op sporten. Als het even kan zit ze op de fiets, op een paard, ligt ze in het water of rent ze door de natuur rond Rosmalen. ’’Sporten is goed voor iedereen. En helemaal voor mensen met een stollingsstoornis’’. Ze fietste met andere jonge mensen met een stollingsstoornis naar Stavanger, waar het jaarlijkse Europese congres over hemofilie en andere stollingsstoornissen was.
’’Ik wilde aandacht vragen voor het belang van sport, beweging en gezonde voeding voor mensen met een stollingsstoornis,’’ vertelt de altijd vrolijke Minette enthousiast. ’’En ik bedacht toen dat het leuk zou zijn om iets met lotgenoten met verschillende stollingsstoornissen te doen.’’ Zo ontstond het idee om naar Stavanger in Noorwegen te fietsen. Samen met Evelyn Grimberg, die net als Minette de ziekte van Glanzmann heeft, ronselde ze fietsgenoten onder de NVHP-leden. Uiteindelijk werden er acht gevonden, onder wie Manuel Baarslag.
Manuel, die ernstige hemofilie B heeft, vertelt lachend dat ze hem pas in tweede instantie benaderden. ’’Ik was toen nog niet zo sportief als nu en ze dachten dat ik nooit mee zou doen. Maar ik vond het meteen een supergave uitdaging.’’
Hij vond het een mooi idee dat de groep, door naar Stavanger te fietsen, aan anderen kon laten zien dat je ook met hemofilie veel kan. ’’Je hoeft jezelf niet te laten beperken door je ziekte. Door beweging krijg je sterkere spieren en gewrichten en richten bloedingen minder schade aan,’’ vertelt Manuel. ’’Voor mezelf wilde ik een sportieve uitdaging aangaan en een gezonder leven gaan leiden.’’
Er werd flink getraind, vult Manuel haar verhaal aan. ’’In de sportschool op de hometrainer en een paar keer per maand maakte ik langere tochten om conditie en kracht op te bouwen,’’ zegt hij. ’’Eerst reed ik op mijn stadsfiets rondjes Rotterdam. Later ging ik op de racefiets toeren, via de duinen naar Den Haag of door de polders van het Groene Hart.’’
Na acht maanden had Manuel de juiste conditie om honderd kilometer per dag te kunnen fietsen, zoals de tocht naar Stavanger van hem en zijn fietsgenoten verlangde. ’’We hebben samen in een weekend twee dagen honderd kilometer gefietst en daarna voelde ik: ‘ik ben er klaar voor’.
Op 21 september 2016 was het zover. Uitgezwaaid door een grote groep familieleden en vrienden vertrokken de fietsers op hun tocht vanaf het UMC Utrecht, via Drenthe, door Duitsland en Denemarken naar Noorwegen.
Glanzmann, Willebrand, Bernard Soulier en hemofilie A en B
Het fietsteam bestond uit drie dames en vijf mannen. Ook gingen er twee begeleiders mee. De dames die meefietsten hebben de zeldzame stollingsstoornissen Glanzmann of de Ziekte van Willebrand. De mannen hebben hemofilie en één heeft Bernard-Soulier syndroom. ’’De hemofiliepatiënten hadden het onderweg redelijk relaxt,’’ vertelt Manuel. ’’Voor de anderen was het extra zwaar omdat voor hun aandoeningen geen preventieve behandeling staat.’’ Onderweg kregen zij veel blauwe plekken en blaren. ’’Ik had al snel twee blauwe billen,’’ beaamt Minette. ’’Maar er hoefde niemand af te stappen.’’
De eerste week was het geweldig fietsen, stelt Minette. Met een temperatuur van twintig graden Celsius en wind mee. Eenmaal in Denemarken sloeg het weer om en kregen de fietsers veel regen en harde wind tegen. ’
’We dachten dat Denemarken vlak was. Het was echter heuvel op, heuvel af en op de fietspaden lag scherp grint dat voor veel platte banden zorgde. De kampioen had er vijf op één dag en dan sta je weer met zijn allen in de kou te wachten,’’ vertelt Manuel met een brede lach op zijn gezicht.
Het tweede deel van de reis was pittig, maar alle ellende was snel vergeten, stelt Manuel. ’’Na de zoveelste lekke band denk je even ‘ik wil niet meer’. Maar het geeft je ook het gevoel dat je een extra gave prestatie neerzet. Mooi was hoe iedereen elkaar er telkens bovenop praatte en er doorheen sleepte.’’
Ondanks alle tegenwind, lukte het de groep makkelijk om zich aan het tijdsschema te houden. ’’De hotels waar we overnachtten, waren van tevoren allemaal geboekt. Dus we moesten wel,’’ grapt Manuel.
Tijdens de rustdag kreeg de groep een rondleiding van de Deense patiëntenvereniging door een hemofiliebehandelcentrum. ’’Het was een grote kliniek, indrukwekkend om te zien. Ook leuk om de sfeer van een ziekenhuis in een ander land te proeven.’’
Warm onthaal
De laatste dag wachtte de groep een warm onthaal in Stavanger door de organisatie van het congres en de Noorse hemofilievereniging. ’’De burgemeester was er en er stonden boxen met muziek. Het was ontzettend leuk.’’ Manuel vervolgt: ’’Je hebt op zo’n moment een fantastisch gevoel dat je dit samen hebt gedaan. Het werd enorm positief opgepikt.
Op het congres kwamen mensen uit allerlei landen naar ons toe om te vertellen dat ze zich geïnspireerd voelden door onze tocht.’’ Minette knikt instemmend. ’’Het was heftig, maar een supergave ervaring. We hebben veel losgemaakt, ook binnen onze eigen vereniging. Geweldig dat het ons gelukt is om andere Europese patiënten te inspireren om zelf ook te gaan bewegen.’’
Het fietsen naar Stavanger heeft Manuel en Minette ook zelf veel gebracht. Minette is getroffen door het triatlonvirus en Manuel is blijven fietsen en fitnessen. ’’Ik ben veel gezonder gaan leven,’’ vertelt Manuel. ’’Ik heb hechte vriendschappen opgebouwd. Als groep hebben we een sterke band samen.’’
Na Stavanger wilde Manuel een nieuwe sportieve uitdaging zoeken. ’’Zoals de Mont Ventoux beklimmen.’’ Een operatie aan zijn hals gooide roet in het eten. ’’Ik kreeg een onverwachte nabloeding en mijn herstel duurde lang. Daardoor heb ik conditie moeten inleveren.’’
Korte tijd later werd Manuel vader van een zoon. ’’Over een paar jaar wil ik alsnog iets nieuws gaan doen. Liefst weer met de Bloedverwantengroep of met nog meer leden van de NVHP.’’
Minette heeft alvast een nieuw korte termijnplan. In oktober wil ze naar Brussel fietsen, waar het Europese congres voor hemofiliepatiënten dit jaar is. ’’Dat moet ik redden op één dag.’’
Meer informatie
Lees meer over de fietstocht naar Stavanger op bloedverwanten.eu
Bronnen:
- Lezing van Manuel Baarslag en interview met hem
- Interview Minette van der Ven
Meer lezen over hemofilie?
Meer info
-
‘Hij was zeer vitaal, maar lag 48 uur later in coma’
‘Als mijn vader was gevaccineerd of eerder gediagnosticeerd was en sneller was behandeld met de goede antibiotica, was hij er vandaag misschien nog geweest.’ Tanja Keurentjes, medisch adviseur bij Pfizer vertelde over haar vader Gerard Keurentjes die overleed aan een hersenvliesontsteking, door een pneumokokkeninfectie. Zij deed dit tijdens een lunch- en learnsessie over antibioticaresistentie op Wereld Antibioticaresistentiedag voor Pfizermedewerkers.
-
Waarom het belangrijk is je handen te wassen
De meeste ziekteverwekkers worden via de handen verspreid. Dat geeft aan hoe belangrijk het is om je handen goed te wassen. Welk risico loop je als je dat niet doet?
Pfizer Infectious Diseases stelt geplastificeerde instructiekaarten en stickervellen beschikbaar om het belang en de juiste manier van handen wassen onder de aandacht brengen.
