Leren leven met hemofilie dankzij trainingsprogramma

Ruud Bos was op vakantie in Italië, toen hij opeens één van zijn patiënten in een auto op een parkeerplaats zag staan. ’’Hij zei dat hij in de auto zat te wachten terwijl zijn vrouw op verkenningstocht was door het stadje. Zodat ze daarna kon vertellen waar hij veilig kon lopen en waar niet. En waar er leuke cafeetjes zitten waar hij kon gaan zitten, zodat zij ondertussen kon rondkijken. Zo deden ze dat altijd,’’ vertelt Ruud.

’’Ik realiseerde me op dat moment pas echt goed dat hemofilie een enorme invloed heeft op het leven van mensen. En dus niet alleen op de mensen die het hebben zelf, maar ook op hun partners en kinderen.’’

Wanneer je hemofilie hebt moet je voortdurend nadenken bij wat je doet. Loop je risico’s? Heb je eventueel een preventieve behandeling nodig? Wat kun je doen als het fout gaat?

Veel mensen vinden dat ze een prima leven hebben met hemofilie, stelt Ruud Bos. Maar er zijn er ook die er moeite mee hebben. ’’Je hebt zelfs mensen die daardoor depressief worden.’’

Zo kampen veel oudere patiënten met versleten gewrichten, stelt Ruud Bos. ’’Door de goede behandelingen van nu hebben jonge patiënten gelukkig een ander perspectief. Maar voor veel vijftigers is het realiteit dat ze door gewrichtsschade vastlopen op hun werk en uiteindelijk in de ziektewet belanden. Dat is een hard gelag: dat je carrière hebt gemaakt en opeens het doek valt.’’

Daarnaast zijn veel patiënten met ernstige hemofilie gebaat bij het trainingsprogramma ‘Leven met hemofilie’ dat Bos met collega’s heeft ontwikkeld. ’’De training komt oorspronkelijk uit de reumahoek en we hebben hem aangepast voor mensen met hemofilie. We werken met groepen van acht mensen en samen lopen we tijdens acht bijeenkomsten het trainingsprogramma door met daarin veel oefeningen, visualisaties en huiswerkopdrachten.’’
 

Uiteenlopende onderwerpen aan bod

Tijdens de training komen uiteenlopende onderwerpen aan bod, zoals het leren omgaan met de (gevolgen van) hemofilie, het nadenken over ambities en doelen, het leren focussen op wat voor jou belangrijk is in het leven en omgaan met pijn en emoties die hierbij spelen.

Elke bijeenkomst begint met een gezamenlijke maaltijd. ’’De training is ’s avonds en mensen komen uit heel Nederland vaak meteen na hun werk door. Het is ook gezellig om samen te eten. Er ontstaat vanzelf een relaxte sfeer en daardoor verdwijnt de beladenheid die op het programma rust meteen.’’

Ruud Bos vertelt dat hij en collega’s via het trainingsprogramma proberen om patiënten op een methodische manier bewust te laten worden van hun zorgen en frustraties. ’’En we leren hen daarmee omgaan.’’

Hij geeft het voorbeeld van een vader drie jonge kinderen die in een vorige groep zat en er veel moeite mee had dat hij niet kon voetballen of stoeien met zijn kinderen. ’’Hij vond het heel moeilijk om nee te zeggen tijdens zijn kinderen.’’

Wat vaak helpt is het aanleren van een andere mindset, stelt Bos. ’’We leren mensen anders over de gevolgen van hemofilie nadenken. Zoals over pijn en gewrichtsbeperking. Veel patiënten hebben last van chronische pijn en proberen dat op te lossen door pijnstillers te slikken of de pijn te negeren. Maar je kunt ook accepteren dat de pijn er is en daarin berusten. Als je accepteert dat je niet de hele middag kunt shoppen met je vrouw of kunt voetballen met je zoon, dan geeft dat rust.’’
 

Succes door lotgenotencontact

De training is een groot succes, vertelt de medisch maatschappelijk werker trots. ’’Met name ook door het lotgenotencontact. Mensen delen hun ervaringen met elkaar. Het scheelt enorm als niet de dokter maar jouw medepatiënt van vijftig iets zegt.’’

Bos vertelt dat het trainingsprogramma wordt gevolgd door een onderzoek. ’’Mensen moeten vooraf, tijdens en na de training vragen invullen over de pijn en gewrichtsbeperking die ze ervaren.’’

De verschillen in antwoorden zijn significant, stelt hij. ’’Je ziet echt een duidelijk verschil in de beleving en acceptatie van hemofilie.’’

Pas geleden zat er een man van een jaar of 40 in het trainingsprogramma met prikangst. ’’Hij prikte daardoor nauwelijks. Nu sinds de training doet hij het wel.’’

Ook durfde hij op zijn werk niet te praten over hemofilie. ‘’Hij heeft ellenboogschade en wilde collega’s geen hand te geven. Daarom vermeed hij borrels en feestjes. Nu heeft hij geleerd te zeggen dat hij last heeft van zijn ellenboog en geen handen schudt. Hij hoeft hemofilie niet eens te noemen.’’