‘Haar Glanzmann’ heeft haar weinig dwarsgezeten tijdens de triatlon. Ze deed mee aan de achtstetriatlon. De sprint-triatlon noemen ze die ook: 500 meter zwemmen, 20 kilometer fietsen en 5 kilometer hardlopen.

’’Alleen mijn achterwerk is blauw en ik kreeg een grote kras op mijn arm,’’ vertelt Minette. ’’Maar verder ging het goed. Met het zwemmen ben ik expres een stuk achter de ‘wasmachine’ ofwel de kluwen met armen- en benen zwaaiende mensen het water ingegaan. En dan ook nog eens helemaal links. Om zo lichaamsdelen van anderen te vermijden.’’

’Sporten geeft me energie en maakt mijn hoofd leeg’

Nu, een aantal dagen na de triatlon is ze al weer aardig hersteld. ’’Ik heb wel een beetje rustig gedaan. Heb bijvoorbeeld zittend een presentatie gegeven. Maar na een paar dagen sprong ik al gewoon weer op mijn paard.’’

Minette zou waarschijnlijk gek worden zonder sporten. ’’Sporten geeft me energie en maakt mijn hoofd leeg. Het geeft me echt een kick om aan de triatlon mee te doen.’’

Ze heeft het idee dat sporten er bovendien voor zorgt dat haar spieren sterker worden en ze minder vaak bloeduitstortingen heeft. ’’Mijn hematoloog kan het niet bewijzen, maar ik weet zeker dat het zo is.’’

‘Ik was geen meisje-meisje, ging liever in bomen klimmen’

Voor haar ouders startte een zoektocht naar hoe ze daarmee om moesten gaan. ’’Het was zo’n onbekende aandoening, de artsen wisten ook niet veel.’’ Er was en is bovendien geen geneesmiddel.

Bij Glanzmann mist er geen stollingsfactor, maar is er iets mis met de bloedplaatjes. Het ‘voordeel’ is dat je met Glanzmann geen spontane bloedingen in gewrichten kunt krijgen zoals bij hemofilie. ''Het gaat alleen wel eens mis als je echt gewond raakt. In dat geval kun je een bloedplaatjestransfusie ondergaan,’’ legt Minette uit. ’’Dat moet je echter niet te vaak doen. Elke keer dat je het krijgt kun je antistoffen aanmaken en is er helemaal niets meer dat helpt.’’

Met die wetenschap op zak hebben Minette’s ouders hun dochter altijd zoveel mogelijk kind laten zijn. ’’Ze zijn er gelukkig relaxed mee omgegaan en hebben mij geleerd om mijn grenzen te leren kennen en klaar te staan als het nodig is. Ik was geen meisje-meisje, ging liever voetballen en in bomen klimmen.”

Met als gevolg dat ze standaard onder de blauwe plekken zat en zit. ’’Naast blauwe plekken had ik als kind ook veel bloedneuzen. En het tandenwisselen verliep als een bloedbad. Plekken met veel slijmvlies bloeden extra lang. ’’

De ziekte van Glanzmann is er altijd, vervolgt Minette haar verhaal. ’’ ’s Ochtends als ik in de spiegel kijk en een aantal blauwe plekken zie…als ik mijn tanden poets en bloed spuug’’.

Het is niet zo dat het haar beperkt in wat ze doet. ’’Ik werk fulltime, sport, ga op vakantie. Maar ik denk wel bij alles na over of er risico’s zijn.’’ Als ze op vakantie gaat, gaat ze liefst naar plekken waar dichtbij een deugdelijke bloedvoorziening is. ’’Ik zal dus nooit naar Afrika gaan.’’

'Van pumps en broekriemen krijg ik vaak blauwe plekken’

Ook dichterbij huis kan Minette allerlei voorbeelden geven van de risico’s die ze de hele dag door incalculeert. ’’Bij het inrichten van mijn huis heb ik bewust een bed zonder uitstekende randen gekozen. Op kantoor let ik goed op waar ik ga zitten, zodat ik me minder snel stoot. En ik draag zelden pumps of broekriemen. Daar krijg ik blauwe plekken van.’’

Toch wil Minette benadrukken dat ze ondanks glanzmann alles kan doen en bereiken wat ze wil. ’’Zolang ik maar weloverwogen keuzes maak en me goed voorbereid.’’

Fietsen naar Stavanger

Minette kwam een paar jaar geleden op het idee om met andere mensen met een stollingsstoornis naar Stavanger te fietsen waar op dat moment het jaarlijkse Europese hemofiliecongres was. ’’Om aandacht te vragen voor het leven met hemofilie en andere stollingsstoornissen. Ook wilden we anderen laten zien dat er ondanks je ziekte nog veel mogelijk is.’’

Door Stavanger werd Minette gegrepen door het fietsvirus. En besloot ze te gaan trainen voor de triatlon van Rosmalen. ’’Dat was vroeger een evenement waar het hele dorp voor uit liep en nu was het na 20 jaar opeens weer terug. Ik heb me spontaan opgegeven.’’ Nu met de medaille van de triatlon van Rosmalen op zak, broedt ze op een nieuwe uitdaging. ’’Misschien dat ik dit jaar wel naar Brussel ga fietsen als het Europese hemofiliecongres daar is. Van mijn huis ‘maar’ 150 kilometer. Dat moet wel kunnen lukken op een dag, toch?’