‘Mensen met hemofilie zijn vaak enorm betrokken bij hun behandeling’
Leestijd: 5 minuten
Hebben mensen met hemofilie die geen profylaxe gebruiken na verloop van tijd meer gewrichtsschade dan mensen die het middel wel gebruiken? Dat onderzoekt Wouter Foppen, radioloog in opleiding in de Van Creveldkliniek in Utrecht met hulp van een beurs voor jonge onderzoekers van Pfizer. ’’Fijn dat je als jonge onderzoeker zo’n kans krijgt.’’
Wouter studeerde geneeskunde, maar ontdekte tijdens zijn coschappen dat hij zich wilde specialiseren tot radioloog en onderzoeker.
’’Radiologie speelt een centrale rol in de patiëntenzorg. Ik vind mooi dat je een combinatie van techniek, anatomie en geneeskunde gebruikt om te kijken wat er met iemand aan de hand is.’’
Combinatie van spieren, botten en gewrichten
Naast radiologie is de jonge onderzoeker gefascineerd door het menselijk bewegingsapparaat en de combinatie van spieren, botten en gewrichten. Zo kon hij in zijn laatste jaar geneeskunde meedoen aan een onderzoek in de Van Creveldkliniek. ’
’Dat was een studie met jonge, sportende mannen om te kijken of je aan de hand van MRI’s van hun gewrichten en spieren kunt bepalen hoe normale gewrichten er uitzien. Omdat je bij mensen met hemofilie die nooit bloedingen hebben toch afwijkingen ziet in de gewrichten. Wij wilden het verschil zichtbaar zien.’’
Gegrepen door het onderwerp hemofilie en gewrichtsschade besloot Wouter zich vervolgens met collega’s te storten op het onderzoek waar hij nu mee bezig is: vaststellen of een verband bestaat tussen het gebruik van profylaxe en het voorkomen van gewrichtsschade.
Twee groepen
Enthousiast geeft de radioloog in opleiding uitleg over het onderzoek. ’’We hebben twee groepen patiënten genomen uit dezelfde leeftijdsklasse en allemaal met ernstige hemofilie. De ene groep bestaat uit mensen die gestopt zijn met profylaxe. De andere groep gebruikt het nog wel’’.
Wouter Foppen en zijn collega’s hebben beide groepen over langere tijd gevolgd en hun röntgenfoto’s over een periode vijftien jaar bekeken. Om te kijken hoe vaak zij (gewrichts)bloedingen hadden.
’’Over zo’n lange tijd zie je weinig verschil qua bloedingen’’, vertelt hij. ’’Maar je ziet wel duidelijk aan de röntgenfoto’s dat mensen die stoppen met de behandeling met profylaxe na vijftien jaar meer gewrichtsschade hebben.’’
Dat was een interessante bevinding, stelt de onderzoeker. Omdat wetenschappers er tot nu toe van uitgingen dat gewrichtsschade bij mensen met hemofilie wordt veroorzaakt door bloedingen.
'’Maar nu zijn we dus aan het kijken wat nog meer speelt.’’ Hierover bestaan meerdere theorieën. Het kan zo zijn dat de gewrichtsschade toch wordt veroorzaakt door micro-bloedingen die zo klein zijn dat de patiënt ze niet opmerkt.
Een ander idee is dat het binnenkant van het gewricht: het synovium geïrriteerd of ontstoken is. ’’We weten dat de bloedingen meestal ontstaan vanuit de binnenbekleding van het gewricht. Je ziet ook dat die binnenbekleding verdikt en ontstoken kan raken. De binnenbekleding zorgt ook weer dat bloedingen worden opgeruimd. Maar als de binnenbekleding verdikt raakt na een bloeding, is hij kwetsbaar en kan een nieuw bloeding optreden. En zo kan een vicieuze cirkel ontstaan.’’
Echoapparatuur
Of de binnenbekleding van één of meerdere gewrichten verdikt en geïrriteerd of ontstoken is, kunnen patiënten zelf niet merken. En behandelaars kunnen dat ook niet vaststellen via lichamelijk onderzoek.
Met echoapparatuur kan dit wel. ’’Daarmee kun je gewrichten van de binnenkant bekijken.’’
Wouter vertelt dat hij en zijn collega’s met het onderzoek hopen aan te tonen of ontstekingen in gewrichten redenen kunnen zijn voor veranderingen in het gewricht en uiteindelijk gewrichtsschade.
’’We weten al dat preventief behandelen met profylaxe beter is dan wanneer je dat pas doet wanneer een bloeding optreedt. En als wij nu kunnen aantonen met ons onderzoek dat dit ook gewrichtsschade kan voorkomen, kan onze conclusie zijn dat je mensen met irritatie in hun gewrichten anders kunnen worden behandeld.’’
Preventief behandelen
Dat anders behandelen kan op verschillende manieren, stelt hij. ’’Dat kan op verschillende manieren. Door te beginnen met profylaxe of de dosis op te hogen. Of door een ontstekingsremmer of andere middelen die de stolling verbeteren.’’
Het doel van de onderzoeker is dat elke patiënt uiteindelijk met zijn arts kan overleggen over een behandeling op maat. ’’Echo kan daarbij een steun in de rug zijn.’’
Na de huidige studie wil Wouter Foppen gaan onderzoeken of verdikking, irritatie of ontsteking in gewrichten ook omkeerbaar is in gewrichten. ’’En zij dus weer tot rust kunnen komen en normaliseren. Zodat je gewrichtsschade kunt voorkomen.’’
’Het is leuk te merken dat mensen met hemofilie vaak enorm betrokken zijn bij hun behandeling’
Het zal nog wel even duren voordat dit zover is, stelt hij. ’’Onderzoek gaat in kleine stapjes en je hebt er veel geduld voor nodig. Als onderzoeker en als patiënt,’’ zegt hij met een glimlach op zijn gezicht. Om serieus te vervolgen: ’’Aan de andere kant, als je terugkijkt op de afgelopen tien jaar naar alle kleine onderzoekstapjes die zijn genomen, is er binnen de zorg voor mensen met hemofilie enorme vooruitgang gemaakt. Hopelijk leidt dit onderzoek er toe dat de stollingsproducten die gebruikt door mensen nog optimaler kunnen worden ingezet.’’
De radioloog in opleiding vindt het mooi dat hij door het onderzoek voor de van Creveldkliniek zijn werk dat voor een groot deel bestaat uit het beoordelen van MRI’s, CT-scans, röntgenfoto’s en nucleaire beelden kan afwisselen met het doen voor echo’s.
Direct contact met mensen
’’Ik sta gemiddeld drie maanden per jaar achter echoapparatuur,’’ rekent hij snel voor. ’’Het is leuk om te werken met mensen met hemofilie. Vaak zijn zij enorm betrokken bij hun behandeling. En je merkt dat zo’n echo motiverend kan zijn voor mensen om hun behandeling aan te passen. Zeker als ze na een paar echo’s zien dat hun situatie verbetert.’’
Als onderzoeker vindt hij het daarnaast ‘gaaf’ om onderzoek te doen naar zaken die ‘écht effect hebben op patiënten. ’’Je hebt direct contact met de mensen voor wie je het doet en kunt ondertussen meteen kritisch kijken naar wat werkt en wat niet. Kortom, je doet iets waardoor je de zorg direct echt kunt verbeteren.’’
-
Groeihormoonstoornis SGA: te klein of te licht geboren
Het is normaal dat niet alle kinderen van dezelfde leeftijd even groot zijn. Alleen als de lengte van je kind op een bepaalde leeftijd lager uitvalt, dan het groeischema aangeeft, is wel nader onderzoek nodig. Er zijn meerdere redenen waarom er sprake van een groeiachterstand kan zijn. Eén daarvan is SGA, de medische afkorting voor Small for Gestational Age (SGA), ofwel een te kleine lengte en/of gewicht voor de zwangerschapsduur.
-
‘Praat met je reumatoloog over je zorgen en wensen’
Nederland telt bijna twee miljoen mensen met reuma. Vele tientallen hebben zich door felle sneeuwbuien naar de Reuma Inspiratieavond in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein geworsteld om te komen luisteren naar verhalen van diverse experts over het leven met reuma.
-
Zes mannenklachten op een rij
De klachten waarmee mannen zich melden in de Mannenkliniek van Bert-Jan de Boer zijn zeer uiteenlopend. Maar sommige komen wel veel vaker voor. De medisch seksuoloog zet er zes op een rij en vertelt hoe je ze herkent en wat je eraan kunt doen.
