‘Groei speelt je hele leven een rol’
Leestijd: 3 minuten
“Groei is bepalend voor het hele leven. En als daarbij iets niet goed gaat, dan is het belangrijk dat het vroegtijdig wordt opgespoord.” Aan het woord is Marlies Papone-Boer. Ze werkt bij de afdeling Zeldzame Ziekten van Pfizer en zet zich in voor groeihormoonstoornissen. “Ik wil mensen helpen om zo goed mogelijk aan informatie te komen.”
Marlies werkt al 17 jaar bij Pfizer. ’’Ik heb verschillende verantwoordelijkheden gehad, maar altijd binnen de endocrinologie. Nu richt ik me volledig op groeihormoonstoornissen.”
Groei
Zelf is Marlies geen kleine vrouw. Ze is met haar 1.84 meter zelfs best lang. ’’En mijn zoon is ook lang,’’ vult ze aan. Maar doordat Marlies zich als country brand lead (in een assignment) bij Pfizer bezighoudt met groeihormoonstoornissen, is ze zich ervan bewust dat groei niet vanzelfsprekend is.
’’Groei speelt je hele leven een rol. Vanaf de geboorte van een kind totdat hij of zij jongvolwassen is, wordt de groei gemonitord. Er wordt gekeken of het kind binnen de normale groeicurves zit qua lengte en gewicht.’’
In Nederland is dit goed geregeld vindt Marlies. ’’Via de jeugdgezondheidszorg wordt een kind eerst door het consultatiebureau en daarna door de schoolarts periodiek gecontroleerd of hij of zij goed groeit. Als er dan iets aan de hand zou zijn, dan wordt dat vroegtijdig opgespoord. En dat is belangrijk, want de ontwikkeling van een kind wordt mede bepaald door groei.’’
Endocrinologie en groeihormoonstoornissen
Endocrinologie is het vakgebied dat zich bezighoudt met hormonen, de chemische boodschappers van het lichaam. Ook de organen die deze hormonen maken en de stofwisseling vallen onder endocrinologie. Een groeihormoonstoornis is een zeldzame, chronische ziekte waarbij de hypofyse geen of te weinig groeihormoon aanmaakt. Met een hormoontekort als gevolg van een groeihormoonstoornis kan een kind een groeiachterstand hebben, een te hoog gewicht voor zijn lengte en een afwijkende vetverdeling ontwikkelen.
Ook komt het voor dat kinderen zich slecht kunnen concentreren of snel moe zijn. Het ontbreken van groeihormoon is niet levensbedreigend, maar kan op den duur wel klachten veroorzaken. Denk aan een verstoorde lengtegroei, hart- en vaatziekten of botontkalking. Om dit te voorkomen, wordt het hormoontekort met een groeihormoonpreparaat aangevuld. De meeste kinderen gebruiken groeihormoon tot ze zijn uitgegroeid, zo rond hun zestiende of zeventiende jaar.
‘Meedenken is belangrijk’
Marlies legt uit dat Pfizer zich inzet om de zorg te verbeteren in de endocrinologie.’’ Pfizer draagt bij aan het doen van onderzoek en we hebben patiëntvertegenwoordigers als schakel naar de patiënten toe.”
’’We hebben bijvoorbeeld een zogenaamde Patient Journey gedaan, om te kijken waar een patiënt tegenaan loopt. Door die informatie te gebruiken kunnen we de zorg steeds beter inrichten en meedenken. Meedenken is belangrijk. We zijn een partner binnen de zorg, waar endocrinologie een onderdeel van is.’’
‘Als je een groeihormoon-
tekort hebt, dan is dat niet levensbedreigend’
Informatieplatform voor kinderen
Het belangrijkste doel dat Marlies met haar werk wil bereiken is informatievoorziening. ’’Wat ik belangrijk vind is dat mensen weten waar ze hun informatie vandaan kunnen halen. En dat geldt niet alleen voor volwassenen, maar ook voor kinderen.’’
Marlies legt uit dat kinderen met een groeihormoonstoornis zich ‘alleen’ kunnen voelen, omdat ze niet makkelijk lotgenoten vinden. ’’Als je een groeihormoontekort hebt, dan is dat niet levensbedreigend. Je bent kleiner dan het gemiddelde, meestal niet ernstig ziek, maar je kan wel tegen van alles aanlopen. En dan is het fijn als je ergens terecht kunt voor informatie en contact met lotgenoten.’’
Marlies is op dit moment aan het onderzoeken wat de mogelijkheden zijn om een informatieplatform voor kinderen met een groeihormoonstoornis op te zetten.
‘Vooral ervaringen van andere patiënten spreken mensen aan’
’’Tijdens de Patient Journey ontdekten we dat er veel behoefte is aan ervaringsverhalen. Vooral ervaringen van andere patiënten spreken mensen aan, maar ook ervaringen van artsen, ouders, verpleegkundigen en ga zo maar door. Daar zijn we hard mee aan de slag gegaan.
Ook voor volwassenen houdt Marlies zich bezig met het verzamelen van goede informatie.
Onze website over groeihormoonstoornissen is al heel compleet.
We werken er dagelijks aan om te zorgen dat alle informatie up-to-date is en de informatievoorziening nog completer wordt.”
Meer lezen over groei-hormoonstoornis?
Meer info
-
Fotograaf portretteert mensen met acromegalie
Santino Matrundola verloor een gedeelte van zijn gezichtsvermogen door acromegalie. Dat is ingrijpend als je fotograaf bent. Santino besloot echter van het verloren zicht zijn sterke punt te maken, en zijn nieuwe kijk op de wereld te gebruiken in z’n fotografie. Onlangs portretteerde hij elf mensen met acromegalie.
-
Onderzoek naar sporten met hemofilie
Sporten is gezond. Het is goed voor je hart en bloedvaten én je doet sociale contacten op. Wanneer je hemofilie hebt, zijn de adviezen die worden gegeven over sportdeelname nog steeds wisselend. Olav Versloot van de Van Creveldkliniek in Utrecht doet daarom onderzoek naar patiënten met hemofilie en sport.
