Fotograaf portretteert mensen met acromegalie
Leestijd: 3 minuten
Santino Matrundola verloor een gedeelte van zijn gezichtsvermogen door acromegalie. Dat is ingrijpend als je fotograaf bent. Santino besloot echter van het verloren zicht zijn sterke punt te maken, en zijn nieuwe kijk op de wereld te gebruiken in z’n fotografie. Onlangs portretteerde hij elf mensen met acromegalie.
Hij herinnert zich nog glashelder de dag waarop hij wakker werd na een hersenoperatie, en hoorde dat hij acromegalie had – al is dat inmiddels ruim vier jaar geleden. Santino Matrundola: “Ik had het gevoel alsof ik wakker werd na jarenlang geslapen te hebben. Het was alsof mijn leven nu echt begon.”
Santino was zelf niet zozeer bezorgd over de fysieke symptomen die bij zijn aandoening horen, zoals vergrote handen, voeten en een veranderend gezicht. Banger was hij dat zijn carrière als fotograaf voorbij zou zijn, nu de hypofysetumor hem gedeeltelijk blind had gemaakt. Maar een bevriend fotograaf stelde voor om een manier te vinden waarbij hij zijn gedeeltelijke gezichtsverlies juist zou kunnen gebruiken. Santino besloot met dit idee aan de slag te gaan. Tegelijkertijd wilde hij andere mensen met acromegalie helpen door meer aandacht en bewustzijn voor deze zeldzame ziekte te creëren.
Het resultaat hiervan was de tentoonstelling Light of Day, die mede door ondersteuning van Pfizer mogelijk is gemaakt. Hiervoor heeft Santino 11 mensen met acromegalie geportretteerd die een mooi leven leiden, ondanks hun aandoening. Hij heeft de mensen op de foto’s letterlijk in het licht gezet.
‘Ik ben blij met wat acromegalie mij heeft geleerd’
“Ik ben niet blij met acromegalie, maar wel dankbaar voor wat het mij en de talloze mensen die ik onderweg heb ontmoet, heeft geleerd,” zegt Santino. Door zijn rol als acromegalie-ambassadeur gaat hij nu met veel meer zelfvertrouwen door het leven. “Wat mij op de been hield, is de gedachte dat er altijd licht is, zelfs op de donkerste plekken. Er beginnen langzaam deuren open te gaan voor mensen met acromegalie. We zijn er nog niet, maar we beginnen wel het daglicht te zien.”
Expositie Light of day
Meer informatie over Santino Matrundola en de mensen die hij fotografeerde door ze letterlijk vanuit de schaduw in het licht te zetten vind je op zijn website.
Download de brochure en vragenlijst
Het hebben van een ziekte brengt veel vragen met zich mee. In de brochure ‘Wat u moet weten over acromegalie’ worden verscheidene vragen beantwoord.
De onderstaande vragenlijst helpt u daarnaast om samen met uw behandelaar te kijken wat er mogelijk is om beter de baas te worden over alles wat u dagelijks kan hinderen.
-
‘Het is supergaaf dat je op een dag 120 kilometer aftikt’
Minette van der Ven (35) en Evelyn Grimberg (32) hebben allebei de stollingsstoornis ziekte van Glanzmann en zijn supersportief. Ze fietsten naar het Europese congres voor hemofiliepatienten in Brussel. Om andere mensen met een stollingsstoornis te motiveren om ook te gaan sporten. Ook had Minette zich kandidaat gesteld als bestuurslid voor de Europese patiëntenvereniging.
-
Knuffelen is gezond!
Dit artikel dateert van voor de coronapandemie, namelijk 11 februari 2019. Uiteraard zijn de basis coronamaatregelen op dit moment leidend. Zie hier de informatie van de overheid ‘Nederlandse maatregelen: basisregels voor iedereen.
Met Valentijnsdag voor de boeg staat het hele land in het teken van de liefde. Of het nou gaat om liefde voor je moeder, je kind, je huisdier of de liefde van je leven: liefde is overal. Hoe heerlijk is het om weg te kruipen in de armen van je geliefde of om de armpjes van je kind om je nek te voelen? Knuffelen is niet alleen fijn, maar ook enorm gezond én het geeft je seksleven een boost.
