‘Ruimte voor wat in de spreekkamer minder snel aan bod komt’
Soms kan het lastig zijn om tijdens de afspraak met je reumatoloog al je vragen te stellen en te vertellen hoe het écht met je gaat. En misschien wil je dan wel veel meer weten over de ontwikkelingen op het gebied van reuma? De Reuma Inspiratie Avond is speciaal hiervoor gemaakt.
Op donderdag 26 november 2020 was de eerste digitale Reuma Inspiratie Avond. Een avond voor mensen met reumatoïde artritis of een andere ontstekingsziekten zoals artritis psoriatica of axiale spondylartritis (ook wel bekend als de ziekte van Bechterew) en andere geïnteresseerden.
De Reuma Inspiratie Avond is een initiatief van landelijke patiëntenorganisatie ReumaZorg Nederland. En deze editie vond plaats in samenwerking met het Rijnstate ziekenhuis Arnhem. In 2021 volgen er meer digitale inspiratieavonden in samenwerking met andere ziekenhuizen.
’’Het is een avond met als doel mensen op de hoogte te brengen over de actuele ontwikkelingen op het gebied van ontstekingsreuma.’’ Gespreksleider en presentatrice Carla Schenk vertelt wat een Reuma Inspiratie Avond precies is.
‘In deze nieuwe tijd bieden we de Reuma Inspiratie Avond aan als webinar, zo kan iedereen op een veilige en zeer laagdrempelige manier deelnemen.’
Interactie tussen patiënten en zorgprofessionals
’’Normaal gesproken vonden de Reuma Inspiratie Avonden plaats in een ziekenhuis en kwamen mensen daar naartoe. In deze nieuwe tijd bieden we de Reuma Inspiratie Avond aan als webinar, zo kan iedereen op een veilige en zeer laagdrempelige manier deelnemen. In een soort talkshowsetting komen zorgprofessionals aan het woord en er is veel ruimte om vragen te stellen.’’
Schenk benadrukt dat het succes van de Reuma Inspiratie Avond ligt bij de interactie tussen patiënten onderling en ook met de zorgprofessionals. ’’Nu de avond een webinar is geworden, doen we dat met polls en een vragenscherm waar iedereen vragen kan intypen die dan in beeld verschijnen.’’
‘Bang om als lastige patiënt te worden gezien’
Er komen tijdens de Reuma Inspiratie Avond verschillende thema’s aan bod, waaronder behandelopties & reuma en vermoeidheid. ’’Eigenlijk is er tijdens de Reuma Inspiratie Avond ruimte voor alle dingen die in de spreekkamer minder goed aan bod komen.’’ Schenk legt uit dat het onderwerp shared decision making - samen beslissen met je arts - ook een belangrijk thema is voor mensen met reuma. ’’Uit een onderzoek kwam naar voren dat mensen het wel eens lastig vinden om samen met hun arts te beslissen. Ze zijn soms onnodig bang om als lastige patiënt te worden gezien.’’ De Gesprekswijzer kan je helpen om je gesprek met je reumatoloog voor te bereiden doordat je nadenkt over eventuele verandering van je klachten, wat je weer wilt kunnen door een behandeling en welke vragen je hebt. Tijdens de Reuma Inspiratie Avond worden daarnaast de zogenaamde drie goede vragen besproken. ’’Dat zijn tools om shared decision making te bevorderen,’’ verduidelijkt Schenk. ’’Maar we bespreken niet alleen de theorie, ook de praktische kant komt aan de orde, want je moet het als patiënt uiteindelijk ook kunnen toepassen.’’ Die praktische kant wordt tijdens de fysieke Reuma Inspiratie Avonden met een rollenspel geoefend. ’’Bij de digitale Reuma Inspiratie Avond kunnen we dat helaas niet op die manier doen, maar met polls wordt dit onderwerp toch heel interactief en krijgen deelnemers de ruimte om praktische vaardigheden te oefenen. En na elk onderdeel is er veel ruimte om vragen te stellen.’’
Reuma en vermoeidheid
Rinie Geenen, psycholoog en hoogleraar sociale wetenschappen, psychologie en klinische psychologie aan de Universiteit van Utrecht, geeft tijdens de digitale Reuma Inspiratie Avond een presentatie over reuma en vermoeidheid.
Zijn presentatie is een afgeleide van het boek ‘Moeheid aanpakken. Reumatoïde artritis’, geschreven door Geenen zelf, waarin de individuele aanpak van vermoeidheid wordt benadrukt. Tijdens de avond bespreekt Geenen de factoren die vermoeidheid beïnvloeden, zoals ziekteactiviteit, emoties en negatieve gedachten, lichaamsbeweging en pijn.
De presentatie van Geenen bevat vooral praktische tips, waar deelnemers direct mee uit de voeten kunnen. Over lichaamsbeweging zegt hij bijvoorbeeld: ’’Kies een bewegingsactiviteit die jouw doelen verwezenlijkt. Tuinieren, zelf de kinderen naar school brengen of iets anders wat je voldoening geeft. En zoek iets dat je leuk vindt, zoals thuis een dansje doen met je kleinkinderen, dan is volhouden veel makkelijker.’’
Vragen stellen waar je normaal niet aan toe komt
Schenk breidt de Reuma Inspiratie Avond steevast gedegen met de verschillende sprekers voor. ’’De Reuma Inspiratie Avond vindt in de digitale variant plaats in een soort talkshowsetting, daardoor wordt het heel levendig en interactief. We zijn niet alleen aan het zenden maar we gaan met elkaar in gesprek.’’
‘De kracht van zo’n avond is de mogelijkheid om vragen te stellen waar je normaal gesproken niet aan toe komt.’
Juist door de interactie en de meer anonieme setting durven mensen zich te uiten, meent Schenk. ’’Mensen vinden het ook fijn om elkaar te ontmoeten, zelfs als dat online is. Je ontmoet niet alleen andere patiënten, maar ook reumatologen en andere zorgprofessionals. De kracht van zo’n avond is de mogelijkheid - en vooral ook de veilige setting - om vragen te stellen waar je normaal gesproken niet aan toe komt.’’
