Speurtocht naar cardiale amyloïdose met ‘text mining’
’’Het is mooi als je mensen kunt vinden die cardiale amyloïdose hebben, maar dat nog niet weten, zodat zij op tijd een behandeling kunnen krijgen. Tegelijkertijd krijgen artsen meer kennis over het zeldzame ziektebeeld.’’ Leo Casteel is medical advisor bij Pfizer en een van de sprekers tijdens de HIP-zomersessie ‘Samen aan de slag’. Hij vertelt over het ‘text mining’-project van CTcue en Pfizer in ziekenhuizen om patiënten met cardiale amyloïdose op te sporen.
Lang werd gedacht dat er in Nederland hooguit tientallen mensen met cardiale amyloïdose zijn. Inmiddels hebben deskundigen dat beeld bijgesteld naar mogelijk ‘enkele duizenden’. De zoektocht naar deze patiënten is zoals die naar een naald in een hooiberg.
’’Cardiale amyloïdose is zeldzaam en moeilijk te diagnosticeren. Er passen uiteenlopende symptomen bij, in het hart maar ook daarbuiten’’, vertelt Leo. ’’Er is geen vast ziektepatroon. En de ziekte ontwikkelt zich heel langzaam.’’
Soms komen de - meestal wat oudere patiënten - al jarenlang met klachten bij verschillende medische specialisten. ’’Vaak lijken symptomen te verklaren. Dan heeft een patiënt last van atriumfibrilleren, is hij sneller vermoeid en denkt een arts ‘dat komt door de leeftijd of de leefstijl’.’’
Terugzoeken in dossiers
Op die manier sluimert het ziekteproces van amyloïdose ongemerkt door. Daar hopen CTcue en Pfizer met hun ‘text mining’-project wat aan te veranderen. Met behulp van software kunnen patiëntendossiers van patiënten met onbegrepen hartfalen automatisch worden doorgespit.
‘We wilden kijken of je cardiale amyloïdose kunt vinden door terug te zoeken in dossiers.’
Leo geeft uitleg over het project. ’’We wilden kijken of je cardiale amyloïdose kunt vinden door terug te zoeken in dossiers. Kun je individuele waarschuwingssignalen vinden zoals een verdikte hartwand of een conductiestoornis. En heeft een patiënt misschien vijf jaar geleden al eens een carpaal tunnel syndroom (CTS) gehad?’’
Daar vraagt een cardioloog normaal niet naar als hij een patiënt met hartfalen in zijn spreekkamer krijgt. Ook de patiënt zelf begint er niet over. ’’Zulke signalen kunnen wel een belangrijke aanwijzing zijn voor amyloïdose.’’
Wat voor een arts niet te doen is, kan een computer wel
Voor een arts is het ondoenlijk om dossiers van honderden patiënten door te spitten. Een computer kan dat wel. ’’De software die we gebruiken biedt ons de kans om snel terug te kijken in patiëntencasussen en daarbij alle mogelijke waarschuwingssignalen in één keer terug te zoeken.’’
Zo blijft een handvol casussen over van mensen met een hoog risico op cardiale amyloïdose. ’’Die kun je aan de cardioloog geven met het advies om hun dossiers nog eens te bekijken.’’
Text mining
De techniek die wordt gebruikt heet ‘text mining’. ’’Het verschil met ‘artificial intelligence’ en ‘machine learning’ is dat je daarmee in ongestructureerde data kunt zoeken.’’ Bij ‘text mining’ geef je zoektermen op. Vervolgens kan de software zelf zoeken. ’’Als een arts ooit in een ontslagbrief schreef: ‘patiënt heeft geen hypertensie’, vindt de software niet alleen ‘hypertensie’ maar leest het ook ontkennende of bevestigende woorden er omheen. Het systeem is niet zelflerend. Maar het kan wel in de context van een woord zoeken en het herkent synoniemen en kleine taalfoutjes.’’
CTcue en Pfizer hebben in twee ziekenhuizen een zoektocht gehouden naar patiënten met cardiale amyloïdose, het HagaZiekenhuis in Den Haag en het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Het uitvoeren van de zoektocht in het HagaZiekenhuis duurde drie maanden, vertelt Leo. ’’Je moet eerst goed bespreken ‘waar begin je, op welke termen zoek je en welke patiënten sluit je uit?’’’
Zoektocht in HagaZiekenhuis
De zoektocht startte met 19.537 patiëntendossiers. ’’Eerst zoek je patiënten met een verdikte hartwand: dat waren er 2082’’, zegt Leo. ’’Daarna kijk je naar verklaarbare factoren’’. Zo bleven 533 dossiers over van mensen met een ‘onverklaarbare verdikte hartwand’ waarop ‘text mining’ is toegepast. Deze zoektocht leverde 145 mensen op met carpaal tunnel syndroom en 163 met mensen met polyneuropatische klachten.’’ De zoektocht werd steeds verder verfijnd. ’’Je zoekt waarschuwingssignalen en maakt combinaties. Uiteindelijk waren er 44 dossiers met drie rode vlaggen, acht dossiers met vier rode vlaggen en eentje met een heleboel.’’ Uiteindelijk bleven 14 verdachte dossiers over. Inmiddels is bekend dat vier patiënten cardiale amyloïdose hebben en vier niet. ’’De rest wordt verder onderzocht.’’
Het opsporen van amyloïdose is in de eerste plaats waardevol voor patiënten zelf. ’’Het is voor mensen fijn om te weten wat ze hebben, zodat ze behandeld kunnen worden,’’ zegt Leo. ’’Bovendien valt of staat alles met of de ziekte op tijd wordt gevonden. Hoe vroeger een patiënt wordt opgemerkt, hoe groter de kans van slagen van de behandeling is.’’
Het zoeken maakt cardiologen bewuster van de mogelijkheid van amyloïdose
Cardiale amyloïdose kan bovendien erfelijk zijn. ’’Als je de famiiaire variant hebt is er vijftig procent kans dat je kinderen of broers en zussen dezelfde erfelijke mutatie hebben die de ziekte kan veroorzaken.’’ De ziekte kan enorm uitwaaieren in een familie en dat kan generaties lang doorgaan. ’’Je kunt er dan voor kiezen om je te laten testen. Dan wordt de mutatie die de ziekte veroorzaakt misschien al gevonden voordat je écht ziek wordt.’’
‘Het zoeken maakt cardiologen bewuster van de mogelijkheid van amyloïdose.’
Verder is de zoektocht waardevol voor cardiologen. ’’Een arts kan met hulp van CTcue zelf een zoektocht in zijn eigen patiëntenbestand opzetten.’’ Het zoeken maakt cardiologen bewuster van de mogelijkheid van amyloïdose. ’’Ook al haal je niets uit deze zoektocht, dan helpt het je in de toekomst om amyloïdose makkelijker te herkennen.’’ CTcue en Pfizer zijn met diverse ziekenhuizen in gesprek om de zoektocht daar ook uit te voeren. ’’We hebben een ‘query’ opgezet die mooie resultaten laat zien en die we makkelijk in andere ziekenhuizen kunnen uitrollen.’’
Zoektocht naar atriumfibrilleren
In feite kan ‘text mining’ ingezet worden voor het opsporen van allerlei ziektebeelden. ’’De software is al gebruikt voor een zoektocht naar patiënten met acromegalie, eveneens een zeer zeldzame ziekte. Ook kun je er proefpersonen mee vinden voor onderzoek’’, zegt Leo. ’’Zo zijn er heel veel toepassingen te bedenken voor deze software. Je kunt er snel ongestructureerde informatie over grote groepen patiënten mee doorzoeken op allerlei mogelijke criteria.’’
“Er moet nog wel het een en ander gebeuren voordat ‘text mining’ echt breed kan worden ingezet”, stelt de medical advisor. ’’Het kan zijn dat je niet op de goede termen zoekt of dat niet alle informatie over een patiënt is opgeschreven. Dit type projecten is ook nog niet uitgebreid gevalideerd.’’
Vraagstukken oplossen
We zijn nog lang niet zover dat software slimmer is dan artsen, stelt hij. ’’Je moet ook nog allerlei vraagstukken oplossen voordat je de techniek echt breed kunt toepassen. Hoe kun je methode valideren? Willen patiënten meewerken? Willen artsen ermee aan de slag? Wat doe je met de uitkomsten van een zoektocht?’’
Tegelijkertijd is ‘text mining’ veelbelovend. ’’Iedereen leert iets van dit project. En patiënten die nog niet weten dat ze een dodelijke ziekte hebben, worden er mee geholpen. Dat is hartstikke mooi. Text mining is nog niet ‘fool proof’. Maar het is wel een waardevol hulpmiddel bij het zoeken naar doorgaans onontdekte ziektes.’’
Meer lezen over datagedreven gezondheidszorg?
Meer info
-
Herbruikbaarheid van zorgdata
Dag in dag uit verzamelen ziekenhuizen en andere zorginstellingen gegevens van patiënten. Wat gebeurt er met al die data? Hoe zorg je dat je al die data steeds weer opnieuw kunt gebruiken om de zorg beter, efficiënter en duurzaam te maken? Het webinar van het Healthcare Innovation Platform ging dan ook over herbruikbaarheid van zorgdata. Uiteenlopende experts deelden hun visie en gaven praktische tips voor de herbruikbaarheid van zorgdata.
-
‘Belangrijk om patiënten te blijven volgen’
’’Je wil weten hoe het met patiënten gaat als ze weer thuis zijn. En of het goed is wat je doet als ICverpleegkundige of intensivist’’, zegt IC-verpleegkundige Irene van der Niet. Daarom worden patiënten die op de intensive care van het Groene Hart Ziekenhuis liggen, drie maanden na hun opname uitgenodigd voor een gesprek op de nazorgpoli. ’’Wij doen veel met mensen, maar een groot gedeelte van de impact hiervan zie je pas op de lange termijn. Dat mis je anders.’’
-
‘Hij was zeer vitaal, maar lag 48 uur later in coma’
‘Als mijn vader was gevaccineerd of eerder gediagnosticeerd was en sneller was behandeld met de goede antibiotica, was hij er vandaag misschien nog geweest.’ Tanja Keurentjes, medisch adviseur bij Pfizer vertelde over haar vader Gerard Keurentjes die overleed aan een hersenvliesontsteking, door een pneumokokkeninfectie. Zij deed dit tijdens een lunch- en learnsessie over antibioticaresistentie op Wereld Antibioticaresistentiedag voor Pfizermedewerkers.
