‘Belangrijk om patiënten te blijven volgen’
’’Je wil weten hoe het met patiënten gaat als ze weer thuis zijn. En of het goed is wat je doet als ICverpleegkundige of intensivist’’, zegt IC-verpleegkundige Irene van der Niet. Daarom worden patiënten die op de intensive care van het Groene Hart Ziekenhuis liggen, drie maanden na hun opname uitgenodigd voor een gesprek op de nazorgpoli. ’’Wij doen veel met mensen, maar een groot gedeelte van de impact hiervan zie je pas op de lange termijn. Dat mis je anders.’’
Chirurg-intensivist Adriënne Raben vertelt dat het Goudse ziekenhuis rond 2010 met de nazorgpoli begon nadat uit onderzoek bleek hoe belangrijk nazorg is voor IC-patiënten. Patiënten hebben na hun opname vaak beperkingen, zowel op lichamelijk als geestelijk vlak. ’’Ze hebben bijvoorbeeld geheugen-en concentratieproblemen, emotionele problemen of een stressstoornis.’’
‘Ben je wel bezig met zinnige zorg?’
Ook bij het zorgpersoneel groeide de behoefte om patiënten te blijven volgen nadat ze de IC verlaten. ’’Wij zien ze niet meer. Als ze later in het ziekenhuis terugkomen is dat bij een medisch specialist. Terwijl wij ook willen weten hoe het gaat. Ben je bezig met zinnige zorg?’’
‘Het is onze expertise om bepaalde problemen te herkennen en te weten naar wie je mensen kunt doorsturen.’
Daarnaast kunnen patiënten het post intensive care syndroom, afgekort PICS ontwikkelen, vervolgt Adrienne. ’’Tegenwoordig is er meer bewustzijn voor PICS ook bij niet-IC zorgverleners. Maar tot een aantal jaren terug werden patiënten of hun familieleden met een PICS niet herkend door bijvoorbeeld de huisarts. Simpelweg omdat die relatief weinig post-ic patiënten ziet.’’
Verder wilden Adriënne, Irene en hun collega’s de route van patiënten richting revalidatie -zowel fysiek als psychosociaal - optimaliseren. ’’Het is onze expertise om bepaalde problemen te herkennen en te weten naar wie je mensen kunt doorsturen.’’
Nazorgpoli
De nazorgpoli wordt om de week gehouden. Elke patiënt die langer dan twee dagen aan de beademing ligt, wordt uitgenodigd. En ook iedereen die er langer dan 72 uur ligt, maar niet wordt beademd. ’’Eerst nodigden we alleen mensen uit die aan de beademing lagen,’’ vertelt Irene. ’’Maar we ontdekten dat mensen die niet worden beademd, dezelfde en misschien ergere klachten hebben, zeker op psychisch niveau. Stel dat je bewust meekrijgt dat je buurman op de IC in shock raakt, gereanimeerd wordt en overlijdt. Dat heeft enorme impact.’’ Patiënten worden drie maanden na ontslag uit het ziekenhuis gebeld of ze behoefte hebben aan een gesprek op de nazorgpoli. ’’Als dat nog niet kan, omdat ze bijvoorbeeld nog in een revalidatiecentrum verblijven, polsen we hen na een half jaar nog eens.’’ Een deel van de patiënten geeft aan geen nazorg nodig te hebben, stelt Adrienne. ’’Vaak is dat ook zo. Maar voor sommigen was de IC-opname dusdanig traumatisch dat ze confrontatie uit de weg gaan. Dat kan herstel belemmeren. Het is de kunst om deze mensen te herkennen en samen met hen te bespreken hoe we hen verder ‘op weg’ kunnen helpen.’’
Voor het bezoek aan de nazorgpoli vullen mensen een uitgebreide set met vragenlijsten in over hun psychische en lichamelijke situatie. Ook de partner of naaste die meekomt, vult een vragenlijst in. ’’We willen de naasten goed begeleiden. Zij maken ook veel mee als de patiënt bij ons ligt.’’ Tijdens het gesprek nemen Irene of een collega opvallende punten uit de vragenlijsten door. Welke klachten ervaren mensen? De nazorgpoli is volgens Adriënne een signaalpoli. ’’Waar lopen mensen tegenaan in het dagelijks leven en hoe kunnen ze daarmee geholpen worden? De hulp kan uiteenlopen van gesprekken met maatschappelijk werk tot het advies voor verwijzing naar een medische specialist zoals een neuroloog. ‘’
Aan het einde van het gesprek sluit Adriënne of een collega-intensivist aan om waar nodig nog verdere toelichting of advies te geven. Een vraag die Adrienne altijd stelt is, ‘wat kwamen jullie bij ons hálen, met andere woorden: op welke, niet persé medische, vragen zoeken jullie nog een antwoord?’ Een gesprek kan hierdoor een verrassende wending krijgen. Vaak kunnen wij mensen uitleg geven die andere zorgprofessionals niet kunnen geven omdat wij dagelijks met IC-patiënten werken.’’
‘Vaak kunnen wij mensen uitleg geven die andere zorgprofessionals niet kunnen geven.’
Adriënne stelt dat zij en haar collega’s problemen in kaart brengen en met de huisarts overleggen over een logische vervolgstap. Ze geeft het voorbeeld van mensen met aanhoudende heesheid. ’’Die is op zijn plek bij de KNO-arts. Die kan onderzoeken of hun stembanden nog wel goed functioneren wanneer patiënten langdurig een buisje in hun keel hebben gehad. Dit advies voor doorverwijzing verwerken we in de brief die we na de nazorgpoli naar de huisarts sturen. Zelf verwijzen we patiënten soms bij urgente problemen direct door naar de psychiater of revalidatiearts. Deze afspraak hebben we bij de start van de poli gemaakt met de afdelingen revalidatie en psychiatrie om verder onnodig oponthoud in herstel te voorkomen. Uiteraard informeren wij de huisarts daar over.’’
Passages uit de IC-dagboekjes
Vaak worden tijdens het nazorggesprek passages uit de IC-dagboekjes besproken. Daarin beschrijven het zorgpersoneel en de familie wat er tijdens de opnameperiode gebeurt. ’’Dit zorgt voor verheldering en rust bij patiënten’’, legt Irene uit. Zeker wanneer ze een delier - een acute staat van verwardheid - meemaken. ’’Vaak hallucineren mensen, maar durven ze dat niet te vertellen.’’ Irene en Adriënne horen regelmatig dezelfde verhalen. Patiënten zien heliumballonnen aan voor insluipers. Of ze denken dat het licht dat door de luxaflex voor de ramen komt van ufo’s is. ’’Als je vertelt dat zulke ervaringen bij het ziek zijn horen, ontspannen mensen’’, zegt Irene. ’’In de IC-dagboekje kunnen ze teruglezen wat er echt gebeurde.’’
Ook gaan Irene en haar collega’s altijd met de patiënt terug naar de IC-afdeling. ’’Liefst naar de kamer waar iemand lag’’, vertelt Irene. ’’Je kunt terugschakelen naar hun delier en laten zien dat degene die ze altijd zagen zitten een kamerscherm was. Zelf ervaren hoe het was, helpt om alles in perspectief te zien en te accepteren.’’ Vaak vinden mensen het fijn om de beademingsmachine te zien. ’’Het is ingewikkeld om iemand uit te leggen hoe hij erbij lag. Als je het zelf ziet hoe indrukwekkend het er uit ziet, kun je de ongerustheid van je familie en partner beter begrijpen.’
Herstel
De IC-collega’s merken geregeld dat de patiënt en zijn familie vaak in een andere fase van verwerking zitten. ’’De stress van de familie stopt als die voor de patiënt begint,’’ stelt Adriënne. ’’De familie zit soms weken in onzekerheid en ontspant als het levensgevaar voorbij is.’’
Pas dan begint voor de patiënt de bewuste, vaak moeizame en langzame, weg naar verder herstel. Dit vereist veel doorzettingsvermogen van patiënt en ook van de familie. ’’We vergelijken het altijd met topsport en het lopen van een marathon. Wat niet eens ver van de waarheid is, gezien de inspanning die patiënten moeten leveren’’, vertelt Adriënne. ’’Het kost veel energie om weer op een stoel te zitten of jezelf te wassen’’. Na het lichamelijk herstel, begint de verwerking en vragen mensen zich af wat er is gebeurd. De familie is dat punt voorbij en heeft vaak geen zin meer om het daaroverte hebben’’, vult Irene het verhaal van haar collega aan. ’’Dat kan botsen. Het is mooi als je dat tijdens de nazorgpoli kunt bespreken en kan uitleggen ‘het is normaal dat dit gebeurt, maar nu moeten jullie weer nader tot elkaar komen’.’’
Ze geeft een voorbeeld van een vrouw die met een ernstige infectie op de IC belandde en een delier kreeg. Door de infectie ontwikkelde ze diabetes en door het delier kreeg ze geheugenproblemen.
Eenmaal thuis vergat ze dat ze eerst moest eten en dan insuline moest spuiten, met hypo’s (toevallen) als gevolg. Haar dochters werden gek van het vergeetachtige gedrag. ’’De onderlinge spanning verdween toen we uitlegden dat dit door het delier kwam.’’
Uiteindelijk werd via de huisarts thuiszorg voor de vrouw geregeld. En kregen de dochters het advies om met een maatschappelijk werker te praten. Na afloop van het nazorggesprek was iedereen blij en opgelucht. ’’Dit laat goed zien welke winst je met een nazorgpoli kunt behalen.’’
Irene, Adriënne leren zelf ook veel van de nazorggesprekken. Soms leiden ze tot verbeteringen op de afdelingen. ’’Zo laten we geen heliumballonnen meer toe en is de luxaflex voor de ramen tussen de kamers vervangen door folie.’’ Maar ook kleine details worden gedeeld met de IC-collega’s. ’’Het zijn vaak simpele dingen die mensen enorm helpen. Daarnaast is het fijn om te horen hoe het met patiënten gaat. Wij zien ze nooit verticaal. Het is mooi om te horen dat iemand weer kan fietsen of werken en weer plezier heeft in zijn leven. Daar doen we het voor.’’