Open databronnen gebruiken om de zorg te verbeteren

Niels Hagenaars, strateeg bij adviesbureau Gupta, legt uit dat hij twee jaar geleden in aanraking kwam met de Personalised Healthcare Catalyst-alliance: een alliantie van mensen die zich bezighouden met het ontwikkelen van datagedreven zorg.

’’Die alliantie werkte aan het doorbreken van de barrières die er zijn. Als Gupta hebben we die barrières van bovenaf onderzocht en daar een rapport over geschreven.’’
 

‘Wat maken patiënten, artsen en familieleden mee?’

Al gauw bedachten Niels en zijn collega’s dat je alleen met veel praten over een systeem niet verder komt. ’’Daarom hebben we één ziekte gepakt, reuma. Om van A tot Z te bekijken: wat maken patiënten, artsen en familieleden mee?’’

Hij vervolgt: ’’We hebben dat hele traject met behulp van allerlei interviews geanalyseerd. Om te ontdekken waar gebrek is aan personalisatie, predictie, preventie en participatie van patiënten.’’ Op die manier ontdekten de onderzoekers dat binnen de reumazorg veel onbenutte kansen liggen. ’’We kwamen erachter dat het ongelooflijk lastig is om patiënten in te stellen op de juiste dosis, frequentie en type medicatie.’’

Voor patiënten geeft dat onzekerheid. ’’Wat is nou de beste behandeling?’’ Maar een reumatoloog ervaart hetzelfde. ’’Die ziet elke dag zoveel verschillende soorten reumapatiënten en weet niet altijd hoe hij daar op moet inspelen. Maar hij weet ook dat hij patiënten vaak na twee jaar terugziet omdat ze nog niet goed zijn ingesteld.’’

Op dat moment raakte Daniël Kapitan, data expert en fellow bij het Eindhoven Artificial Intelligence System Institute, bij het project betrokken. ’’We hebben hem gevraagd om te onderzoeken waarom er nog niet zo’n database is en hoe je een systeem goed kunt laten werken.’’

Daniël vertelt over het onderzoek dat hij deed samen met Theo Hooghiemstra, jurist, oprichter en directeur van strategisch en juridisch adviesbureau Hooghiemstra & Partners. ’’De onderzoeksvraag was ‘kunnen we persoonlijk behandeladvies geven aan een patiënt met RA op basis van zorgdata die al verzameld is?’’’

Op het moment dat je zoiets oppert, poppen er allerlei bezwaren op, stelt hij. ’’Veel mensen roepen ‘dat kan helemaal niet’. Maar Theo Hooghiemstra vertelt ‘dat het binnen bepaalde kaders wel kan’. Dat hebben wij ook besproken met mensen van bijvoorbeeld het CBS en de databewakers van de zorg in Nederland, de stichting Dutch Hospital Data. Zij zeggen ook dat het kan.’’

Maar waarom doen we dat dan niet in Nederland? Dat vraagt Daniël Kapitan zich hardop af. De datawetenschapper vertelt dat hij geleerd heeft ‘dat je dromen moet verkopen door er gezichten aan te geven’. Daarom laat hij een foto zien van Bart de Witte en Viktoria Prantauer, internetondernemer en borstkankerpatiënt. Zij richtten de Hippo AI Foundation op.

Niels Hagenaars en Daniël Kapitan pleiten voor de ontwikkeling van eenzelfde model. ’’Voor reuma en liefst voor vele andere aandoeningen.’’ De infrastructuur is er al. ’’Het CBS en de Dutch Hospital Data hebben die en Santeon is ermee bezig. Laten we die gebruiken.’’

Daniël Kapitan poneert de stelling dat je het CBS microplatform als ‘datalab voor heel Nederland zou kunnen gebruiken’. ’’De data hebben ze al: al jouw zorggebruik en declaraties zijn bekend bij het CBS. Het microplatform is oorspronkelijk bedoeld voor het genereren van statistieken om daar beleid op te kunnen baseren. Maar je kunt er ook heel goed AI-technieken zoals machine learning (ML) op loslaten, zo denkt hij.

Dat dit goed kan, bewijst het COVID-predictmodel van onderzoekers van de academische ziekenhuizen en Pacmed. Doel van dit model is uitzoeken welke behandelstrategieën het beste werken bij COVID-patiënten op de intensive care met behulp van data-analysemethoden, zoals ML. ’’Zij nemen IC-data mee naar het CBS microplatform. Daar gaan ze aan de slag met ML en daarna komt de data-analyse terug.’’

‘We kunnen daar nu mee beginnen’

Kortom, zo stellen de twee data-experts, het is al bekend dat het mag én bewezen dat het kan. Feitelijk vormen de ‘open source databases’ een mooi voorbeeld van laaghangend fruit in de datagedreven zorg. Dus herhaalt Daniël Kapitan zijn vraag nog eens. Waarom gaan we daar niet meer mee aan de slag? ’’We kunnen daar nu mee beginnen. Al moeten we het voor aanvang over één uitgangspunt eens zijn. Namelijk dat je een database alleen mag gebruiken als je je bevindingen later deelt met anderen. Gezondheid moet toegankelijk zijn voor iedereen.’’