‘Digitalisering van zorg gaat soms langzaam, soms snel’
Persoonlijke gezondheidsinformatie heeft extra bescherming nodig. Tegelijkertijd is informationele zelfbeschikking een illusie. Deze stelling poneert Theo Hooghiemstra, tijdens het Health Innovation Platform-symposium. ’’Wij willen dat mensen beschikking krijgen over hun eigen gegevens. Maar denken dat we mensen alles zelf kunnen laten doen, is te simpel.’’
Samenvatting HIP-symposium
Download hier een pdf van een boekje ‘Samenwerken aan datagedreven gezondheidszorg’ met een samenvatting van het HIP-symposium en bekijk de aftermovie hier.
Theo Hooghiemstra is oprichter en directeur van Hooghiemstra & Partners, strategisch en juridisch adviesbureau. Ook is hij één van de bestuurders van MedMij en expert op het terrein van de bescherming van persoonsgegevens, in het bijzonder in de gezondheidszorg.
Soms snel, soms langzaam
Hij vertelt dat ontwikkelingen op het gebied van digitalisering in de gezondheidszorg soms snel en soms langzaam gaan. Zo heeft de komst van het PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving) lang op zich laten wachten. En hoewel het nu snel komt, zitten er nog wel haken en ogen aan.
De privacy- en data-expert wijst de zaal erop dat er in Nederland 2,2 miljoen mensen zijn met een beperkt IQ - tussen de 70 en 85 - en ruim tweehonderdduizend mensen met een nog lager IQ.
Ook zijn veel mensen laaggeletterd, wat betekent dat zij moeite hebben met lezen en begrijpen van informatie. ’’Dat betekent dus dat er sowieso mensen zijn die moeten worden geholpen met het invoeren en beheren van hun persoonlijke gezondheidsgegevens.’’
‘Iedereen heeft hulp nodig op zijn tijd’
IQ of goed kunnen lezen zegt bovendien niet alles. ’’Want ook al ben je slim. Als je in de wachtkamer in de stress raakt omdat je een ernstige diagnose verwacht, verlam je en kan je opeens niets meer.’’
Daarom, zo concludeert hij, zijn we allemaal voor informationele zelfbeschikking, maar zullen we ook allemaal hulp nodig hebben. ’’Iedereen heeft hulp nodig op zijn tijd.’’
Compleet overzicht moeilijk
Hooghiemstra was in 2014 directeur van de RVZ (Raad voor Volksgezondheid) en toen was het streven al: geef de patiënt de beschikking over zijn eigen informatie. ’’De RVZ vond het belangrijk dat iedereen een persoonlijke gezondheidsomgeving zou krijgen. Tot nu toe worden gezondheidsgegevens zeer versnipperd geregistreerd. Het is moeilijk om een compleet overzicht te hebben. Ook de zorgaanbieder heeft dat complete beeld vaak niet. Veelal is er ook sprake van dubbele informatie en zorgaanbieders wisselen niet altijd alles uit. Daarnaast neemt de hoeveelheid zelfmeetgegevens toe en ook die moeten een plek krijgen.’’
Naar aanleiding van onder meer het advies van de Raad voor Volksgezondheid en een visiestuk van de Patiëntenfederatie heeft de minister besloten om te stimuleren dat iedereen een PGO krijgt. Deze komen samen in het platform MedMij.
Volgens de waarden van de publieke zorg
’’Maar dat moest, zoals de RVZ wilde, wel gebeuren volgens de waarden van de publieke zorg. We hadden ook kunnen wachten tot de top groot techbedrijf zou zeggen ‘wij maken dat voor iedereen’. Maar wij dachten dat het goed zijn om met onze waarden zoals het beroepsgeheim van zorgprofessionals en plicht tot gegevensbescherming, initiatieven te stimuleren.’’
‘Er moeten eerst heel veel gegevens worden verzameld. Met name zorgaanbieders zijn daar nog niet zo snel in.’
De overheid stelde subsidie beschikbaar en inmiddels is er een aantal persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s) ontwikkeld. Het MedMij-platform is volgens Theo Hooghiemstra ook al aardig bekend bij mensen.
De privacy-expert probeert de verwachtingen van mensen zelfs te ‘downsizen’. Het is niet zo dat het systeem morgen al in volle glorie kan opereren. ’’Er moeten eerst heel veel gegevens worden verzameld. Met name zorgaanbieders zijn daar nog niet zo snel in.’’
Ruimte voor innovatie
Naast dat je mensen wellicht moet helpen bij het aanleveren en beheren van hun eigen medische informatie, stelt Hooghiemstra dat het uiterst belangrijk is dat alle gezondheidsdata goed wordt beschermd.
’’De wetgeving is minder streng dan je denkt. Volgens de AVG mag je zo toestemming geven aan derden om jouw data te gebruiken. Maar hoe goed kunnen mensen inschatten wat er met hun gegevens gebeurt? Voor je het weet wordt er in gehandeld.’’
Daarom lanceert hij een tweede stelling. Namelijk dat het belangrijk is dat er strenge wet- en regelgeving is en dat deze dient te worden meegenomen in het ontwerp van bijvoorbeeld nieuwe PGO’s. ’’Door wet- en regelgeving mee te nemen in het design, creëer je ruimte voor innovatie.’’
De mythe die je vaak hoort is dat strenge privacyregels medisch onderzoek hinderen
De mythe die je vaak hoort, is dat strenge privacyregels medisch onderzoek hinderen in Nederland. ’’Als je nu naar de huidige wetgeving kijkt, is men bezig om die landelijke registers in te vullen met patiëntendata waarvoor toestemming aan mensen wordt gevraagd. Of ze zeggen: ‘we gaan het anonimiseren’, maar dat is onwerkbaar.’’
Een gemiddeld ziekenhuis heeft meer dan 180 landelijke registraties waaraan het gegevens moeten leveren. ’’De goede, belangrijke registraties die we in ons land hebben zouden we bij wet moeten vastleggen. Dan is het strenger - want je legt de normen vast - maar dan wordt het ook verplicht. Als maatschappij vinden we het belangrijk dat iedereen meedoet.’’
Je krijgt dus uiteindelijk strengere regels, maar wel het idee erachter dat het voor publiek belang is. In de meeste landen van Europa is dat al het geval, oppert Hooghiemstra. ’’Maar onze alzheimerregistratie, onze kankerregistratie, onze borstkankerregistratie… dat is allemaal niet bij wet geregeld.’’
Wetenschappelijk onderzoek
De data uit PGO’s kunnen een nuttige bijdrage vormen aan wetenschappelijk onderzoek, denkt de expert. Maar ook hierbij is het belangrijk om dit via wetgeving te regelen. ’’Dan is het helder, in plaats van dat je iedereen individueel om toestemming vraagt. Als je niets wettelijk vastlegt, heb je geen garantie dat mensen weten waar ze nou toestemming voor geven.’’
Dan komt hij met een laatste stelling: er is veel meer urgentie noodzakelijk om aan gegevensbescherming te doen en tegelijkertijd wel op een gebruiksvriendelijke wijze. ’’Het is heel belangrijk om alles wat gegevens bevat te beschermen.’’
Wie gluren er allemaal in mijn medisch dossier?
Hij vertelt over een special van het NRC over het thema ‘Wie gluren er allemaal in mijn medisch dossier’. ’’Daaruit bleek dat veel ziekenhuizen dat tot voor kort helemaal niet hadden geregeld.’’
‘Het is heel belangrijk om alles wat gegevens bevat te beschermen.’
En zelf deed hij onderzoek voor de vorige minister van Volksgezondheid, Edith Schippers. ’’Ik zal geen namen noemen, maar er zijn zelfs zorgorganisaties die nog werken met groepsaccounts: één account voor de hele organisatie. Hoe is het mogelijk?’’
De cybersecurityraad bood een rapport aan de ministerraad met de boodschap ‘er is haast geboden voor digitale, veilige inlogmiddelen’. ’’Dat was vijftien jaar geleden al zo!’’, zegt Theo Hooghiemstra, terwijl hij zijn stem verheft. ’’Er is centraal enorm gefaald. We hebben nog steeds geen digitale, veilige inlogmiddelen.’’
Gebruiksvriendelijkheid
Het creëren van digitale, veilige inlogmiddelen moet overigens wel ‘hand in hand gaan met gebruiksvriendelijkheid’, stelt hij
En dat is zeker mogelijk. ’’Ik mocht een werkgroep voorzitten over veilige mailen in de zorg. Hieruit komt het normenkader NTA 7516 voort1. Daar gingen de verschillende partijen niet met elkaar de concurrentie aan, maar juist samen nadenken over hoe kunnen we dit nu tegelijkertijd op een gebruiksvriendelijkere en veilige manier doen.’’
‘Er is nog een enorme discrepantie tussen ‘het langzame en het snelle’.
Dan keert hij weer terug naar het begin van zijn betoog over hoe ontwikkelingen op het gebied van digitalisering van de zorg soms langzaam en soms snel gaan. Hij verwijst naar een interview met Paul Elbers, bestuurder van het VUmc over het analyseren van data van intensive care patiënten, met het idee om behandelingen te verbeteren en zo levens te redden2. ’’Hij zei ‘Je moet het niet aan Google overlaten, die slimme algoritmes’. Dat gaan wij oppakken.’’
En die gedachte is mooi, vindt hij. Maar tegelijkertijd zegt Hooghiemstra te constateren ‘dat het op andere punten nog niet zover is’. ’’Dat is niet iemands schuld, maar het is wel zo. En eerder is het vele faxen in ziekenhuizen al als voorbeeld genoemd en zo zijn er meer voorbeelden. Er is nog een enorme discrepantie tussen ‘het langzame en het snelle’.’’
De stellingen van Hooghiemstra op een rijtje
- Persoonlijke gezondheidsinformatie van een ieder heeft (extra) bescherming nodig, informationele zelfbeschikking is een illusie.
- Strenge wetten en data protection by design: goed voor innovatie.
- Meer urgentie noodzakelijk om gegevensbescherming gebruiksvriendelijk op orde te brengen vóór echte innovatie.
-
‘Ik wilde zwanger worden, maar bleek borstkanker te hebben’
Het leven lacht Patricia Reinaerts (46) toe. Maar tien jaar geleden belandde ze in een rollercoaster. Op haar zesendertigste, precies toen ze graag kinderen wilde, kreeg ze diagnose borstkanker. Haar leven stond op zijn kop. ’’Mijn relatie ging stuk en ik kwam door de hormoonbehandeling die ik kreeg, tijdelijk in de overgang. Terwijl ik net gestopt was met de pil.’’
-
Professor Conny wandelt voor onderzoek
Professor Conny - zoals haar patiëntjes haar liefkozend noemen - is op 1 april 2019 begonnen aan een 1200 kilometer lange wandeltocht naar Santiago de Compostella. Met deze pelgrimstocht wil ze geld inzamelen voor onderzoeken naar kinderen met zeldzame chromosoom 6-aandoeningen. Inmiddels heeft ze er al ruim drie weken wandelen en 400 kilometer opzitten.
