Oproep tot opstellen dataconvenant in de zorg

Zo’n convenant is nodig om de toekomst aan te kunnen waarin datagedreven gezondheidszorg steeds belangrijker wordt. 

Jan Harm Zwaveling neemt de deelnemers aan het Healthcare Innovation Platform (HIP)-symposium over datagedreven gezondheidszorg mee naar de spreekkamer van de gemiddelde zorgprofessional. 

Qua uiterlijk is zo’n spreekkamer de afgelopen jaren wel wat veranderd. De foto’s van de familie en de knusse lamp op het bureau hebben plaats gemaakt voor een beeldscherm, een printer en eventueel nog een telefoon. 

Maar wat er gebeurt in zo’n spreekkamer is niet zoveel veranderd, stelt de voorzitter van de Raad van Bestuur van het Máxima Medisch Centrum. Hij toont een afbeelding van een schilderij van Salvador Dalí met daarop een enorm hoofd op stokjes. ’’In de spreekkamer zit een dokter, een groot ‘denkhoofd’. Hij weet veel omdat hij veel verhalen heeft gehoord, omdat hij heeft gestudeerd en veel artikelen heeft gelezen.’’ 

’’Hij herkent patronen en draait al een hele tijd mee en denkt ‘die patiënt zou wel eens dat en dat kunnen hebben’. Dan doet hij wat lichamelijk onderzoek, laat hij wat monsters onderzoeken door het lab en maakt hij wat beelden. En dan komt hocus pocus pilatus pas: de diagnose. Zo werkt dat op dit moment.’’

Oké, geeft hij toe. Misschien overdrijft hij een beetje. Maar zorgprofessionals worden tot nu toe nauwelijks digitaal ondersteund. ’’Dat kan allemaal wel. Het kan ons helpen. Maar we doen het in de praktijk heel bescheiden.’’

Relevant of niet? 

Hij geeft vervolgens het voorbeeld van reuma. ’’Kan het zijn dat diagnoses uiteindelijk veel minder relevant worden? Dat we bedenken dat mijn reuma anders is dan jullie reuma. En is het dan nog relevant om te weten dat het reuma is? Of is het belangrijker om te weten wat voor mij de goede behandeling is?’’ 

Big data kan hierbij een grote rol bij spelen. ’’We hebben deze middag veel geleerd over wat er allemaal kan met data. Het is indrukwekkend en een ontwikkeling die ook ongelooflijk snel gaat.’’ 

Een vaststaand feit is wel dat de zorgwereld vrij ‘kopschuw’ is op het gebied van het delen van data. 

De ziekenhuisbestuurder zet een aantal angsten op een rijtje, door ze in personages te vangen. De eerste figuur die hij toont is Eva, die in het paradijs werd verleid om een hap te nemen van de verboden vrucht aan de boom van de kennis van goed en kwaad. ’’Kennis komt met een prijs. Als je zoals Eva van de appel eet, verlies je ook je onschuld en kom je in een hele andere wereld terecht.’’

Zorgverleners zijn daarnaast bang om te veranderen in een dodo, vervolgt hij zijn verhaal. De dodo had een prima leven op het eiland Mauritius, totdat ergens in de zeventiende eeuw de Nederlanders voorbijkwamen op een schip. De grote vogel met korte vleugeltjes liet zich makkelijk vangen en was binnen een eeuw volledig uitgestorven. 

’’Onze angst als zorgverlener is ‘laten we al onze data niet zomaar uit handen geven’. We moeten op onze data passen en geen dodo zijn en het schip zien aankomen en omarmen.’’ 

Dan laat Jan Harm Zwaveling een afbeelding zien van een leeuw met zijn prooi. ’’Voor ondernemers in de zorg is het ook een kwestie van eten en gegeten worden. De zorgwereld is keihard. Zorg is big business. Er zijn ontzettend veel start-ups en het loopt niet voor iedereen goed af.’’ 

De laatste parallel die de ziekenhuisbestuurder trekt, is die tussen de zorgwereld en het boek 'Machines Like Me' van Ian McEwan over de uitdagingen die gepaard gaan met de opkomst van kunstmatige intelligentie.

’’Ik denk dat we aan het begin staan van enorme digitale ontwikkelingen en dat we daar principiële besluiten over moeten nemen. Dat wij daar iets van moeten vinden,’’ zegt hij. 
 

Datadonor

Er zijn tijdens het HIP-symposium talloze voorbeelden genoemd van ontwikkelingen waarover zulke besluiten kunnen worden genomen, vervolgt hij. 

’’Er werd gesproken over of je datadonor kunt worden. En of je wel publiek betaalde zorg kunt krijgen als je jouw data niet wil delen voor onderzoek. Daar kunnen we iets van vinden.’’

Zo zijn er veel meer zaken, stelt hij. ’’Wil je behandeld worden door een mens die wordt ondersteund door een algoritme? Heel veel zaken moeten we gewoon met elkaar besluiten.’’ 

En dan bij voorkeur nu. ’’Want het gaat hard hè. Google heeft vandaag bijvoorbeeld ook gezegd dat ze niet gaan wachten. Dat zal ook wel kloppen. Mede daarom zijn zij ook zo succesvol. Kortom, als wij principiële stellingname willen over dingen, dan moet dat nu.’’ 

De afspraak ligt er volgens Jan Harm Zwaveling om op 7 en 8 oktober 2020 weer met alle zorgpartijen bij elkaar te komen voor een werkconferentie voor het opstellen van het dataconvenant. ’’Dan gaan we kijken of we na goede voorbereiding tot afspraken kunnen komen waar wij ons aan houden als wij in de zorg data gaan delen. En ik wil iedereen die hier vanmiddag is, oproepen om daar naar vermogen aan deel te nemen.’’