Sandra, lang bruin haar, vrolijke, energieke uitstraling, niet al te groot van stuk, vertelt haar verhaal in haar zonnige achtertuin in het Haagse Ypenburg, waar ze woont met haar gezin. Ogenschijnlijk ontspannen drinkt ze koffie op een loungebank, maar schijn bedriegt. ’’Kijk eens hoe dik mijn vingers en hand nu zijn,’ zegt ze terwijl ze even over haar linkerarm wrijft.

Die kan ze momenteel slecht gebruiken en is ook erg pijnlijk. ’’Dat heb ik een paar keer per jaar...dat mijn vingers enorm pijnlijk worden en het doortrekt naar mijn arm... Ik was het afgelopen Pinksterweekend niet heel vrolijk daardoor.’’

Oernuchter als ze is, volgt er meteen een relativerende opmerking. ’’Meestal gaat het met een paar dagen over. Duimen dat het nu ook gebeurt. Verder is mijn RA nu goed onder controle.’’

Die kan ze momenteel slecht gebruiken en is ook erg pijnlijk. ’’Dat heb ik een paar keer per jaar...dat mijn vingers enorm pijnlijk worden en het doortrekt naar mijn arm... Ik was het afgelopen Pinksterweekend niet heel vrolijk daardoor.’’

Oernuchter als ze is, volgt er meteen een relativerende opmerking. ’’Meestal gaat het met een paar dagen over. Duimen dat het nu ook gebeurt. Verder is mijn RA nu goed onder controle.’’

Ze kan zich nog levendig het moment herinneren dat ze voor het eerst de wachtkamer bij de reumatoloog binnenliep. ’’Mijn huisarts zei nog ‘we laten bloed prikken, maar ik verwacht niet dat je reuma hebt’ en dat bleek vervolgens toch zo te zijn. Kwam ik daar de wachtkamer binnen vol oude mensen. Terwijl ik begin 40 was.’’

Sandra had op het moment van haar diagnose veel ontstekingsklachten en kreeg naar haar gevoel ‘een kruiwagen aan medicijnen’ mee. Het duurde een tijdlang voordat de ontstekingsklachten minder werden. Toch bleef ze nog een tijdlang werken als verpleegkundige bij een woonzorgorganisatie voor ouderen.
 

In de ziektewet

’’Ik nam me wel voor om bepaalde zware dingen niet meer te doen. Maar als iemand je tijdens het medicijn ronddelen vraagt om hem even rechtop te zetten, doe je dat toch. Of je helpt toch even je collega om iemand in bed te krijgen.’’

Als de werknemer wordt ziek gemeld gaat de Wet Verbetering Poortwachter van kracht.  ’’Eigenlijk wilde ik vooral niet ziek zijn en hulp vragen aan anderen. Dus probeerde ik steeds weer aan de slag te gaan. ’’Het breekpunt bereikte ze naar eigen zeggen toen een collega over haar stond te roddelen onder het mom ‘kan zij ook niet even wat gaan doen’. ’’Dat deed zo’n pijn. Maar ik besefte wel dat ik écht wat anders moest gaan doen.’’

Nu werkt de Haagse 32 uur per week en ze heeft zich nog nooit hoeven ziekmelden door haar RA. Al wordt ze er wel 24/7 mee geconfronteerd. ’’Ik heb bijvoorbeeld altijd pijn in mijn tenen en handen en ’s ochtends ben ik erg stijf bij het opstaan’’, zegt ze. ’’En ‘s avonds na het werk ben ik erg vermoeid en moet ik echt even liggen.’’

Anders dan toen ze nog als verpleegkundige werkte, bewaakt ze haar grenzen nu beter. Op haar werk zorgt ze dat ze regelmatig even gaat lopen en dat ze geen zware spullen sjouwt. Ook heeft ze een aangepaste stoel.

Meestal wel begrip

’’Soms is het zo dat er wat dozen een paar dagen in mijn kantoor blijven staan, omdat ik ze niet kan tillen. En als mijn collega op vakantie gaat, moeten ze een vervanger regelen voor de vrijdag. Die dag ben ik vrij en 32 uur per week werken is voor mij écht de limiet. ’’Lang niet al haar collega’s weten dat ze RA heeft. ’’Maar als ik ergens tegenaanloop, leg ik het uit en is er meestal wel begrip. ’’Ook thuis probeert ze haar energie goed te verdelen. ’’Ik kan bijvoorbeeld niet op één dag gaan winkelen en ’s avonds nog naar een concert. En bepaalde huishoudelijke taken zoals vegen, of groen tussen de tegels halen of ramenwassen laat ik over aan mijn man.’’

Wijzer door ervaring

Soms vindt Sandra dat vervelend, naar hem en ook naar de kinderen toe. ’’Omdat ik bijvoorbeeld niet kan stoeien met mijn zoon of hem kan helpen met het opmaken van zijn bed. Maar als ik niet naar mijn lichaam luister en toch over mijn grenzen ga, krijg ik een paar uur later veel pijn en kan ik helemaal niets meer.’’

Om glimlachend te vervolgen: ’’Door ervaring word je vanzelf wijzer. Het heeft lang geduurd, maar ik heb goed met mijn RA leren omgaan. En weet nu wat ik wel en niet kan doen. Wat ook helpt, is dat ik een ontzettend lieve man heb, die anders ook zegt: ‘en nu is het genoeg.’’