‘Samen beslissen over behandelopties steeds belangrijker’
Patiënten die bij hun behandeling betrokken worden, ervaren een betere levenskwaliteit en zijn meer therapietrouw.1 De NFK en stichting Leven met nier- en blaaskanker vinden het daarom heel belangrijk dat patiënten goed geïnformeerd worden over de mogelijke behandelingen van niercelcarcinoom en de impact ervan op hun dagelijks leven.
De laatste jaren is er veel aandacht vanuit patiëntenorganisaties als NFK en Leven met blaas- en nierkanker voor het betrekken van patienten bij hun behandeling. Desondanks is de mate waarin patiënten (mogen) meepraten over hun eigen behandeling de afgelopen vijf jaar gelijk gebleven. Dat blijkt uit onderzoek onder leden van het Consumentenpanel Gezondheidszorg van het Nivel.2
Eenzelfde beeld schets het ‘IKCC Global Patient Surveys’, onderzoek van de internationale niercelcarcinoom patiëntenkoepelorganisatie IKCC. Daaruit blijkt dat lang niet elke patiënt op het moment van de diagnose een duidelijke uitleg krijgt over zijn ziekte, alle mogelijke behandelingen en de kans op overleving.3
Lang niet elke patiënt krijgt een duidelijke uitleg over zijn ziekte, mogelijke behandelopties en de kans op overleving.
In de praktijk komt ‘samen beslissen’ er dus lang niet altijd van. ‘Samen beslissen’ is mede daarom dit jaar het thema van Wereld Nierkankerdag. Het thema moet ervoor zorgen dat er meer en betere gesprekken tussen patiënten, zorgverleners en artsen komen over behandelopties.
Veel nieuwe behandelmogelijkheden
De laatste paar jaar zijn er veel nieuwe behandelmogelijkheden beschikbaar gekomen voor niercelcarcinoom. Dit maakt het kiezen van de meest passende behandeling alleen maar ingewikkelder. Het onderwerp ‘samen beslissen’ wordt volgens de patiëntenverenigingen dan ook steeds belangrijker. Daarom wordt nu een keuzehulp ontwikkeld door zorgprofessionals in samenwerking met de patiëntenorganisatie Leven met nier- en blaaskanker. De keuzehulp kan patiënten helpen om samen met hun arts te beslissen welke behandeling het beste bij hen past.4 U kunt meer lezen over deze ontwikkeling in de niercelcarcinoom-special van Oncologie Vandaag.
Kennis en begrip
Uit onderzoek van kankerpatiëntenkoepelorganisatie NFK onder bijna 4500 (ex-) kankerpatiënten blijkt dat praktisch elke patiënt graag wil meebeslissen.5,6 Maar ook geeft eenderde aan niet met zijn zorgverlener te praten over de lange termijngevolgen van de behandeling. Verder spreekt 60 procent niet over de impact van zijn ziekte op het dagelijks leven.
Het is belangrijk dat patiënten goed geïnformeerd worden over hun behandelmogelijkheden, zo vinden de NFK en andere patiëntenverenigingen. Ook moeten patiënten voorlichting krijgen over de voor- en nadelen ervan en de mogelijke gevolgen voor de korte en lange termijn. Dat is op dit moment lang niet altijd het geval.