Mensen met PsA praten niet over alle klachten  

Voor het onderzoek PsA Narrative vulden meer dan duizend mensen met artritis psoriatica een vragenlijst in over hun ziekte, de invloed ervan op hun leven en hun behandeling. Ook werd 795 reumatologen gevraagd hoe zij de ervaringen van deze patiënten inschatten.^1,2

^{Lees hier het PsA Narrative onderzoek} 
 

Onderzoek naar kwaliteit van leven

Met als doel om een beter beeld te krijgen van de kwaliteit van leven van mensen met artritis psoriatica. En om te kijken waar patiënten tegenaan lopen tijdens hun behandeling en gesprekken met hun arts hierover.
De ontwikkeling van dit onderzoek werd geleid door de internationale PsA Narrative Advies Raad die bestaat uit reumatologen, dermatologen en patiëntenorganisaties uit 8 landen (Australië, Brazilië, Canada, Frankrijk, Spanje, Taiwan, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten). Het onderzoek is uitgevoerd door het marktonderzoeksbureau ‘The Harris Poll’ en is ondersteund door Pfizer.² Een soortgelijk onderzoek is eerder onder mensen met reumatoide artritis uitgevoerd.³

^{Bekijk de infographic over het PsA Narrative onderzoek}

Alle patiënten die meededen aan het onderzoek waren volwassen en hadden hun reumatische aandoening op het moment van de studie al langer dan een jaar. Daarnaast waren ze het afgelopen jaar bij een reumatoloog of dermatoloog geweest. Ook gebruikten ze een biologisch geneesmiddel of een conventionele DMARD of hadden dit ooit wel eens gedaan.

Tevreden, maar toch nog klachten

De cijfers uit het onderzoek liegen er niet om. De meeste mensen die meededen aan de PsA Narrative en medicijnen gebruikten (99 procent) hadden nog steeds last van symptomen van hun artritis psoriatica. Maar liefst 89 procent van de mensen die meededen aan de PsA Narrative en medicijnen gebruiken, gaf tevreden te zijn met zijn of haar behandeling. Van deze groep geeft 87 procent aan dat hun ziekte onder controle is door de behandeling die ze volgen.

Toch hebben bijna alle patiënten (97 procent) - ook als ze worden behandeld - nog last van symptomen van hun artritis psoriatica. De symptomen waar patiënten het meeste last van hebben, zijn gewrichtspijn, stijfheid, gevoeligheid in en zwelling van gewrichten.

Maar ook op het sociale leven kan artritis psoriatica grote weerslag hebben, geeft 69 procent van de mensen met PsA aan. En 44 procent van de mensen die meededen aan het PsA Narrative geven aan dat hun ziekte een negatieve invloed heeft op hun relatie met hun familie en vrienden.

Meer dan de helft van de mensen (56 procent) heeft door de reumatische aandoening moeten stoppen met sporten of andere recreatieve activiteiten moeten staken. Iets minder dan de helft (45 procent) heeft zijn sociale activiteiten op een laag pitje gezet.

Zoals ook uit een vergelijkbaar onderzoek met mensen met reumatoide artritis blijkt ook uit dit onderzoek dat patiënten niet altijd aan hun arts vertellen hoe ze zich écht voelen. Van de ondervraagden geeft bijna iedereen (98 procent) weliswaar aan dat ze tevreden zijn over de communicatie met hun reumatoloog. En 93 procent heeft het idee dat ze al hun onzekerheden en zorgen kunnen bespreken met hun behandelaar.^1,2,3
 

Patiënten zijn soms bang dat ze te veel vragen stellen

Aan de andere kant geven patiënten in beide onderzoeken ook aan dat ze niet altijd alle vragen die ze hebben, durven stellen. Patiënten zijn soms bang dat ze te veel vragen stellen en daardoor worden gezien als lastige patiënt. Ook gebeurt het nogal eens dat patiënten aangeven dat het prima gaat, terwijl dat eigenlijk helemaal niet zo is. Van de ondervraagden die op dit moment een behandeling volgen, omschrijft 89 procent zijn ziekte als matig tot ernstig. Na even doorvragen blijkt ook dat 92 procent graag zijn of haar behandeling zou willen aanpassen.

Gesprekswijzer

De impact van PsA op de kwaliteit van leven was aanleiding voor de ontwikkeling van de Gesprekswijzer die patiënten en artsen kan helpen bij gesprekken met elkaar. Patiënten kunnen de Gesprekswijzer gebruiken als voorbereiding op het consult. Ze bedenken voorafgaand aan het gesprek met hun reumatoloog al na over waar voor hen voortuitgang in zit en welke problemen ze (nog steeds) ervaren. Ze staan stil bij wat ze graag willen bereiken, wat zij graag als behandeldoelen zien. Patiënten en artsen krijgen met de Gesprekswijzer sneller en makkelijker overzicht van hoe het echt gaat met de patiënt en kunnen samen beslissen wat het behandeldoel kan worden. Zo kunnen ze eenvoudig tot concrete afspraken komen. Je vindt de Gesprekswijzer hier.