‘We moedigen jongens aan om te gaan voetballen’

Soms begeleidt hij mensen al voordat ze kinderen krijgen, omdat ze weten dat ze erfelijk belast zijn en een grote kans lopen op een kind met hemofilie en twijfelen of dit wel een goed idee is. “Tegenwoordig heb je hele goede behandelingen en hebben mensen met hemofilie een goede kwaliteit van leven. Dat maakt dat steeds meer vrouwen die draagster zijn van hemofilie kinderen krijgen,” vertelt de medisch maatschappelijk werker.

Maar als mensen toch twijfelen komen ze vaak praten en dan brengt hij hen in contact met ouders die al kinderen hebben. Zodat ze antwoord krijgen op vragen zoals ‘kan mijn zoontje wel voetballen?’ en ‘kunnen we wel op vakantie’ van mensen die nu peuters hebben en hetzelfde proces hebben doorgemaakt.’’

Soms ontstaat hemofilie spontaan en worden ouders pas vlak na de geboorte geconfronteerd met hemofilie. Dan komt de diagnose hard binnen, vervolgt hij. “Het zijn vaak ambitieuze, jonge mensen die hun eerste kind krijgen en dan ervaren dat hun kindje blauwe plekken of bloedingen krijgt.”

Vaak zijn ouders dan ook nog een tijdje bezig met zoeken naar wat er aan de hand is met hun kindje voordat ze bij de Van Creveldkliniek komen. De boodschap die ze dan ontvangen kan als een mokerslag binnenkomen. “Omdat hun kindje opeens chronisch ziek is en dat veel invloed op hun leven heeft.”

Fietsen of steppen

Vervolgens krijgen veel ouders opnieuw stress op het moment dat kinderen gaan fietsen of steppen of wanneer ze met vriendjes gaan spelen. “In die periode zie ik ouders heel frequent. Hier in de kliniek of bij hen thuis. Of we mailen of bellen. Om mensen te leren omgaan met hemofilie. Hoe vrij laat je je kind en wat mag hij wel en wat mag hij niet?”

‘Vaders denken dat ze afscheid moeten nemen van hun vaderdromen’

Langzamerhand gaan mensen de volledige impact van hemofilie voor het kind realiseren, op school en bij sport. “Ik coach en begeleid ouders tijdens dat hele proces.”

Vaak hebben vaders de meeste moeite met het feit dat hun kind hemofilie heeft. “Die komen er dan voor het eerst mee in aanraking en denken dat ze afscheid moeten nemen van hun vaderdromen. Zoals voetballen of mountainbiken met hun zoontje.”

In de praktijk hoeft dat echter helemaal niet, stelt de maatschappelijk werker. “Jongens met hemofilie kunnen vaak prima voetballen. Maar dat weten de ouders nog niet en dat kan voor veel verdriet zorgen. Ik heb echt vaders depressief zien worden daardoor.”