Zalf Smeerwijzer helpt mensen met eczeem op weg
‘Hormoonzalf kun je beter niet gebruiken. En als je het dan toch doet, smeer het dan zo dun mogelijk’. Jette de Groot en Florine Schussler-Raymakers horen deze fabels regelmatig en willen ermee afrekenen. Als verpleegkundig specialisten bij het nationaal expertisecentrum Eczeem van het UMC Utrecht begeleiden zij volwassenen en kinderen, vaak met ernstig eczeem. Om hen nog beter te kunnen helpen ontwikkelden zij de app Zalf Smeerwijzer.
Smeren, smeren en nog eens smeren is vaak het devies voor mensen met eczeem. Door je huid regelmatig en goed in te smeren met zalven - basiszalven of hormoonzalven die vaak wordt gebruikt in de acute ontstekingsfase - kun je ontstekingsreacties van de huid onderdrukken. Daardoor verminderen klachten zoals roodheid, huidschilfers, droogheid van de huid en jeuk.
‘Er zijn mensen bij die alle vertrouwen in behandeling verloren hebben’
Het kan daarnaast zo zijn dat ook een behandeling met medicijnen nodig is, zogenaamde systemische therapie. Maar ook dan blijft smeren met crème of zalf heel belangrijk, vertelt Jette.
Veel van de patiënten die Jette en Florine zien, krijgen ze doorverwezen vanuit een streekziekenhuis. Soms tobben zij al jarenlang met ernstige eczeemklachten, vervolgt Jette haar verhaal. ’’Er zijn mensen die alle vertrouwen in behandelingen verloren hebben.’’
Patiënten vinden het dan ook niet altijd leuk als ze van Jette en Florine horen dat het ‘zo belangrijk is dat ze hun huid goed insmeren’. ’’’Ben ik daarvoor naar het nationale expertisecentrum gekomen’, is een reactie die we vaak krijgen,’’ zegt Florine. ’’De uitdaging voor ons is om mensen zover te krijgen dat ze een behandeling een kans geven, hoe sceptisch ze soms zijn. Mooi is dat ze dan vaak achteraf dankbaar zijn en zeggen ‘het is me nog nooit zo goed uitgelegd en het heeft een heel goed effect’.’’
Huiverig voor hormoonzalf
Wat Jette en Florine vaak merken is dat ouders van kinderen met eczeem en ook volwassen patiënten huiverig zijn om hormoonzalven te gebruiken. Omdat ze bang zijn voor bijwerkingen zoals het dunner van de huid. ’’En we horen ook wel eens van mensen dat hun huisarts zegt ‘als het mijn kind was, zou ik het niet gebruiken’’’, stelt Florine. ’’Of dat ze van hun apotheker niet alles meekrijgen. Terwijl hormoonzalf bij juist gebruik een goed resultaat geeft en er dan nauwelijks bijwerkingen zijn’’, vult Jette aan.
Een goede behandeling van eczeem staat of valt bij een goede uitleg over voorgeschreven middelen en bij een juiste toepassing ervan. ’’Als je hormoonzalf niet goed smeert, werkt het niet of onvoldoende’’, zegt Jette. ’’Daardoor krijg je het eczeem niet onder controle en blijf je klachten zoals jeuk en een droge huid houden. Eczeem kan een grote impact hebben op je kwaliteit van leven.’’
Precies daarom kwamen Jette en Florine op het idee om een app te ontwikkelen: de Zalf smeerwijzer. ’’We hebben het idee bedacht toen we meededen aan een wedstrijd van expertisecentrum gezondheidsverschillen Pharos’’, vertelt Jette. ’’We zijn toen derde geworden, maar vonden het belangrijk dat de app er kwam en zijn gaan lobbyen voor subsidie.’’
Twee jaar later was de app Zalf smeerwijzer een feit. Via de app krijgen patiënten stapsgewijs uitgelegd hoe je basiszalven en hormoonzalven het beste kunt aanbrengen. Ook wordt er bijvoorbeeld uitleg gegeven over jeuk. En hoe je een behandeling op een goede manier afbouwt.
Ook voor laaggeletterden
’’Het is fijn dat je patiënten met de hulp van een app kunt voorzien van goede informatie. Je wil niet weten wat je allemaal tegenkomt aan informatie als je zelf gaat googelen op eczeem. De app bevat informatie waar wij achter staan,’’ zegt Florine.
Ze geeft als voorbeeld dat ouders van kinderen met eczeem nogal eens denken dat de aandoening wordt veroorzaakt of verergerd door bepaalde voeding. ’’Kinderen zijn je vaak dankbaar als ze niet meer allerlei gekke diëten hoeven te volgen en je kunnen vertellen ‘ik heb weer lekker chocolade gegeten en het gaat ook goed met mijn huid’.’’
‘Het is fijn dat je patiënten met de hulp van een app kunt voorzien van goede informatie.’
Een ander misverstand volgens Jette is dat je eczeem krijgt door stress. ’’Stress heeft invloed op eczeem. Maar stressvrij leven kan helemaal niet.’’ Ook een fabel is dat je steeds zwaardere behandelingen nodig hebt als je onvoldoende smeert. ’’Het is belangrijk dat mensen beseffen dat eczeem chronisch is’’, zegt ze. ’’Je kunt het niet genezen maar met behandeling wel onderdrukken.’’
Eczeem verloopt met pieken en dalen
Daarnaast verloopt eczeem met pieken en dalen, benadrukt Florine. ’’Het is dus niet zo dat het steeds erger wordt als je het niet of onvoldoende behandelt. De ernst van je eczeem wordt bepaald door je genen. Eczeem doet wat het wil, je kunt het verloop niet voorspellen.’’ Jette knikt bij de woorden van haar collega. ’’Eczeem hoeft niet telkens terug te komen. Maar dat kan wel zo zijn. Het is belangrijk dat mensen ermee leren leven, het leren accepteren.’’
In de Zalf smeerwijzer-app wordt veel uitgelegd via begrijpelijke animaties en minder via teksten. ’’We wilden graag dat de app toegankelijk zou zijn voor kinderen en laaggeletterden.’’ Florine vult aan dat de app inmiddels ook vertaald is in het Engels en dat zij en Jette hopen dat hij ook in het Turks en Marokkaans wordt vertaald. ’’Turkse en Marokkaanse patiënten bereik je door een taalbarrière soms minder goed of je merkt dat ze jouw uitleg niet altijd goed begrijpen.’’
Ze vult aan dat je niet per se eczeem hoeft te hebben om de Zalf smeerwijzer-app te kunnen gebruiken. ’’Je kunt hem ook gebruiken als je een andere aandoening hebt waarvoor je hormoonzalf gebruikt.’’
App downloaden
Patiënten kunnen de app zelf gratis downloaden via de App Store of Google Play. ’’Je kunt hem gebruiken via je telefoon of iPad’’, zegt Jette. ’’We merken dat hij ook al vaak wordt aanbevolen door medisch specialisten en verpleegkundigen aan patiënten. Het zou mooi zijn als ook meer huisartsen van het bestaan afweten en hem aanraden aan mensen.’’
