‘Mooi als een patiënt weer gezien durft te worden’
’’Soms komen mensen sceptisch binnen. Maar als een behandeling aanslaat, zijn ze erg blij en dankbaar.’’ Florine Schussler-Raymakers en haar collega Jette de Groot werken allebei als verpleegkundig specialist bij het nationaal expertisecentrum Eczeem van het UMC Utrecht. Florine werkt daarnaast ook in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Als verpleegkundig specialist zijn Jette en Florine zelfstandig behandelaren van hun patiënten met constitutioneel eczeem. Ze combineren de medische- en de verpleegkundige zorg tijdens hun consulten. Jette en Florine zien elke week tientallen volwassenen en kinderen met matig tot ernstig eczeem. Ze besteden veel tijd aan het geven van uitleg over de behandeling, zowel lokaal als systemisch. Ook is er veel aandacht voor de invloed van het constitutioneel eczeem op de kwaliteit van leven.
Soms lopen patiënten jaren met klachten rond voordat ze in de spreekkamer van Jette en Florine belanden. Op het open gezicht van Florine verschijnt een glimlach. ’’Als je een patiënt een passende behandeling kunt bieden met uitgebreide uitleg erbij en dat een goed resultaat tot gevolg heeft, maakt dat voor een patiënt soms wereld van verschil. Daar doe ik het voor.’’
‘Je huid is je visitekaartje’
Jette en Florine belandden allebei per toeval op de afdeling dermatologie. ’’Ik liep daar stage’’, vertelt Jette enthousiast. ’’En ik merkte dat ik dermatologie een interessant vakgebied vond. Je huid is je visitekaartje. Vaak hebben mensen naast huidproblemen ook psychische klachten zoals schaamte of slaapproblemen.’’
Florine begeleidde na haar studie verpleegkunde een onderzoek naar eczeem in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ook zij besloot daarna te gaan werken bij op de polikliniekdermatologie. ’’Dermatologie is een uitdagend specialisme. Je kunt veel betekenen voor een patiënt.’’
Impact op het dagelijks leven
De verpleegkundig specialisten zien met regelmaat kinderen en volwassenen die zoveel last hebben van hun eczeem dat ze belangrijke dagelijkse activiteiten niet kunnen uitvoeren. ’’Hoeveel last je van eczeem hebt, verschilt per persoon,’’ zegt Florine. ’’Sommige kinderen of volwassenen hebben een goede kwaliteit van leven, ondanks hun matige of ernstige eczeem. Terwijl anderen slecht slapen door de jeuk, thuisblijven van werk of school. En er zijn zelfs mensen die in de ziektewet of een sociaal isolement belanden door hun ziektelast.’’
‘Corticofobie’
Elke patiënt is uniek en heeft een eigen behandelplan nodig. Jette en Florine denken met mensen na over de verschillende behandelmogelijkheden. ’’Vaak moeten we terug naar de basis’’, legt Jette uit. ’’De hoeksteen van de behandeling vormen basis- en de hormoonzalven. Ook als je naar systemische therapie gaat, blijven die belangrijk. Het smeren moet goed gaan.’’
Soms roept dat weerstand op, vertelt Florine. Veel patiënten zijn namelijk al bij meerdere artsen geweest voordat ze bij Florine en Jette belanden. ’’Vaak hebben ze al systemische therapie gehad, maar is het eczeem nog op een groot deel van hun lichaam actief.’’
Ze zijn dan vaak sceptisch over de behandeling van het eczeem met topicale steroïden (hormoonzalf). ’’Omdat ze dit al meermaals geprobeerd hebben in het verleden en dus vaak zonder resultaat. Het is dan aan ons de taak om te zorgen dat patiënten weer vertrouwen krijgen in de behandeling.’’
En maken Jette en Florine regelmatig mee dat patiënten of als hun ouders, als het om kinderen gaat, last hebben van ‘corticofobie’, angst voor het smeren met hormoonzalf. ’’Dat is vaak een belangrijk onderwerp tijdens onze consulten.’’
‘Eczeem kan druk op een gezin leggen’
Jette ziet alleen volwassen patiënten, Florine ziet ook kinderen en jongeren in haar spreekkamer. Daarnaast hebben ze veel contact met patiënten via e-consulten. Soms wordt er een kind met eczeem opgenomen. ’’Pas nog één uit een groot gezin’’, geeft Florine als voorbeeld.
’’Eczeem kan druk op een gezin leggen, de behandeling ervan kost tijd. Helemaal als het kind veel strijd levert als het ingesmeerd moet worden. Of als het kind slecht slaapt en hierdoor de ouders ook weinig nachtrust krijgen. Ouders komen er soms niet meer uit en de behandeling wordt niet of niet goed uitgevoerd met een onrustige huid tot gevolg.’’
Door opname creëer je rust, vertelt ze. ’’Je neemt de behandeling tijdelijk over. Als de patiënt opknapt en ouders zien dat de behandeling aanslaat en ouders daarbij goede instructies krijgen over het uitvoeren van de behandeling in de thuisomgeving geeft dat vertrouwen voor de toekomst.’’
Voor alle patiënten - groot of klein - is belangrijk dat ze in de spreekkamer van Jette en Florine ervaren dat ze hun verhaal kwijt kunnen. ’’Ouders voeren de behandeling vaak uit. Maar we proberen kinderen er zoveel mogelijk bij te betrekken,’’ zegt Florine. ’’Vanaf een jaar of 6 kunnen kinderen goed vertellen hoe ze zich voelen en of ze bijvoorbeeld last hebben van schaamte of gepest worden en kunnen ze ook zelf met de basiszalf mee smeren.’’
‘Eczeem kan druk op een gezin leggen, de behandeling ervan kost tijd. Helemaal als het kind veel strijd levert als het ingesmeerd moet worden.’
Het gebeurt wel dat patiënten emotioneel en zelfs boos worden. ’’Niet op ons’’, zegt Jette. Maar omdat ze heel lang tobben met eczeem en nu pas goede uitleg krijgen.’’ Maar wat nog veel vaker gebeurt is dat patiënten na een paar weken van de start van een nieuwe behandeling heel enthousiast terugkomen. ’’En dan vertellen ‘ik heb weer gezwommen, gesport of ik slaap weer lekker’. Of ze krijgen complimenten over hun uiterlijk. Dat doet mensen goed. Ze durven weer gezien te worden.’’
Florine ziet het als voordeel dat ze patiënten van alle leeftijden ziet. Daardoor is de transitie van kinderen naar de volwassenzorg gewaarborgd. ’’We blijven kinderen begeleiden als ze volwassen worden. In die zin verandert er niet veel. Behalve dan dat ze voor een afspraak naar het UMC moeten komen in plaats het WKZ’’, vertelt Florine.
Daarbij hebben de verpleegkundigen van het nationaal expertisecentrum Eczeem voor alle patiënten relatief veel tijd, ongeacht hoe oud ze zijn. ’’Als het nodig is, bespreken we patiënten binnen het multidisciplinair overleg. Om te kijken of er in aanvullende hulp nodig is, bijvoorbeeld in de vorm van thuiszorg, een maatschappelijk werker of een psycholoog. Het is mooi dat we dit kunnen bieden aan de patiënt.’’
De Zalfapp (Zalf, smeerwijzer)
Jette en Florine wijzen patiënten ook altijd op de Zalfapp die ze ontwikkeld hebben. ’’De app geeft mensen goede informatie en juist dat is zo enorm belangrijk’’, zegt Jette. Het is belangrijk dat patiënten beter beseffen dat eczeem chronisch is, vervolgt ze. ’’En dat je dus niet meer zomaar kunt stoppen met een behandeling als het beter gaat. Als je weet wat je kunt verwachten, zorgt dat voor therapietrouw zijn en uiteindelijk meer behandelsucces.’’
Om de kennis over eczeem verder te vergroten, is Jette ook betrokken bij het platform Eczeem en jeuk dat nascholingsbijeenkomsten voor verpleegkundigen en dokters-assistenten houdt. ’’Als patiënt met eczeem kun je tegenwoordig ontzettend goed geholpen worden. Er komt steeds meer aandacht voor eczeemzorg.’’
Wel kan de eczeemzorg nog verder verbeteren. ’’Niet elk ziekenhuis heeft eczeemverpleegkundigen of verpleegkundig specialisten die de eczeemzorg kunnen ondersteunen’’, stelt Jette. ’’Soms duurt het nog lang voordat patiënten naar ons worden doorgestuurd. Hopelijk kun je in de toekomst in elk ziekenhuis terecht voor goede eczeemzorg en krijg je als patiënt overal dezelfde informatie.’’
Zorg van de toekomst
Hoe hopen ze dat de eczeemzorg zich verder in de toekomst ontwikkelt? Jette en Florine hopen dat er steeds meer bekend wordt over de oorzaak van eczeem. ’’Er wordt onderzoek gedaan naar het bloedbeeld en of je daaraan kunt aflezen welke behandeling het beste past bij een patiënt. Het zou toch geweldig zijn als je van tevoren precies weet welke behandeling goed zal aanslaan’’, zegt Jette.
Verder vinden Jette en Florine het een goede ontwikkeling dat er steeds meer nieuwe systemische behandelingen bij komen. ’’We kunnen patiënten steeds meer behandelmogelijkheden bieden.’’ Daarnaast hopen ze dat er ook meer onderzoek wordt gedaan naar betere lokale therapieën. Uiteindelijk willen we patiënten een goede én veilige behandeling geven met zo min mogelijk kans op bijwerkingen.’’
