‘We kijken samen naar het kind als geheel’
De impact van eczeem wordt soms onderschat. Zowel door zorgprofessionals als door ouders van kinderen met eczeem en volwassen eczeempatiënten. ’’Als een kind een anafylactische shock krijgt door een voedselallergie of een zware astma-aanval kan het daar aan overlijden. Maar bij eczeem gebeurt dat niet’’, stelt kinderdermatoloog Marlies de Graaf. ’’Eczeem wordt soms gezien als ‘je huid wordt rood en schilfert, smeer er maar een zalfje op en leer er mee leven’.’’
Dat terwijl eczeem een enorme invloed kan hebben op het lichaam en het leven van kinderen en volwassenen. ’’Een klacht waarmee kinderen vaak komen is jeuk. Die is er overdag, maar ook ’s nachts. En als je slecht slaapt, functioneer je minder overdag en kunnen schoolprestaties afnemen.’’
Ook is eczeem een ontstekingsziekte. ’’Het ontstekingsmechanisme in de huid vergt veel energie. Dat kan ook impact hebben op de ontwikkeling van een kind. Daarnaast zijn er ook genoeg volwassenen patiënten die een hele andere carrière hadden gehad qua opleiding of beroepskeuze zonder eczeem.’’
'Het ontstekingsmechanisme in de huid kan ook impact hebben op de ontwikkeling van een kind.’
’Met sommige kinderartsen hebben we gezamenlijk spreekuur’
Marlies de Graaf werkt bij de afdeling dermatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het UMC Utrecht, die is aangewezen is als Nationaal Expertisecentrum voor Eczeem van het UMC Utrecht.
De dermatologen van het WKZ werken nauw samen met de kinderartsen. ’’Met sommige kinderartsen hebben we gezamenlijk spreekuur. En elke week hebben we overleg met de allergologen waarin we kinderen bespreken. Zo kijk je niet alleen naar de huid, maar samen naar het kind als geheel. Hoe het psychisch gaat en bijvoorbeeld naar andere aandoeningen die bij het atopisch syndroom horen. Het is fijn om in een kinderziekenhuis te werken waarin de zorg helemaal op kinderen gericht is en je hele korte lijntjes hebt.’’
De eczeemzorg is in Nederland goed op orde, maar er is ruimte voor verbetering, denkt de kinderdermatoloog. ’’Bij ons en in veel andere ziekenhuizen is de zorg voor kinderen met eczeem prima geregeld met goede eczeemteams. Maar soms zie je kinderen die lang bij een huisarts of een dermatoloog in een streekziekenhuis blijven hangen met ernstige eczeem. Waarbij ze te horen hebben gekregen ‘je moet er mee leren leven, want we hebben geen andere behandelopties meer’. Daar schrik ik altijd van.’’
Kans op comorbiditeiten
Ze denkt dit kan gebeuren omdat niet elke huisarts of kinderarts waarbij een kind met eczeem terechtkomt weet wat er tegenwoordig allemaal mogelijk is op het gebied van eczeem. ’’En dat bepaalde behandelingen bijvoorbeeld zowel voor volwassenen als voor kinderen geschikt zijn.’’
Ook besteedt lang niet elke arts aandacht aan de kans op comorbiditeiten zoals voedselallergie, astma en hooikoorts in de spreekkamer, is haar ervaring. ’’We hebben steeds meer kennis over deze aandoeningen die bij het atopisch syndroom horen. Maar soms duurt het langer voordat zulke kennis in alle lagen van het ziekenhuis of de huisartsenpraktijk doordringt.’’
Verspreiden van kennis
Vanuit het Nationaal Expertisecentrum voor Eczeem ondernemen Marlies en de andere dermatologen veel om collega-zorgprofessionals bij te spijkeren op het gebied van eczeem. ’’Als kinderdermatologen hebben wij een belangrijke rol bij het verspreiden van onze kennis onder dermatologen, kinderartsen en huisartsen. Zodat zij weten wanneer ze naar ons moeten verwijzen, bijvoorbeeld wanneer ze twijfelen aan een diagnose. Want er zijn aandoeningen die sterk lijken op eczeem. Of wanneer de behandeling die ze voorschrijven, onvoldoende werkt. En zodat daarnaast hun basiskennis over dermatologie goed is en ze een groot deel van de kinderen prima zelf kunnen behandelen.’’
‘Het is goed dat je vroegtijdig je collega’s vindt waar je naar kunt verwijzen’
Veel dermatologen die aan het expertisecentrum verbonden zijn, geven les aan collega’s in de regio. ’’Ik zelf geef ook les aan kinderartsen en huisartsen in opleiding en geef ook nascholingen over kinderdermatologie. We zijn continu bezig met initiatieven om de eczeemzorg te verbeteren.’’
Ze benadrukt echter dat echt niet alle kinderen met eczeem of een andere huidaandoening naar een kinderdermatoloog hoeven te gaan. Net zoals dat het niet nodig is dat elke dermatoloog naast eczeem ook andere aandoeningen van het atopisch syndroom hoeft te behandelen. Of dat hij of zij specialistische behandelingen voorschrijft zoals systemische therapie.
’’Maar het is goed dat je als arts vroegtijdig collega’s vindt waar je naar kunt verwijzen. Of dat je ouders er op attent maakt dat ze als zich bepaalde klachten presenteren, dat bij de huisarts melden of daar specialistische hulp voor zoeken.’’
Transitiezorg
Zelf draait Marlies zelf voornamelijk poli in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Maar houdt ook spreekuur voor volwassen in het UMC Utrecht. Daardoor ziet ze kinderen van alle leeftijden en kan ze jongeren blijven volgen als ze de overstap maken naar de volwassenzorg. ’’We hebben de transitiezorg daarmee goed gewaarborgd. Jongeren hoeven niet te wisselen van arts. En ook hebben we voor alle patiënten veel tijd.’’ Daarnaast kunnen patiënten terecht voor extra begeleiding bij de eczeemverpleegkundigen en verpleegkundigen specialisten eczeem van het eczeemteam. ’’Zij hebben bijvoorbeeld een grote rol bij het begeleiden van tieners.’’
Door de multidisciplinaire behandeling en de komst van nieuwe behandelmethoden waarmee eczeem meer als systeemziekte kan worden behandeld, is de zorg voor eczeempatiënten de afgelopen jaren flink verbeterd.
De kinderdermatoloog denkt dat deze ontwikkeling zich in de nabije toekomst verder voortzet. Ze verwacht niet dat er snel behandelingen komen waarmee eczeem en de andere aandoeningen van atopisch syndroom kunnen worden genezen. Maar wel voorziet ze de komst van therapieën die het immuunsysteem leren om ‘de atopische mars’ af te remmen. ’’Zodat je de ontwikkeling van atopische aandoeningen zoals eczeem in het verloop van de tijd kunt beïnvloeden. Maar zover zijn we helaas nog niet.’’
Eczeem van top tot teen dat niet meer weggaat, ziet ze naar eigen zeggen echter niet meer. ’’Je ziet wel eczeem dat snel terugkomt als je met een behandeling stopt of afbouwt. Maar we weten dat we eczeem goed kunnen behandelen. Alleen is iedereen anders en heb je voor iedereen een behandeling op maat nodig.’’
‘Eczeem van top tot teen dat niet meer weggaat, ziet ze naar eigen zeggen echter niet meer.’
Daar speelt uiteindelijk ook de patiënt zelf een belangrijke rol. ’’Het komt soms door patiënten zelf dat de zorg niet optimaal is’’, vertelt Marlies. ’’Eczeem openbaart zich op de kinderleeftijd. Wanneer je als volwassene nooit een normale huid hebt gehad en eigenlijk niet meer weet hoe het is om geen jeuk, geen roodheid, geen schilfering en geen ontsteking meer in je huid te hebben, dan kan het zo zijn dat je ermee leert leven. En dat je genoeg hebt met een behandeling die je al heel lang hebt.’’
Mensen zien ook na verloop van tijd lang niet altijd meer zo goed niet meer zo goed wat voor impact het stiekem op het op hun leven heeft. ’’En als je mensen dan een passende behandeling biedt, hoor je achteraf wel uitspraken zoals ‘het is een wereld van verschil’ of ‘ik heb mijn leven weer terug’. Daar doe je het als arts voor.’’
-
Groeihormoonstoornis SGA: te klein of te licht geboren
Het is normaal dat niet alle kinderen van dezelfde leeftijd even groot zijn. Alleen als de lengte van je kind op een bepaalde leeftijd lager uitvalt, dan het groeischema aangeeft, is wel nader onderzoek nodig. Er zijn meerdere redenen waarom er sprake van een groeiachterstand kan zijn. Eén daarvan is SGA, de medische afkorting voor Small for Gestational Age (SGA), ofwel een te kleine lengte en/of gewicht voor de zwangerschapsduur.
-
Zo kun je trombose herkennen
Trombose kan in principe in elke ader in het lichaam optreden. Wanneer een bloedpropje in een bloedvat in de hersenen, het hart of een slagader blijft steken, kan dit levensgevaarlijk zijn. We noemen een aantal symptomen waarbij het van groot belang is direct de huisarts of 112 te bellen.
-
‘Vaak weten mensen met hemofilie meer over hun ziekte dan jij’
Na bijna veertig jaar nam hemofilie-arts Evelien Mauser afscheid van de Van Creveldkliniek UMC Utrecht. In die tijd heeft ze ruim 900 patiënten behandeld. ’’Ik ken bijna iedereen die hier komt. Alleen de echte jonkies zie ik niet meer. Tenzij er een spoedgeval is.’’
