Wat zijn axiale spondyloartritis en de meer gevorderde vorm ervan – de ziekte van Bechterew?
’s Nachts wakker worden van een doffe pijn in je rug. Moeilijk kunnen opstaan en je nek nauwelijks kunnen bewegen. Soms voel je je stokoud, terwijl je nog jong bent. De diagnose axiale spondyloartritis (axSpA) kan een grote impact hebben op je dagelijkse leven. Het is een reumatische aandoening die vaak op jonge leeftijd begint. Maar soms wordt de diagnose pas na jaren van tobben met vervelende klachten gesteld.1,11
Eén op de tweehonderd mensen krijgt axSpA. Dat betekent dat er in Nederland ongeveer negentigduizend mensen met deze reumatische aandoening zijn.1,10
Bij axSpA heb je vooral ontstekingen in de gewrichten van je bekken en de wervelkolom. Hierdoor kunnen afwijkingen aan de gewrichten ontstaan, zoals bijvoorbeeld beschadiging van het bot of vorming van nieuw bot. Als de afwijking door de ontsteking duidelijk zichtbaar is op een röntgenfoto van het bekken, spreken we over ‘radiografische-axiale spondyloartritis’. Dit is de klassieke vorm van axSpA,1,2,6,10,11 die ook bekend is als de ziekte van Bechterew (of spondylitis ankylopoetica), vernoemd naar de arts die de aandoening in 1893 ‘ontdekte’: de Russische neuroloog en psychiater Vladimir Bechterew.2,10,12
Als er op röntgenfoto’s (nog) geen afwijkingen aan het bekken of de wervelkolom te zien zijn, noem je dat ‘niet-radiografische-axiale spondyloartritis’. Deze ‘niet-radiografische axiale SpA’ kan overgaan in radiografische axSpA zodra er afwijkingen zichtbaar worden op röntgenfoto’s.6,8,9,10,11
Naast ontstekingen in je bekken en wervelkolom, kun je bij axSpA ook ontstekingen krijgen in de gewrichten van je borstkas, armen en benen en soms ook in je achillespees.6,7,9,10,11
Waardoor ontstaat axSpA?
De oorzaak van de ziekte is onbekend. Wat er gebeurt, is dat je afweersysteem tegen je eigen lichaam in opstand komt. Hierdoor ontstaan er ontstekingen in je gewrichten, pezen, spieren en organen. AxSpA is dan ook een auto-immuunziekte.
Wetenschappers denken wel dat je er een erfelijke aanleg voor kunt hebben. Omdat de aandoening in sommige families vaker voorkomt, zoals bij mensen die drager zijn van het gen HLA-B27.1,5,6 Maar als je dit gen hebt, betekent het niet automatisch dat je zelf ook ziek wordt. 4,5,6,7
Er zijn echter ook omgevingsfactoren die het risico op axSpA verhogen, waarvan roken een belangrijke is.13
De eerste klachten
Als je axSpA hebt, heb je last van gewrichtsontstekingen. Vaak krijg je de eerste symptomen al op jonge leeftijd, meestal tussen je twintigste en veertigste levensjaar. Soms al in de puberteit en bijna nooit boven je 45e. Wat je dan bijvoorbeeld als eerste merkt, is dat je ’s nachts opeens last krijgt van diepe, doffe rugpijn die je wakker houdt of waar je wakker van wordt. Een ander vroeg symptoom is een stijve onderrug die minder wordt als je beweegt. Of pijn na het zitten rond je billen of rond je heupen, die bij rust en tijdens de nacht erger wordt. Deze pijn wordt doorgaans veroorzaakt door ontstekingen in de gewrichten in je bekken - je zogenaamde sacro-iliacale (SI)-gewrichten - en je wervelkolom.1,2,6,7,9-11
Het is belangrijk dat de diagnose zo vroeg mogelijk gesteld wordt zodat je ook zo vroeg mogelijk kunt beginnen met een behandeling. Maar voor (huis)artsen (en soms zelfs voor reumatologen) is het zeker in de beginfase een lastige diagnose om te stellen. Er zijn veel mensen met lage rugpijn. Maar het is niet altijd goed te zeggen of rugpijn nu bij axSpA past of door overbelasting komt.4,7
Het verloop van de ziekte is daarnaast wisselend. Perioden waarin je meer of juist minder last hebt van klachten wisselen elkaar af. Vaak nemen de klachten in de loop van de tijd toe.7,11
Vrouwen en mannen
Niet-radiografische axSpA komt bijna even vaak voor bij vrouwen als bij mannen, maar radiografische axSpA kan zich bij vrouwen anders uiten dan bij mannen. Bij vrouwen verergert de ziekte vaak minder snel en radiografische axSpA komt minder vaak (twee tot drie keer) voor bij vrouwen dan bij mannen.14 Verder wisselen bij vrouwen de periodes met milde en erge klachten vaker. Ze ervaren meer pijnklachten en vermoeidheid. Daarnaast hebben vrouwen met axSpA vaker een oogontsteking (uveitis). Bij vrouwen wordt de diagnose axSpA vaker gemist dan bij mannen. Ook werken sommige behandelingen beter bij mannen dan bij vrouwen.2,3,4,5
Het is belangrijk voor patiënten om in beweging te blijven
Naast ontstekingen in je bekken en wervelkolom kunnen bij axSpA ook ontstekingen ontstaan in je nekwervels, waardoor je die moeilijk kunt bewegen. En ook kan je borstbeen ontstoken raken. Dat kan je een benauwd gevoel en pijn geven. Verder kunnen ook andere gewrichten ontstoken raken.1,7,11
Zonder behandeling kan je lichaam steeds stijver worden. Op langere termijn kunnen bij radiografische axSpA, je rug- of nekwervels met elkaar vergroeid raken. Dit zie je meestal pas na meerdere jaren op röntgenfoto’s. Vroeger konden mensen met axSpA op den duur last van een zogenaamde ‘bamboe-rug’ krijgen, een compleet verstijfde rug. Dat komt niet meer zo vaak voor omdat de behandelmogelijkheden verbeterd zijn.7,9,11
Sporten zoals zwemmen en volleybal waarbij je veel strekkende bewegingen maakt, worden in het bijzonder aangeraden
Hoewel de aandoening niet kan worden genezen, kunnen de symptomen met behulp van de huidige behandelmethoden meestal wel goed onder controle worden gebracht en gehouden. Zodat je als patiënt een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Daarnaast is het belangrijk dat je in beweging blijft. Sporten zoals zwemmen en volleybal waarbij je veel strekkende bewegingen maakt, worden in het bijzonder aangeraden.1 Ook krijgen patiënten die roken het advies om hiermee te stoppen. Omdat uit onderzoek blijkt dat roken een slechte invloed heeft op axSpA.4,7
Andere klachten
Naast gewrichtsontstekingen kun je ook andere klachten krijgen, denk aan1-4,7-11:
- Oogontsteking (uveïtis): rode en pijnlijke ogen. Licht doet pijn en soms zie je wazig.
- Ontsteking van je achillespees of andere pezen en peesaanhechtingen.
- Pijn aan de achterkant van je bovenbenen.
- Darmklachten (buikpijn, soms bloed bij je ontlasting, en lange dunne ontlasting). Soms hebben mensen met axSpA ook de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.
- Duizeligheid.
- Ontsteking van een vinger of teen (worstvinger of -teen).
- Huid- en gewrichtsontstekingen (die passen bij psoriasis of artritis psoriatica).
- Hartproblemen. In zeldzame gevallen kan axSpA je aorta, de grootste slagader in je lichaam, vergroten.. Dit kan uiteindelijk effect hebben op de pompkracht van je hart. Daardoor kun je moe en kortademig worden.
- Bepaalde kankersoorten komen vaker voor bij mensen met axSpA. Bij mannen komen botkanker en prostaatkanker vaker voor, bij vrouwen darmkanker. Bloedkanker komt bij zowel mannen als vrouwen vaker voor.
- Ernstige botontkalking.
De klachten kunnen bij iedereen met axSpA anders zijn. Een veelvoorkomend probleem bij alle reumatische aandoeningen en ook bij axSpA is vermoeidheid. Die vermoeidheid kan verschillende oorzaken hebben. Het kan door je ziekte komen, maar ook door je medicijnen. Ook kan het zijn dat de pijn in je rug je ’s nachts uit je slaap houdt. axSpA kan door al deze klachten een grote impact hebben op je dagelijks leven en je vermogen om te doen wat je graag wil doen.6,10
Stichting Axiale SpA
Nog veel meer informatie over axSpA vind je op de website van de patiëntenvereniging stichting Axiale SpA Nederland.10 De patiëntenorganisatie zet zich in om mensen met axSpA te informeren over het leven met de ziekte en hun belangen te behartigen. Ook organiseert de stichting activiteiten die gericht zijn op bewegen, omdat beweging erg belangrijk is als je axSpA hebt. Verder hebben ze een speciale website voor jonge mensen met lage rugpijn ontwikkeld.
Bronnen
1. https://www.isala.nl/aandoeningen-en-behandelingen/bechterew/leven-met-de-ziekte-bechterew/
2. https://www.scielo.br/j/anp/a/jPNkXvSFMBs4QkVdwhKtDHQ/?format=pdf&lang=en
5. https://research.vumc.nl/files/8474921/Oratie_Adam_geen_Eva_IE_van_der_Horst_ Bruinsma_28_nov_2018_Definitieve_tekts_tekst.pdf Oratie 28 november prof. dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, reumatoloog Amsterdam UMC, locatie VUmc Adam is geen Eva, man-vrouwverschillen bij reumatische ziekten
6. https://emedicine.medscape.com/article/332945-overview
7. https://www.webmd.com/ankylosing-spondylitis/what-is-ankylosing-spondylitis
8. https://www.thuisarts.nl/ziekte-van-bechterew/ik-heb-axiale-spondyloartritis
9. https://www.maartenskliniek.nl/reumatologie/ziekte-van-bechterew
10. https://www.stichting-axialespa.nl/wat-is-axiale-spa/
11. Richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van Axiale Spondyloartritis
12. Bechterew W (1893). "Steifigkeit der Wirbelsaule und ihre Verkrummung als besondere Erkrankungsform". Neurol Centralbl. 12: 426–434.
13. López-Medina et al. Best Pract Res Clin Rheumatol, 2018, 30:241-53.
14. Wright G et al. Semin Arthritis Rheum, 2020, 50 (4): 687-94.