‘Werk moet je bespreken in de behandelkamer’

‘Begin het gesprek over werk zo vroeg mogelijk’

Eén van de punten waar NFK voor strijdt, is het aan bod komen van het onderwerp werk in de behandelkamer. ’’We vinden het belangrijk dat werk vanaf de diagnose wordt meegenomen in het gehele behandeltraject.’’

Dit is omdat kanker een grote impact heeft op het hele leven, dus ook op het werk. ’’Dan heb ik het niet alleen over de impact van de ziekte en de behandeling zelf, maar ook over de late gevolgen ervan. Iemand kan zenuwpijnen krijgen. Sommige behandelingen leiden tot een verhoogd risico op hartfalen en zo zijn er veel meer voorbeelden. En dan heb ik het nog niet eens over het emotionele aspect. Want de angst voor terugkeer van je ziekte kan enorm bepalend zijn voor je dagelijks functioneren of werk.’’

Behandeling van kanker is vaak een langdurig traject en ook herstel verloopt meestal niet in een rechte lijn. Als werk of terugkeer naar werk pas daarna een onderwerp van gesprek wordt, ben je te laat aldus de belangenbehartiger van NFK. ’’Werk is voor de meeste mensen een belangrijk onderdeel van hun leven. Daarom pleiten we ervoor om zo vroeg mogelijk in het behandeltraject met het gesprek over werk te beginnen. Zodat behoeften, verwachtingen en mogelijkheden zo optimaal mogelijk op elkaar zijn afgestemd.’’
 

‘We willen de muur slechten tussen zorg en arbeid’

Soms is kanker ongeneeslijk. Maar ook dan kan werk voor een patiënt een belangrijke rol vervullen, stelt Roel. ’’Nieuwe therapieën dragen bij aan vaak nog goede kwaliteit van leven, ook als je ongeneeslijke kanker hebt. De impact van ziekte en behandeling bespreken met iemand die niet alleen verstand heeft van jouw aandoening, maar ook verstand heeft van werk is voor alle patiënten in de werkzame leeftijd belangrijk. We willen dat iedereen toegang krijgt tot kwalitatief goede arbeidsgeneeskundige zorg en dat deze zorg vanaf diagnose onderdeel is van het behandel- of zorgplan.”

En precies daar wringt het. ’’Er is een kloof tussen zorg - het ministerie van Volksgezondheid, Sport en Welzijn - en arbeid - het ministerie van Sociale Zaken. Het zijn twee verschillende stelsels met ieder hun eigen financieringsstructuur. Onze gezondheidszorg is primair gericht op genezing of behandeling van de aandoening. Terwijl zorg én de zorg voor - terugkeer naar - werk veel meer met elkaar verbonden zouden moeten zijn. De muur die nu tussen die stelsels zit, moet worden geslecht. Werk geeft zingeving, structuur, inkomen en zekerheid voor de patiënt. Volwaardig en verantwoord aan het werk kunnen of blijven is ieders belang: werkende, werkgevers en de maatschappij.’’
 

Werk en kanker op de politieke agenda

Begin 2019 vraagt NFK aan mensen die kanker hebben of hebben gehad, wat kanker voor hun werkzame leven betekent. Een onderwerp dat leeft, getuige de 4.102 respondenten. Roel: ’’Uit dit onderzoek blijkt dat met zestig procent van de respondenten niet is gesproken door een zorgprofessional over de impact van hun ziekte en de behandeling op werk. Terwijl kanker voor bijna negentig procent van de respondenten tijdelijke of langdurige consequenties heeft. Respondenten met wie wel gesproken werd over werk, hadden daar in meer of mindere mate baat bij. Veel patiënten zeiden ook dat ze zich niet realiseerden welke impact hun kanker had en dat ze achteraf gezien daarover graag veel eerder hadden gesproken.’’

In het najaar van 2020 heeft NFK de position paper ‘Meer aandacht voor behoud van werk bij kanker’ aangeboden aan de Tweede Kamer. ’’In dit document pleit NFK voor twee zaken. In de eerste plaats: klinisch arbeidsgeneeskundige zorg moet vanaf diagnose onderdeel van het multidisciplinaire behandelteam worden. En als tweede: deze zorg moet vanuit de zorgverzekeringswet worden bekostigd.’’

Trots meldt Roel dat deze position paper goed werd opgepakt in de Tweede Kamer. ’’Twee maanden later werd naar aanleiding van de position paper met ruime meerderheid een motie aangenomen. Deze bevatte de oproep aan het kabinet om met een voorstel te komen over hoe de klinische arbeidsgeneeskundige zorg in meer ziekenhuizen integraal onderdeel kan worden gemaakt van de reguliere oncologische zorg. En hoe deze zorg daarvoor passend kan worden gefinancierd. Afgelopen juni is daar een eerste antwoord van het demissionaire kabinet op gekomen, waarin een opening wordt geboden. Maar we zijn er nog lang niet.’’

Ook heeft NFK in februari 2021, in samenwerking met partners, een politiek café gehouden, om te zorgen dat het thema werk en kanker ook na de verkiezingen aandacht blijft krijgen.

Politiek event in maart 2022

In navolging van het politieke café eerder dit jaar, wordt op 7 maart 2022 opnieuw een politiek event gehouden. Roel legt uit dat dit event bedoeld is om de (nieuwe) woordvoerders in de Tweede kamer mee te nemen in het thema werk en ziek. ’’Er zijn veel nieuwe woordvoerders in de kamer gekomen na de verkiezingen. Zij moeten ook weten waarom werk en ziek zo’n belangrijk onderwerp is en wat er nog allemaal moet gebeuren. Met dit event willen we hen informeren, maar ook het thema hoog op de agenda houden.’’

Overigens speelt het thema werk niet alleen voor (ex-)kankerpatiënten, maar ook voor mensen met een chronische aandoening, voegt Roel toe. “We hebben daarom voor dit event de krachten gebundeld. Kanker is niet per se een chronische aandoening, maar kanker en de behandeling ervan hebben vaak wel chronische gevolgen. De vraagstukken rond werk zijn wel vergelijkbaar. Samen met de Long Alliantie Nederland (LAN), de Patiëntenfederatie Nederland en de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) strijden we om werk als behandeldoel op te nemen in het behandel- en zorgplan. We werken samen onder de naam Samenwerkende Organisaties Arbeid & Gezondheid.”

Het politieke event in maart wordt ondersteund door Pfizer en Abbvie. De belangbehartiger noemt de samenwerking belangrijk. ’’Je kunt patiënten met de beste medicijnen en behandelingen ondersteunen, maar als er na die behandeling geen perspectief op maatschappelijke deelname is, waarvoor doe je het dan? Ik vind het mooi dat Pfizer die maatschappelijke betrokkenheid toont en dat ze het event in november helpen mogelijk te maken.’’