’Vermoeidheid heeft een grote impact op het dagelijkse leven’

Patiënten met leukemie, lymfeklierkanker of een andere hematologische vorm van kanker komen meestal bij Esmiralda terecht na hun diagnose. ’’Ik zie mensen soms jarenlang en afhankelijk van de behandeling die ze krijgen, elke paar maanden tot maandelijks.’’

Tijdens de gesprekken die zij met mensen heeft, staat de kwaliteit van leven centraal. ’’Daar hou ik me heel bewust mee bezig. Ik zie vooral veel oudere patiënten. Voor hen is dat heel belangrijk.’’

De patiënten die ze begeleidt in Meander Medisch Centrum in Amersfoort, worden niet meer beter. Wel volgen zij vaak nog levensverlengende behandelingen, vertelt ze. ’’Daar moet je je in kunnen vinden. Langer behandelen is niet ieders wens. Het is goed als je er kwaliteit van leven mee kunt winnen. Maar als dat niet meer zo is, moet je je afvragen of dat het nog wel waard is. Dat bespreek ik met mensen.’’
 

’Vermoeidheid is iets waar mensen vaak moeilijk grip op krijgen’

Verder gaat het gesprek over wat er voor mensen belangrijk is in hun leven. ’’Waar worden mensen blij van?’’ Iedereen staat daar anders in, stelt Esmiralda. ’’De wensen van mensen zijn heel uiteenlopend. Ook hebben we het over hun sociale situatie: hoe wonen ze en hebben ze kinderen en kleinkinderen?’’ Vermoeidheid is een onderwerp dat regelmatig voorbij komt omdat praktisch elke patiënt van Esmiralda daar last van krijgt. ’’Kanker zorgt sowieso voor vermoeidheid. En de grootste groep hematologische kankerpatiënten heeft door hun ziekte en behandeling last van een verlaagd niveau rode bloedcellen. Ook dat verergert vermoeidheidsklachten.’’

Al tijdens het eerste informatiegesprek komt het onderwerp daarom aan bod. ’’Vermoeidheid is iets waar mensen vaak moeilijk grip op krijgen. Je lost het vaak ook niet op met een behandeling.’’ Regelmatig adviseert ze mensen om Untire te gebruiken. ’’Ik ontdekte de app via collega’s die er over vertelden en was meteen wel enthousiast. Het is heel lastig voor mensen om grip te krijgen op hun vermoeidheid. Untire leek me echt wel iets wat mensen zou kunnen helpen.’’
 

Programma in de vorm van een app

Omdat Untire een programma in de vorm van een app is, raadt ze het alleen aan mensen aan die digitaal onderlegd zijn. ’’Ik zie 85-jarigen die helemaal bij zijn op het gebied van computers en apps. Maar er zijn ook genoeg mensen die helemaal niet digitaal onderlegd zijn. Als ik denk dat mensen toch baat hebben bij Untire en er kinderen zijn die nauw betrokken zijn bij hun zorg, vraag ik die soms wel eens om de app samen met hun vader of moeder te installeren en te gebruiken.’’

Het mooiste van de app vindt ze verder dat mensen er zelf en regelmatig mee aan de slag kunnen. ’’Mensen krijgen ook reminders van Untire om weer mee aan de gang te gaan. Zonder dat ze daar zelf altijd over hoeven nadenken.’’

Verder vindt ze Untire zeer gebruiksvriendelijk. ’’Mooi is dat de app is opgedeeld in verschillende thema’s van slapen tot bewegen. Een fijn onderdeel vind ik ook de vaas van energie. Waarbij je inzicht krijgt in je eigen energieniveau en ook leert hoe je die goed kunt verdelen. Voor patiënten kan dat soms heel nuttig zijn. Die gaan dan ’s ochtends heel actief aan de slag en zijn de rest van de dag intens moe.’’

Als mensen de app eenmaal gebruiken, is het haar ervaring dat ze er over het algemeen ‘wel enthousiast van worden’. ’’De vermoeidheid verdwijnt niet. Maar belangrijker is dat mensen het beter accepteren en ermee leren omgaan. Met behulp van Untire krijgen ze hun vermoeidheid uiteindelijk beter onder controle.’’