‘Mijn ‘sparkle’ is weer terug’
’’Het is intens, je voelt je somber en het heeft een enorme impact op je leven.’’ Dat is hoe de 39-jarige Vivian Norder vermoeidheid bij kanker onder woorden brengt. Vivian is bezig met het laatste deel van haar behandeling tegen borstkanker. ’’Ik heb de afgelopen maanden veel aan Untire gehad. Deze app helpt je omgaan met die extreme vermoeidheid.’’
Vivian, kort donkerblond haar, sprekend gezicht, loopt de voordeur uit en wandelt nog geen vijf minuten later tussen de weilanden en de koeien. De zon streelt over haar gezicht. ’’Het is fijn om zo even mijn batterij op te kunnen laden. Dat had ik de afgelopen maanden vaak hard nodig. Als je ziek bent, wordt je wereld steeds kleiner. Maar naar buiten gaan helpt enorm.’’
Als moeder van twee jonge kinderen en met een drukke baan, is ze kampioen plannen, vertelt ze. De ‘oude’ Vivian stouwde elke minuut van de dag vol met activiteiten. ’’Ik pleegde roofbouw op mezelf zonder dat ik er erg in had.’’
Het is vlak voor kerst als ze opeens een grote knobbel in haar borst voelt. Twee dagen later zit ze al bij de mammapoli van het Gelreziekenhuis in Apeldoorn en hoort ze de diagnose. ’’Ik had een flinke tumor van 3,5 bij 4 centimeter en uitzaaiingen in de lymfeklieren.’’
‘De uitslag betekende dat ik beter kon worden’
Even blijft ze stilstaan bij een weiland met een stel kalfjes dat nieuwsgierig komt aanlopen om haar te bekijken. ’’Ik kreeg een bodyscan en liep precies hier toen het telefoontje met de uitslag kwam’’, vertelt ze. ’’Ik sprong een gat in de lucht toen ik hoorde dat ze verder niets hadden gevonden. Dat betekende dat ik hieruit zou komen. Dat ik beter kon worden.’’
Op kerstavond verlaat ze het ziekenhuis met een kordaat behandelplan. In het nieuwe jaar begint ze aan een serie stevige chemokuren, omdat ze zo jong is en graag haar borst wil behouden. Daarna volgen een borstsparende operatie en gelijktijdig een reconstructie.
De periode vlak na de diagnose voelt als een enorm wilde achtbaanrit. ’’Mijn wereld stortte in. Ik wist eerst niet of ik beter zou worden en mijn kinderen kon zien opgroeien.’’ En dan start de loodzware behandeling. ’’Ik werd doodziek van de chemo. Ik voelde me net een vrouw van tachtig. Op handen en voeten ging ik de trap op.’’
Corona hielp daar ook niet bij. ’’Je wereld wordt steeds kleiner. Je hebt geen energie meer, maar gaat je ook extra afzonderen, omdat je geen corona wil oplopen.’’
App Untire
Direct na haar diagnose meldt ze zich ziek. Werken, zorgen voor haar kinderen, een studie doen én een kankerbehandeling volgen, dat lukt niet allemaal tegelijk. Na een week of zes heeft Vivian een gesprek met een arbo-arts.
Die wijst haar op Untire, een app die kan helpen bij vermoeidheid bij kanker. De app Untire bevat een zelfmanagementprogramma dat je helpt om je vermoeidheid te begrijpen en geeft je tips en oefeningen om aan je energieniveau te werken. Untire bevat informatie over veel voorkomende thema’s die spelen bij vermoeidheid, zoals angst, bezorgdheid, grenzen, slaap, voeding, zelfzorg en bewegen. Maar ook werk en de invloed van vermoeidheid op je denkvermogen, komen aan bod.
Verder bevat de app onder meer ontspanningsoefeningen en is er een onlinecommunity voor lotgenoten aan verbonden. ’’Ik heb hem geïnstalleerd op mijn telefoon en heb alle informatie die voor mijn nuttig was uitgeplozen’’, vertelt Vivian. ’’Later, na alle chemo’s ben ik de app actief gaan gebruiken.’’
Vaas van energie
Ze heeft veel gehad aan het onderdeel ‘Vaas van energie’ dat in de app zit. Daarbij maak je een overzicht van alle dingen die je op een dag doet en die je energie kosten of juist energie opleveren. ’’Op zo’n manier ontdek je dat je op een dag een heleboel kleine dingen doet, die je energie opvreten, zoals de vloer dweilen of de vaatwasser uitruimen.’’
Ook leert ze door Untire om haar grenzen beter te bewaken. Ze vertelt dat ze veel hulp kreeg van haar ouders en vriendinnen. ’’Mijn moeder deed bijvoorbeeld de boodschappen, zodat ik even op de bank kon liggen om uit te rusten. Zo behoud je de weinige energie die je nodig hebt voor dingen die echt belangrijk of leuk zijn. Zoals in mijn geval mijn kinderen en de opleiding tot coach die ik volg. Ik probeerde ook om zoveel mogelijk naar buiten te gaan en te wandelen. Soms haalde ik net het einde van de straat. Maar zelfs dat korte blokje om hielp me tijdens de chemo’s enorm om er de volgende dag weer tegenaan te kunnen.’’
‘Je hele leven staat op losse schroeven’
Ook had ze veel aan de informatie uit het hoofdstuk ‘angst’. ’’Zeker in het begin van het traject hielp die informatie. Je hele leven staat op losse schroeven. Je weet niet of je beter wordt en of je je kinderen ziet opgroeien. Alles zakt weg.’’
Dan komt ze even terug op de chemokuren waarmee haar behandeling startte. ’’Ik zag daar enorm tegenop. Alleen al omdat ik bang ben voor naalden en infusen. Untire heeft me geholpen om die angst te overwinnen. Ook de informatie over voeding heeft me geholpen. Als je kanker hebt, word je doodgegooid met adviezen over wat je vooral wel en niet moet eten. Untire geeft daar hele duidelijke en praktische informatie over.’’
Untire als maatje
Wat ze verder prettig vindt aan Untire is dat de app je elke dag een tip van de dag geeft. ’’Een leuke oneliner die je aan het denken zet. Ik vind de teksten van de app mooi en laagdrempelig geschreven. Het taalgebruik is heel lief, zacht en persoonlijk. Dat heb je nodig als je ziek bent: vriendelijkheid en zachtheid in plaats van de zoveelste kille informatiefolder. Untire voelt als een maatje.’’
Nu zit haar energieniveau weer in een stijgende lijn, vertelt ze weer thuis aan de keukentafel. ’’Het mooie is dat ik merk dat ik alles wat ik doe, met veel meer aandacht doe.’’ De Apeldoornse is bezig met de laatste van een serie bestralingen. Als het goed is, ben ik binnen een paar weken klaar. ’’Ik wilde voor mijn veertigste weer gezond zijn. En dat gaat lukken!’’
Op haar gezicht breekt een stralende lach door. Haar ogen sprankelen mee. ’’Weet je, ik ben eigenlijk altijd vrolijk. Mijn levensmotto is ‘it’s time to sparkle, to celebrate life’. Ik ben nog niet op mijn oude niveau, maar mijn ‘sparkle’ is wel weer terug!’’