Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

‘Elke vermoeide kankerpatiënt is er één teveel’

Stel dat je hen allemaal achter elkaar zet. Dan krijg je een rij van Utrecht naar Parijs. Dr. Bram Kuiper, psycho-oncoloog en oprichter van Tired of Cancer, laat de bezoekers van het avondsymposium van de V&VN Oncologiedagen zich voorstellen hoeveel mensen met kanker en ernstige vermoeidheid er in Nederland zijn. ’’Het zijn er bij elkaar 380.000. Van hen krijgt maar een klein deel passende hulp.’’

Het avondsymposium staat in het teken van het energieniveau van mensen met kanker. Bram Kuiper, Marlies Peters, project- en onderzoekcoördinator van het Radboud UMC, en Sanne van der Graaf, gezondheidszorgpsycholoog bij het Helen Dowling Instituut (HDI), praten over vermoeidheid: de meest voorkomende bijwerking van kanker.

Maar eerst vertelt Maria, patiënt met een zeldzame vorm van buikvlieskanker, over haar vermoeidheid. ’’Het is een veelkoppig monster dat op verschillende manieren en momenten tevoorschijn komt.’’

‘Ik raak snel leeg en laad moeilijk op’

Ze heeft een ‘slechte batterij’ door haar ziekte en behandeling. ’’Soms sta ik energiek op en heb ik na een half uur geen puf meer. Ik raak snel leeg en laad moeilijk op.’’

Lees het complete verhaal van Maria

V&VN

Dr. Bram Kuiper legt uit dat vermoeidheid bij kanker ‘heel anders is dan gewone vermoeidheid’. ’’Het komt vaak plotseling en is uitputtend. Ook duurt het herstel langer.’’

Marlies Peters, project- en onderzoekcoördinator van het Radboud UMC, deed jarenlang onderzoek naar vermoeidheid bij kanker. ’’De frustratie van veel patiënten is dat ze vermoeid blijven, maar dat je dat van buiten niet ziet.’’

Workshop vermoeidheid

Tijdens het avondsymposium gaat ook Sabrina Timmers, partnershipmanager van Pfizer - organisator van het symposium, even op het podium staan.

Ze vertelt dat Pfizer het leven van mensen met kanker wil verbeteren. Met die insteek hebben Pfizer en Tired of Cancer samen een nascholing ontwikkeld.

’’Het is een workshop vermoeidheid van 1,5 uur die je kunt volgen met je team.’’ Kijk voor meer informatie op pfizer.nl/opladen.

Onderzoeker Marlies Peters gebruikt een eenvoudige vragenlijst die gevalideerd is voor meerdere ziektebeelden die artsen en verpleegkundigen helpt om te ontdekken of patiënten vermoeid zijn en zo ja, hoe erg. “Ook voor patiënten is het vaak geruststellend om te weten dat er inderdaad sprake is van (ernstige) vermoeidheid als gevolg van hun ziekte. De erkenning van het probleem is al een eerste stap in het aanpakken van de vermoeidheid.”

Een magische pil om vermoeidheid bij kanker te verhelpen, is er helaas niet, stelt Bram Kuiper. Wel zijn er veel bewezen effectieve psychosociale interventies. ’’Bijvoorbeeld via de medische psychologen in het ziekenhuis of het Helen Dowling Instituut.’’

Gezondheidszorgpsycholoog Sanne van der Graaf van het HDI vertelt over de vormen van psychische hulp die haar instituut aanbiedt. ’’We begeleiden mensen 1-op-1 maar hebben ook groepsbehandelingen. Ook bieden we online therapieën aan.’’

Vaak is er sprake van een netwerk van oorzaken dat vermoeidheid veroorzaakt en in stand houdt. ’’Zoals angst, depressie, stress, piekeren, slaapproblemen en weinig bewegen.’’

Het kan volgens Bram helpen om deze factoren in samenhang aan te pakken. Marlies voegt toe dat er verder steeds meer wetenschappelijk bewijs komt dat beweging een probaat middel is tegen vermoeidheid. ’’Ook in de palliatieve fase. Vroeger zei je tegen een patiënt ‘ga maar liggen’. Nu weten we dat een fietsen of lopen kan helpen.’’

Het aantal mensen met kanker en vermoeidheid groeit.

’Het hulpaanbod moet dus ook groeien’

Sanne van der Graaf benadrukt dat het aantal mensen met kanker en vermoeidheid groeit. ’’Het hulpaanbod moet dus ook groeien. Daarnaast moet je goed kijken wie welke hulp nodig heeft. Niet iedereen heeft psychologische hulp nodig. Soms kun je ook zelf met je vermoeidheid aan de slag.’’

De Untire App

Met deze gedachte ontwikkelde Bram Kuiper, met collega’s en patiënten, de Untire App.

Mensen kunnen daar zelf mee aan de slag gaan om meer energie te krijgen. Allerlei factoren die een rol spelen bij vermoeidheid, van te weinig bewegen tot piekeren, komen in de app aan bod.

’’Digitale zorg is een deel van de oplossing. Wij hebben 40.000 gebruikers in 90 landen. Onze uitdaging is nu om structurele vergoeding te krijgen via de basiszorgverzekering.’’

Maria heeft veel gehad aan hulp van het HDI, haar verpleegkundig specialist en de Untire App. ’’Ik kan nu goed leven met mijn ziekte en mijn vermoeidheid.’’

Hebben Bram, Sanne en Marlies een ‘ultieme tip’ voor patiënten en zorgverleners? Psycholoog Sanne stelt dat je als zorgverlener ‘niet per se met oplossingen hoeft te komen’. ’’Als je maar weet dat dat je mensen kunt doorverwijzen. Op de website van de NKI staat een uitgebreid hulpoverzicht.’’

’’Wat zit je als patiënt het meeste dwars’’, oppert Marlies. ’’Waar kun je meteen mee aan de slag’’. Bram knikt driftig. ’’We moeten allemaal beseffen dat vermoeidheid bij kanker iets is waar je iets aan kunt doen. Elke vermoeide kankerpatiënt is er één teveel.’’

Elke vermoeide kankerpatiënt is er één teveel

Pagina beoordelen Like Dislike
Deze vraag is om te controleren dat u een mens bent, om geautomatiseerde invoer (spam) te voorkomen.