‘Kanker is een baan: soms parttime, soms fulltime’
’’Kanker is net een baan. Soms ben je er parttime, soms fulltime mee bezig’’. Tijdens het avondsymposium van de V&VN Oncologiedagen vertelt Maria (63) aan een zaal vol oncologie verpleegkundigen over haar zeldzame en chronische vorm van buikvlieskanker, en over vermoeidheid bij kanker. ’’Dat is een veelkoppig monster dat op onverwachte momenten en plaatsen opduikt. Ik heb mijn energiehuishouding moeten leren aanpassen.’’
Lange tijd dacht ze dat het door de overgang kwam. Ze had het idee dat haar middel verdween. ’’Dus ging ik op dieet,’’ vertelt de vrolijke, tengere Maria. Daarbij kwamen er stemmingswisselingen en steeds vaker een somber gevoel.
Maar er ging pas een alarmbelletje af bij een bobbel in haar buik. Dit bleek een zeldzame vorm van buikvlieskanker te zijn. Maria onderging een intensieve operatie en kreeg tegelijkertijd ‘warme chemo’. ’’Er werd ruim vier kilo aan tumorweefsel weggehaald.’’
Na afloop voelde Maria zich enorm moe. ’’De operatie en de behandeling zijn loodzwaar. Je hele immuunsysteem wordt kapot gemaakt.’’ Ze lag een maand lang in het ziekenhuis en kon ‘helemaal niets’.
Eenmaal thuis ging het langzaam vooruit. ’’De trap opgaan duurde een kwartier. Met een pauze na elke trede.’’ Een jaar na de eerste behandeling voelde Maria zich ‘redelijk de oude’’. ’’Deze hobbel kon ik mentaal aan. Ik dacht ‘met hulp van fysiotherapie word ik voor tachtig procent de oude’.’’
Helaas kwam haar ziekte terug. ’’Je kunt de behandeling die ik kreeg, vergelijken met het verwijderen van een hooiberg van een grote boerderij. Het is ontzettend moeilijk om alle strootjes te verwijderen. Hetzelfde geldt voor mij. Het slijm met kankercellen zit door je hele buik. Langzaam groeit het terug.’’
Een tweede operatie
Na een tweede loodzware ingreep kreeg Maria de boodschap dat haar kanker chronisch is. ’’Helaas lopen mijn tumorwaarden nu weer op. Ik hoop de tijd zo lang mogelijk te rekken tot een volgende operatie,’’ vertelt ze aan de zaal vol verpleegkundigen.
Ze moest haar leven volledig omgooien. ’’In je hoofd heb je nog je oude lichaam. Terwijl dat in het echt niet zo is. Ineens kun je allerlei dingen niet meer die je vroeger wel kon.’’
Uiteindelijk zocht én kreeg ze hulp van het Helen Dowling Instituut, een instituut voor psychische hulp aan mensen met kanker. ’’Zij vergeleken ziek zijn met een reis over een berg. Als je beter bent, denk je algauw ‘ik kan weer voluit aan de slag’. Maar je vergeet de ‘rente’ die je betaalt voor de reis over de berg.’’
‘Ik sta altijd aan of uit: een middenweg is er niet’
Kortom, je echte herstel begint dan pas, stelt ze. Maria moest leren leven met een ander energiesysteem en dat blijft soms moeilijk. ’’Ik vind het lastig om voldoende te eten’’, geeft ze als voorbeeld. ’’Ik heb nooit trek, maar te weinig eten zorgt ook voor energiegebrek’’, zegt ze. Verder blijft het zoeken naar grenzen. ’’Wat kun je wel, wat kun je niet? Dat vind ik ingewikkeld. Ik sta altijd aan of uit: een middenweg is er niet.’’
Veel steun krijgt ze van de verpleegkundig specialist die haar begeleidt. ’’Ik kan haar altijd alles vragen. Ze luistert naar me en denkt met me mee.’’
Ook heeft ze veel gehad aan de Untire App, een app voor vermoeidheid bij kanker. ’’Een collega met kanker wees me erop. Precies op het moment dat ik klaar was met praten over hoe het ging met mijn partner en vrienden.’’ Maandenlang was Untire haar beste vriend. ’’Het fijne aan de app is dat je hem kunt gebruiken wanneer en zolang jij wil.’’
Wat is Untire?
De Untire App bevat een zelfmanagementprogramma dat je helpt om inzicht te krijgen in je vermoeidheid. De app geeft je tips en oefeningen om aan je energieniveau te werken. Untire bevat verder informatie en tips over onderwerpen die een rol spelen bij vermoeidheid, zoals piekeren, bewegen, slapen, grenzen en de balans tussen werk en privé. Oncologen en (specialistisch) verpleegkundigen oncologie kunnen de app aanreiken aan patiënten.
’’De tips en de informatie die Untire geeft, zijn erg nuttig’’, vindt Maria. ’’Ook is het fijn om een maatje te hebben dat af en toe zegt ‘je bent op de goede weg’ of ‘het is heel normaal wat je meemaakt.’’
Veel baat had ze ook van het onderdeel ‘Vaas van energie’. Dat geeft je inzicht in je energieniveau. ’’Je vult dagelijks in hoe je energieniveau is. Soms kon ik na verloop van tijd zien dat ik te hard van stapel liep voordat ik me slechter ging voelen. Het hielp me ook bij het re-integreren op mijn werk. Heel vaak zeiden mensen ‘stop met werken en ga leuke dingen doen’. Ik vond het vervelend als mensen dat zeiden. Werken vind ik namelijk heel fijn. En ik weet nu dat halve dagen werken voor mij het beste is.’’
’Ik ben net een telefoon met een slechte batterij’
Met de hulp van haar omgeving, het Helen Dowling Instituut, haar verpleegkundig specialist en de Untire App heeft Maria leren leven met het feit dat ze soms van het ene op het andere moment ‘kapot moe is’. ’’Ik ben net een telefoon met een slechte batterij. Soms sta ik op en voel ik me energiek en heb ik na een half uur geen puf meer. Ik loop snel leeg.’’
Wat haar helpt om op te laden is om na een aantal uur actief zijn even te gaan liggen met haar ogen dicht. ’’Dan luister ik naar de luisterboeken van Harry Potter, ingesproken door Stephen Fry. Heerlijk!’’ Ook gebruikt ze de Untire App nog af en toe. ’’Ik doe dan vooral de ontspanningsoefeningen. En soms doe ik de korte 3-minuten meditatie met collega’s op mijn werk.’’
Haar ziekte beschouwt ze inmiddels als een zwerfhond. ’’Hij woont in de schuur’’, klinkt het monter en nuchter. Af en toe meldt hij zich bij de voordeur of komt hij ongevraagd binnen. Maar vooralsnog valt er goed mee te leven.’’