‘Ik mag blij zijn met het leven dat ik nu heb’

Ze schrijf in een brief aan zichzelf dat het tijd is om afscheid te nemen van haar oude leven: het leven dat ze had voordat ze de diagnose colitis ulcerosa kreeg. Nog één keer leest ze haar papieren woorden terug. Om ze daarna ritueel te begraven door de brief in een doos te doen en deze af te sluiten met een deksel.

Vlak na een vakantie met haar vriendje - inmiddels haar echtgenoot - Lee, zag ze opeens wat bloed in de wc-pot liggen. Ze besloot er op te gaan letten en te tellen hoe vaak er bloed met haar ontlasting meekwam. Al gauw merkte ze dat ze ook steeds vaker naar de wc moest. ’’Ik hoopte steeds dat het over zou gaan en dat het niets ernstigs zou zijn.’’

Uiteindelijk merkte haar man dat er iets aan haar knaagde. ’’Ik merkte dat ze ergens angstig en gestrest door was’’, vertelt Lee. Hij spoorde zijn vrouw aan om naar de dokter te gaan. En er volgde niet veel later een coloscopie, een onderzoek waarbij de darmen van binnen worden bekeken. Ook werd er wat darmweefsel weggenomen voor onderzoek.

Ze moest leren leven met een onzichtbare ziekte

Hierna kreeg Jacklyn de boodschap dat ze, net als vijf miljoen andere mensen wereldwijd, moet leren leven met IBD, een chronische darmontstekingsziekte. In haar geval is dat colitis ulcerosa. Ook kreeg ze te horen dat er nog geen geneesmiddel is voor IBD. Maar dat je alleen medicijnen kunt krijgen om symptomen te onderdrukken.

’’Ik was doodsbang’’, bekent ze. ’’Na mijn diagnose heb ik er met mijn dokter aan gewerkt om mijn symptomen onder controle te krijgen. Tijdens die periode had ik dagen waarop ik volledig uitgeput was en er niets uit mijn handen kwam.’’

Ze moest leren leven met een onzichtbare ziekte: een ziekte die bestaat op papier maar die niemand aan de buitenkant aan je ziet. ’’Ik moest leren voor mezelf op te komen, mijn stem te laten horen en te vertellen als het niet goed ging.’’

Leven bij de dag

Het koste veel tijd om daar aan te wennen. ’’Altijd zweeft de angst boven mijn hoofd dat mijn ziekte terugkomt. Mijn dochtertje herinnert me eraan dat ik moet leven bij de dag. En dat ik me geen zorgen moet maken over wat er kan gebeuren, maar moet focussen op het hier en nu.’’

Het omslagpunt kwam volgens haar toen ze terechtkwam bij haar huidige behandelteam. De symptomen van colitis ulcerosa kunnen per patiënt enorm verschillen. Daarom is het volgens Jacklyn belangrijk om zorgverleners te hebben die aandacht hebben voor alle aspecten die erbij horen. ’’En die de tijd nemen om naar je te luisteren.’’

Ze vertelt dat ze op een gegeven moment besloot om haar ervaringen online te gaan delen met andere patiënten. ’’Het gaf mij de kracht om mijn ziekte juist te gebruiken om mijn leven mooier te maken.’’

Tegen andere mensen met colitis ulcerosa wil ze graag zeggen dat je geen genoegen hoeft te nemen met je situatie als het niet goed gaat. ’’Colitis ulcerosa heeft mij geleerd om de kleine momenten te waarderen, om kracht uit mezelf te putten, voor mezelf op te komen en mijn verhaal te delen.’’