IBD kent geen leeftijd
Het is vrijdag 19 mei Wereld-IBD Dag. IBD staat voor Inflammatory Bowel disease, oftewel ontstekingsziekten aan de darmen. Rond dit moment vragen wij aandacht én begrip voor mensen met de chronische darmontstekingsziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Daarnaast portretteren wij Ger (73), Nathalie (45) en Laura (26). Zij vertellen over hun leven met IBD, de verzamelnaam voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Filmportretten en interviews
Wij laten drie patiënten, Laura (26), Nathalie (45) en Ger (73), vertellen over hun leven met IBD. Welke invloed heeft de aandoening op hun dagelijks leven en hun vermogen om te werken en allerlei andere dingen te doen die ze graag willen? Waar hebben ze last van? Lopen ze verder tegen problemen aan? Hebben ze hun ziekte geaccepteerd of zitten ze nog midden in dat proces? En hoe open zijn ze erover tegen hun omgeving? Bekijk de filmportretten of lees de interviews met Laura, Nathalie en Ger.
Waarom vinden wij het belangrijk om dit te doen? Omdat we vinden dat er meer aandacht moet komen voor de circa 90.000 mensen met IBD die er in Nederland zijn en de ruim 10 miljoen patiënten wereldwijd.
Dit jaar is er door de EFFCA - de Europese koepelorganisatie van IBD-patiëntenvereniging - voor gekozen om rond de periode van Wereld-IBD-dag extra aandacht te vragen voor het feit dat ‘IBD geen leeftijd heeft’, maar dit jaar wordt er speciaal aandacht gericht op de oudere IBD patiënt. Iedereen ervaart de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa op zijn eigen manier. Patiënten van verschillende leeftijden lopen doorgaans tegen andere problemen aan.
Wat hun verhalen goed duidelijk maken, is dat de klachten die mensen met IBD hebben, wisselen per persoon en wisselen per dag.
Laura is net afgestudeerd terwijl Nathalie het leven leidt van een drukke, werkende moeder en Ger gepensioneerd is. Alle drie hebben ze een eigen kijk op hun leven met IBD en de problemen die dat soms met zich meebrengt. Zo moest Laura wennen aan het leven met een stoma, voelt Nathalie zich soms schuldig als werkende moeder en kan Ger zijn ziekte steeds beter relativeren nu hij ouder wordt.
Een grote invloed op het dagelijks leven
Alle drie hebben ze hun eigen, unieke verhaal. Maar net als veel andere mensen met de ziekte Crohn of colitis ulcerosa, hebben ook zij met enige regelmaat last van opvlammingen. Dit kan leiden tot hevige buikpijn en diarree. Hierdoor moeten ze soms wel tientallen keren per dag en zeer plotseling naar het toilet. Ook zijn ze vaak heel erg moe als gevolg van hun IBD.
De verhalen van Laura, Ger en Nathalie bevestigen dat de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa een grote invloed hebben op het dagelijks leven. En op het vermogen van patiënten om te kunnen doen wat zij belangrijk en leuk vinden, zoals werken, sporten en sociale activiteiten ondernemen.
Uit een enquête onder mensen met colitis ulcerosa van de EFFCA blijkt bijvoorbeeld dat 44 procent van de ondervraagden onder de 35 jaar soms een tijdje niet kan werken door de behandelingen die ze moeten ondergaan. Bij de ondervraagden die ouder zijn, gaat het daarbij om één op de drie.
Verder geeft één op de drie ondervraagden aan dat ze graag willen dat artsen en verpleegkundigen meer oog hebben op de invloed van IBD op hun mentale welzijn.
Open je blik
Over IBD betaat nog veel onbekendheid en misvattingen en een gesprek voeren over je eigen ziekte of die van een ander is niet voor iedereen gemakkelijk. Hoe voel jij je nou echt? Welke impact heeft je ziekte op jouw leven? Voorbeelden van vragen die een ander jou misschien wel nooit heeft gesteld of die jij nooit gevraagd hebt aan iemand met IBD. Kortom, ga het gesprek aan over IBD. De patientenorganisatie Crohn & Colitis Nederland ontwikkelde ‘Open je blik’, 50 vragen, feiten en fabels om je blik te openen over hoe het is om te leven met IBD. Dit spel kan je helpen om het gesprek op gang te brengen. Je kunt het hier bestellen
Referenties
- Marla C Dubinsky et al., on behalf of The Global UC Narrative Survey Panel, Ulcerative Colitis Narrative Global Survey Findings: The Impact of Living With Ulcerative Colitis—Patients’ and Physicians’ View, Inflammatory Bowel Diseases, Volume 27, Issue 11, November 2021, Pages 1747–1755, https://doi.org/10.1093/ibd/izab016
- Global UC Narrative Survey Panel, UC Narrative Global Survey Findings: Final Global Patient Banner 2
- EFFCA. World IBD Day. https://worldibdday.org/about-us
- Crohn’s and Colitis Foundation. The Facts about Inflammatory Diseases. https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/2019-02/Updated%20IBD%20Factbook.pdf
- Du L, Ha C. Epidemiology and Pathogenesis of Ulcerative Colitis. Gastroenterol Clin North Am. 2020 Dec;49(4):643-654. doi: 10.1016/j.gtc.2020.07.005.
-
Interactieve video over ‘Samen beslissen’
Samen beslissen over je IBD-behandeling doe je samen met je MDL-arts of verpleegkundige. Maar hoe pak je dat aan? Bekijk de interactieve video over ‘Samen beslissen’ of ‘Shared decision making’ zoals het ook wel wordt genoemd. Je kunt daarbij in de huid kruipen van Daniëlle of Frans, een vrouwelijke of mannelijke patiënt en stap voor stap kiezen hoe het gesprek verloopt.
-
Colitis ulcerosa is onderdeel van mijn leven
Haar woonkamer staat vol met dozen met keukenspullen. ’’Sorry voor de troep’’, verontschuldigt Laura (26) zich. ’’We zijn hier net komen wonen en gaan dit weekend de keuken in elkaar zetten.’’ De promovenda is dolblij met haar nieuwe appartement, vlakbij het centrum van Breda. ’’Veel dichterbij ons werk.’’ Vlak nadat ze een stoma kreeg leerde ze haar vriend kennen. ’’Mijn stoma en mijn ziekte colitis ulcerosa hebben geen invloed gehad op onze relatie.’’
