‘Als je ouder bent, is acceptatie van je IBD makkelijker’
Vlinders en libellen fladderen door de zijdezachte lentelucht boven het Julianakanaal. Het water is bijna roerloos stil op wat lichte rimpels rond de dobber van sportvisser Ger van Gisteren (73) na. Urenlang zit hij hier, minstens een dag per week, als het weer het toelaat en vaak samen met zijn vismaat. ’’Het water, de eendjes, de natuur om mij heen… Ik geniet volop. De rust die ik hier ervaar is voor mij als colitis ulcerosapatiënt heel belangrijk.’’
Ger was begin dertig en vader van twee jonge kinderen toen hij tijdens zijn vakantie op Mallorca hevige buikpijn kreeg. ’’Op een gegeven moment kwam ik het hotel niet meer uit, omdat ik telkens naar de wc moest rennen.’’
‘Eindelijk wist ik wat ik had en dat je er oud mee kon worden’
Een buikgriepje, dacht hij nog. Maar thuis ging het niet over, vertelt hij. De huisarts stuurde de Limburger naar het ziekenhuis voor een aantal pijnlijke onderzoeken. ’’Mijn dikke darm bleek fiks ontstoken’’. Tweeënhalve week lag hij in het ziekenhuis, tussen hoop en vrees. ’’Zo lang duurde het destijds voordat ik te horen kreeg wat ik had… Ik dacht aan het ergste.’’
De diagnose colitis ulcerosa kwam als een opluchting. ’’Eindelijk wist ik wat ik had en dat je er gewoon oud mee kunt worden. Al hing de gedachte dat mijn dikke darm er misschien ooit uit moest en je dan een stoma krijgt voortdurend als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd.’’
Veertig jaar geleden was er nog weinig bekend over colitis ulcerosa en IBD. ’’De patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL bestond net een paar jaar. Ik ben meteen lid geworden om op de hoogte blijven van nieuwe behandelingen.’’
Een zoektocht
Door de jaren wisselde Ger vaak van behandeling. ’’Het blijft een zoektocht naar wat het beste bij je past. Behandelingen worden steeds beter waardoor je langer stabiel blijft.’’ Inmiddels kent hij zijn lichaam goed en voelt hij opvlammingen aan komen. ’’Dan krijg ik buikpijn, heb ik weinig eetlust en voel ik me niet zo fit… Uiteindelijk moet ik steeds vaker naar de wc en krijg ik last van bloedverlies en slijm.’’ Meestal zijn deze klachten van voorbijgaande aard, vertelt hij. Door al die jaren heen, heeft hij ‘maar’ een keer of vijf in het ziekenhuis gelegen, na een zware opvlamming. ’’Eén keer was na het overlijden van mijn moeder. Stress heeft zeker invloed op IBD.’’
Een jaar of vier geleden leek het er even op dat hij toch aan een stoma moest geloven. ’’De behandeling die ik kreeg, sloeg niet aan.’’ Maar dat is het mooie van deze tijd, vertelt hij, terwijl hij zijn hengel opnieuw uitgooit.
Vroeger was een MDL-arts een meneer waar je tegen op keek en die je als patiënt klakkeloos volgde. ’’Nu word je als patiënt serieus genomen en beslis je samen met je arts over je behandeling. Ik wilde graag iets langer doorgaan met de behandeling. En dat vond mijn arts goed. Uiteindelijk werkte het toch en kwam het goed.’’
‘Nu word je als patiënt serieus genomen en beslis je samen met je arts over je behandeling.’
Naast IBD heeft Ger (inmiddels) andere aandoeningen. ’’Ik heb COPD, had hartproblemen, ben gedotterd en heb stents gekregen.’’ Toch heeft zijn gezondheid hem nooit enorm in de weg gestaan. ’’Ik heb altijd een zeer actief leven geleid met veel vrijwilligerswerk.’’
‘Nog is het wel eens lastig om vermoeid te zijn’
Natuurlijk is er altijd de vermoeidheid waar veel mensen met IBD en ook Ger last van hebben. ’’Als jonge vader vond ik het wel eens erg dat ik minder energie had dan andere vaders. En nog is het wel eens lastig om vermoeid te zijn. Maar verder heeft mijn ziekte weinig invloed gehad op mijn leven… op mijn relatie en op mijn werk.’’
Ger werkte tientallen jaren, fulltime als trouwambtenaar en applicatiebeheerder bij de gemeente Echt-Susteren. Onlangs zwaaide hij af als gemeenteraadslid. En dan is hij ook vrijwilliger voor verschillende verenigingen, zoals Crohn en Colitis NL en hengelsportvereniging Pey, vertelt hij, terwijl zijn dobber opeens een klein stukje onder het wateroppervlak duikt. Rustig haalt Ger zijn hengel binnen. Aan het einde spartelt een grondel die door zijn bescheiden formaat vanavond niet in de pan, maar in het leefnet en later terug in het water eindigt.
Voordat Ger opnieuw kan uitgooien, moet hij wachten tot een grote boot passeert en het woest geworden water wat kalmeert. ’’Mijn vrienden weten dat ik colitis ulcerosa heb’’, zegt hij met een blik op zijn vismaat die naast hem staat. ’’Ik ga niet op straat verkondigen dat ik ziek ben. Maar ik heb door de jaren heen wel gemerkt dat het goed is om open te zijn over je ziekte.’’
Praten over je ziekte
Het praten over zijn ziekte hielp hem vooral toen hij na zijn eerste ziekenhuisopname weer ging werken. ’’Ik was driekwart jaar grotendeels thuis geweest en vond het spannend om weer fulltime aan de slag te gaan. Hoe zouden collega’s reageren als ik telkens naar de wc zou gaan?’’ Op advies van de bedrijfsarts kreeg Ger een eigen kamer. ’’Dat hielp al en daarnaast heb ik mijn collega’s uitgelegd wat er aan de hand was. Zij konden van buiten niet zien hoe rot ik me soms van binnen voelde.’’ Het advies om open te zijn over je IBD, wil hij graag aan anderen geven. ’’Mij heeft het vertellen enorm geholpen…’’
Op de website van patiënten organisatie Crohn & Colitis NL vind je veel informatie en tips over werken en het hebben van een chronische ziekte zoals IBD.
Ook wil hij zeggen: ‘ga niet bij de pakken neerzitten’. ’’En zoek iets dat je helpt om te ontspannen. Vissen heeft mij altijd enorm geholpen. Maar ook ga ik enorm graag naar voetbal. Ik volg alle thuiswedstrijden van Fortuna Sittard.’’
Een lange visdag is voorbij. Ger en zijn vismaat verzamelen hun spullen. Op de weg terug naar huis stopt hij nog even op een van zijn favoriete wandelplekken, vlakbij Susteren. Een pad dat dwars door een eindeloos boerenlandschap loopt. ’’Dit pad voert over het smalste stukje Nederland. Je loopt in een uurtje van de Duitse naar de Belgische grens,’’ legt hij enthousiast uit.
Fitness en wandelen
Dan wordt zijn toon serieus. ’’Wat ik verder nog graag aan andere mensen met IBD wil vertellen, is: gebruik je medicijnen, ook als je IBD rustig is. Tenzij jouw arts met jou iets anders bepaalt. En ook wil ik benadrukken hoe belangrijk bewegen is als je IBD hebt. Ik fitness twee keer per week. En ik wandel enorm graag, met mijn vrouw. Elke keer ontdekken we nieuwe plekken waar we nog nooit zijn geweest.’’
Een tijd geleden deed hij mee met een gesprek in het ziekenhuis met patiënten van verschillende leeftijden. Hij was de oudste en het viel hem op hoe anders jonge patiënten tegen hun IBD aankijken. ’’Zij zijn bang voor de invloed van hun ziekte op hun relatie, bang dat ze hun werk verliezen, of dat ze worden afgekeurd, of bang dat ze geen levensverzekering kunnen afsluiten.’’
Eindeloos piekeren over zulke vragen kan je veel stress bezorgen en dat kan je IBD erger maken, herhaalt Ger nog maar eens. ’’De eerste jaren van mijn ziekte vroeg ik me ook wel eens af waarom ik nou juist ziek was geworden. Uiteindelijk kun je niets anders dan het accepteren. Uiteindelijk is je levensverwachting als die van leeftijdsgenoten zonder IBD. ’’
-
IBD kent geen leeftijd
Het is vrijdag 19 mei Wereld-IBD Dag. IBD staat voor Inflammatory Bowel disease, oftewel ontstekingsziekten aan de darmen. Rond dit moment vragen wij aandacht én begrip voor mensen met de chronische darmontstekingsziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Daarnaast portretteren wij Ger (73), Nathalie (45) en Laura (26). Zij vertellen over hun leven met IBD, de verzamelnaam voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
-
Interactieve video over ‘Samen beslissen’
Samen beslissen over je IBD-behandeling doe je samen met je MDL-arts of verpleegkundige. Maar hoe pak je dat aan? Bekijk de interactieve video over ‘Samen beslissen’ of ‘Shared decision making’ zoals het ook wel wordt genoemd. Je kunt daarbij in de huid kruipen van Daniëlle of Frans, een vrouwelijke of mannelijke patiënt en stap voor stap kiezen hoe het gesprek verloopt.
-
Colitis ulcerosa is onderdeel van mijn leven
Haar woonkamer staat vol met dozen met keukenspullen. ’’Sorry voor de troep’’, verontschuldigt Laura (26) zich. ’’We zijn hier net komen wonen en gaan dit weekend de keuken in elkaar zetten.’’ De promovenda is dolblij met haar nieuwe appartement, vlakbij het centrum van Breda. ’’Veel dichterbij ons werk.’’ Vlak nadat ze een stoma kreeg leerde ze haar vriend kennen. ’’Mijn stoma en mijn ziekte colitis ulcerosa hebben geen invloed gehad op onze relatie.’’
