‘Soms lopen mensen jaren rond met vage klachten’
“Ik probeer onbegrepen klachten te begrijpen, want de meeste volwassenen met een groeihormoontekort hebben zich heel lang niet begrepen gevoeld.” Marja Dijk-Schaap is endocrinologieverpleegkundige in het LUMC en vertelt over groeihormoonstoornissen bij volwassenen en wat haar rol als verpleegkundige hierbij is.
Al 44 jaar werkt Marja Dijk-Schaap als verpleegkundige in het Leids Universitair Medisch Centrum. Sinds veertien jaar op de polikliniek endocrinologie. “Hiervoor werkte ik onder andere op de verpleegafdeling endocrinologie. Dan zag ik patiënten rondom hun operatie, maar daarna niet meer. Want vervolgafspraken vinden altijd op de poli plaats. Op de polikliniek begeleid ik patiënten van 16 tot 100 jaar. Door intensief contact bouw je vaak een band met ze op. Want als je een groeihormoontekort of hypofyseuitval hebt, blijf je meestal je hele leven patiënt. Dus we zien de patiënten jaarlijks terug.”
Groeihormoonspreekuur
Als endocrinologieverpleegkundige speelt Marja een belangrijke rol bij de behandeling en begeleiding van patiënten met een endocriene aandoening (dit zijn aandoeningen die te maken hebben met hormonen, hormoonklieren of de stofwisseling). “Een dag per week heb ik groeihormoonspreekuur. Dan zie ik patiënten met een groeihormoontekort. Tijdens dit spreekuur bespreken we hoe het gaat, doe ik metingen en geef ik zo nodig aanvullende instructies over medicatiegebruik.”
Doordat Marja volwassenen met een groeihormoontekort meestal een of twee keer per jaar ziet, heeft ze ook een signalerende functie. “Als patiënten ouder worden en meer hulp nodig hebben, dan signaleer ik dat en zet ik hulp in waar nodig. Bovendien heb ik als verpleegkundige voldoende tijd voor een consult. Zo kan ik rustig dingen uitleggen. Dat vind ik een groot voorrecht. Zo kan ik mensen goed begeleiden.”
Wanneer je als patiënt naar de polikliniek komt voor het groeihormoonspreekuur, dan worden op die dag alle gegevens verzameld die de arts nodig heeft. “Er wordt ook bloed geprikt en een botdichtheidsmeting gedaan. Als het hele plaatje compleet is, dan kijkt de arts naar de uitslagen en bespreekt hij deze met de patiënt. Dat gebeurt de laatste tijd meestal telefonisch.”
Zorgpad hypofyse
Naast het groeihormoonspreekuur is Marja een aanspreekpunt voor patiënten die in het Multidisciplinaire Zorgpad Hypofysechirurgie zitten. Dit zorgpad is er om patiënten rondom een operatie aan de hypofyse – van aanmelding tot natraject – de beste begeleiding te geven.
“Eens per week hebben neurochirurgen en endocrinologen samen spreekuur voor het hypofyse zorgpad. Ze zien samen de patiënt en ze bepalen ook samen met de patiënt wat nodig is. Ik loop altijd de laatste tien minuten van het consult binnen om even te kijken hoe het met de patiënt gaat. Soms zijn mensen helemaal klaar voor een operatie, maar soms merk ik dat iemand toch een beetje angstig is. Dan is het mijn taak om de patiënt goed te begeleiden en perspectief te bieden.”
Groeihormoon en hypofyse
Groeihormoon wordt aangemaakt door de hypofyse. De hypofyse is de regelaar van je hormoonhuishouding. Het is een klein orgaantje ter grootte van een erwt dat zich onderin je hersenen bevindt.
Als je een tekort aan groeihormoon hebt, kan dit komen doordat je een (vaak goedaardige) tumor hebt in je hypofyse of hypothalamus - het emotiecentrum dat vlakbij de hypofyse ligt. Het kan ook zijn dat het gezwel zelf niet de oorzaak is, maar de behandeling ervan, zoals een operatie of bestraling. Beschadiging van je hypofyse kan ook optreden door een ontsteking of ernstig bloedverlies bij een bevalling of door hoofdletsel na een ongeluk.
Er zijn ook ziektes die de aanmaak van groeihormoon kunnen verstoren zoals sarcoïdose, tuberculose en uitzaaiingen van kanker. Verder houdt een deel van de kinderen die een tekort aan groeihormoon heeft dit probleem op volwassenleeftijd. Soms blijft de oorzaak onbekend. In Nederland heeft ongeveer 1 op de 10.000 volwassenen last van groeihormoontekort.
‘Mensen lopen soms jaren rond met vage klachten’
Het komt voor dat volwassenen uitval van de hypofyse hebben, maar dit nog niet weten, legt Marja uit. “Soms lopen mensen jarenlang rond met vage klachten. Ze zijn bijvoorbeeld heel moe, maar denken: het zal wel door de drukte komen. Of ze zien ineens wazig, maar gaan dan naar een opticien en niet naar een arts.”
‘Het komt voor dat volwassenen uitval van de hypofyse hebben, maar dit nog niet weten.’
Vaak bestaan klachten al lang voor de diagnose wordt gesteld. “Mensen voelen zich soms heel lang niet begrepen. Hierdoor kunnen ze een kort lontje hebben, of zelfs een burn-out krijgen. Als ze dan uiteindelijk toch bij een endocrinoloog terechtkomen en er wordt een hypofyseuitval of groeihormoontekort gediagnosticeerd, dan valt achteraf het kwartje en kunnen veel klachten verklaard worden.”
Vragenlijst
Wanneer je als patiënt met een hypofyseaandoening bij het LUMC in behandeling bent, wordt op bepaalde momenten gevraagd om digitaal een vragenlijst in te vullen. Dit is bijvoorbeeld na een operatie of wanneer je start met het toedienen van groeihormoon. Deze PROMS vragenlijst (PROMS is de afkorting van ‘Patient Reported Outcome Measures’) is een manier om naast de labuitslagen ook andere effecten van een behandeling te meten, legt Marja uit. “In deze vragenlijst gaat het niet alleen over medische zaken, maar ook over de kwaliteit van leven en hoe het met de patiënt in het algemeen gaat.”
LBNQ-Hypofyse
Voor mensen met een hypofyseaandoening, zoals een groeihormoontekort, is er een specifieke PROM: de LBNQ-Hypofyse (Leiden Bother and Needs Questionnaire-hypofyse). Deze vragenlijst is ontwikkeld door psycholoog Cornelie Andela en endocrinoloog Nienke Biermasz, op basis van uitvoerige gesprekken met patiënten met een aandoening aan de hypofyse.
De uitkomsten van de LBNQ-Hypofyse worden ingedeeld in vijf categorieën: stemming, negatieve ziekte percepties, fysieke en cognitieve problemen, seksualiteit en partnerrelatie en sociaal functioneren. Bij elke categorie wordt er gekeken naar hoeveel last iemand heeft van problemen uit deze categorie. Maar er wordt ook gekeken of iemand behoefte heeft aan ondersteuning en aandacht voor deze problemen.
De uitkomsten van de LBNQ-Hypofyse worden in een grafiek verwerkt. Zo kan je niet alleen zelf als patiënt, maar ook je behandelaar in één oogopslag zien hoe het op dat moment gaat en hoe het verloop in de tijd is.
Marja doorloopt voor een consult de ingevulde vragenlijst. “Het voordeel daarvan is dat ik al weet hoe het met de patiënt gaat. En dat ik informatie heb over zijn of haar ziektebeloop, voordat diegene bij mij of bij de arts komt. Op die manier kan een consult beter voorbereid worden en dit komt de kwaliteit van zorg ten goede.”
Met de informatie uit de vragenlijsten wordt naar de totale patiënt gekeken. “Het kan zijn dat het op hypofysegebied heel goed gaat, maar dat je als patiënt wel last hebt van een pijnlijke heup. Dat heeft natuurlijk ook invloed op je kwaliteit van leven. Als de problemen van endocrinologische aard zijn, dan wordt het door ons opgepakt. Maar soms sturen we mensen door naar andere disciplines.”
‘Ik ben geen politieagent’
Wanneer je een groeihormoontekort hebt, kan je in overleg met je arts kiezen voor een behandeling met groeihormoon. Het groeihormoon moet op dezelfde manier werken als het groeihormoon dat je hypofyse normaal aanmaakt. Voor een optimale werking dient dit groeihormoon elke dag onderhuids te worden geïnjecteerd.
Uitleg geven over de behandeling en het medicatiegebruik is ook een taak van de endocrinologieverpleegkundige. Marja geeft aan dat ze altijd veel aandacht besteedt aan het uitleggen van het belang van therapietrouw zijn. “Het is belangrijk dat mensen dagelijks injecteren. Maar ik ben geen politieagent. Alle patiënten zijn volwassen en zelf verantwoordelijk. Ik wil niet dat ze het gevoel hebben dat ze het voor mij of voor de dokter doen. Ze doen het voor zichzelf.”
Tijdens een consult vraagt Marja iedereen dan ook eerlijk te zijn. “Je mag gerust zeggen dat je maar vier keer per week geïnjecteerd hebt. Je hoeft niet te liegen, ik word niet boos. Want het is voor mij vooral belangrijk om te weten of er wel of niet dagelijks is geïnjecteerd, om de bloeduitslagen goed te kunnen interpreteren.
Marja vertelt dat ze een jongen in behandeling heeft die eerst niet wilde spuiten, omdat hij er gewoonweg geen zin in had en zich ervoor schaamde. “Laatst vertelde hij trots bij mij in de spreekkamer dat hij nu drie keer per week injecteert. En dan ben ik heel blij, want dat is al een vooruitgang.”
-
‘Ze is al zeven jaar, maar zegt alleen nog ja, nee, papa en mama’
“Meteen na de geboorte merkten we dat er iets was met Nafas.” Amir Hossein Homayoun vertelt over zijn dochter, die het Prader-Willi syndroom heeft. Nafas is nu zeven jaar. En ook al boekt ze nog steeds vooruitgang in haar ontwikkeling, ze kan nog niet praten.’’
-
Groeihormoontekort bij volwassenen
Het bericht dat er sprake is van groeihormoontekort, kan zeer onverwacht komen. Waarschijnlijk bestaan er al een tijdlang klachten die moeilijk te duiden zijn. Dan opeens komt het bericht dat het lichaam geen of onvoldoende groeihormoon aanmaakt. Goed nieuws is dat klachten die passen bij groeihormoontekort vaak goed te behandelen zijn. Daarom is het belangrijk om een groeihormoontekort vroegtijdig vast te stellen.
