‘Eczeem is niet alleen een huidprobleem’
’’Mensen met eczeem zijn blij dat er niet alleen naar hun huid wordt gekeken. Maar ook naar wat hun huidaandoening met hen doet. Ze voelen zich beter gehoord nu ze de Happi Huid app gebruiken.’’ Patrick Kemperman is dermatoloog in het Amsterdam UMC en Dijklander Ziekenhuis en medeontwikkelaar van de app voor mensen met constitutioneel eczeem en andere chronische huidaandoeningen zoals psoriasis, vitiligo en alopecia areata.
Na een dag hard werken en veel patiënten zien, staat Patrick Kemperman graag in de keuken. ’’Er staat nu ook een pan met rendang te pruttelen. Ook ben ik gek op het bakken van stokbrood. Koken, met Franse muziek erbij, maakt mij vrolijk.’’
Doen wat je leuk vindt, is ontzettend belangrijk. Maar, zoals hij uit zijn dagelijkse praktijk weet, voor mensen met een chronische aandoening zoals eczeem niet altijd vanzelfsprekend. Vaak genoeg ziet hij mensen met eczeem die letterlijk en figuurlijk slecht in hun vel zitten. Uit onderzoek blijkt dat dertig procent van de mensen met eczeem kampt met psychische problemen, vertelt de dermatoloog. ’’Eczeem kan een enorme impact hebben op mensen. Ze durven bijvoorbeeld niet te sporten of intiem te zijn.’’
‘Ook is er in de spreekkamer niet altijd aandacht voor’
Deze problemen worden lang niet altijd herkend. ’’Door patiënten zelf niet en ook is er in de spreekkamer niet altijd ruimte voor’’, stelt hij. ’’Terwijl je als je niet alleen de huid van mensen behandelt, maar je ook richt op hun mentale gesteldheid, je mensen een betere levenskwaliteit bezorgt.’’
Patrick ging op zoek naar een goede manier om de psychische gevolgen van eczeem en andere huidaandoeningen te screenen bij patiënten. ’’We werkten al wel met vragenlijsten. Maar we zagen meer in eHealth.’’
Toevallig liep hij de internist-infectioloog tegen het lijf die de Happi app had ontwikkeld, maar dan voor mensen met een hiv-infectie. ’’Vaak gaan mensen met hiv gebukt onder de psychosociale gevolgen van hun ziekte en het stigma dat er op rust.’’ Vervolgens ontstond het idee om ook een versie van de app te ontwikkelen voor chronische huidaandoeningen.
Sluipenderwijs
De dermatoloog legt uit dat psychische problemen bij eczeem vaak sluipenderwijs ontstaan en al op jonge leeftijd beginnen. ’’Kinderen worden vaak geboren met atopisch eczeem, of constitutioneel eczeem zoals het ook wel wordt genoemd. Ze hebben last van jeuk, slapen slecht en sommigen worden daardoor prikkelbaar of heel druk’’, zegt Patrick Kemperman. ’’Kinderen met ernstige eczeem kunnen met regelmaat ziek thuis blijven van school. Ze kunnen worden gepest omdat ze er anders uit zien. Of ze krijgen van de slager geen plakje worst omdat hun handen ‘besmettelijk’ zijn.’’
Op wat oudere leeftijd durven kinderen soms niet naar feestjes of mijden ze andere sociale activiteiten. ’’Soms hebben ze gewoon geen puf meer om de reacties van anderen te zien of schamen ze zich.’’
Je kunt je voorstellen wat dat met iemand doet, benadrukt Patrick Kemperman. ’’Het werkt steeds meer in op je geest. Je wordt angstig en somber. Of je voelt je gestigmatiseerd. Zeker wanneer andere mensen je voortdurend het idee geven dat je vies of besmettelijk bent.’’
Daarom is het zo belangrijk dat er bij controles niet alleen wordt gekeken naar de huid, maar ook naar de invloed van de huidaandoening op de dagelijkse kwaliteit van leven. ’’Idealiter moeten alle patiënten systematisch gescreend worden om te kijken of ze last hebben van psychosociale problemen. Gelukkig heeft niet iedereen klachten, en we moeten zeker niet gaan problematiseren. De één gaat heel positief met zijn eczeem om. Maar een ander durft niet naar buiten. Juist die groep moet beter worden begeleid.’’
Happi Huid App
De Happi Huid App is te vinden in de Google Playstore of de App Store en kan gratis worden gedownload. De app is eenvoudig in gebruik. Je kunt selecteren op je ziektebeeld. Je krijgt dan een paar korte vragenlijsten over de ernst van de huidaandoening en over de invloed ervan op de kwaliteit van leven. Ook kun je foto’s maken en uploaden op het moment dat je eczeem verergert zodat de arts ook de huidaandoening in een opgevlamd stadium kan zien via het beveiligde Happi Portaal.
Het maken van foto’s op het moment van opvlammen van het eczeem is voor dermatologen heel handig, weet Patrick Kemperman uit eigen ervaring. ’’Het helpt mij als dokter om het hele plaatje van de huidaandoening te zien op het moment dat een patiënt bij me komt. Want misschien is zijn of haar huid dan juist weer heel rustig.’’
In de app kun je ook je behandeldoel aangeven. Kortom, wat wil je als patiënt zelf? ’’Als dermatoloog kun je je soms focussen op de eczeemplekken die iemand op zijn armen heeft. Terwijl een patiënt het zelf veel belangrijker vindt om een nacht te slapen zonder jeuk.’’ Het behandeldoel wordt ook in het Happi portaal weergegeven zodat de dermatoloog hiervan op de hoogte is en het kan meenemen in de behandeling.
‘De één gaat heel positief met zijn eczeem om. Maar een ander durft niet naar buiten.’
Als je het lastig vindt om zelf een behandeldoel te formuleren, kan de app je daarbij helpen door je een aantal vragen en keuzemogelijkheden voor te leggen, legt hij uit. ’’En als je dan een afspraak hebt met je dermatoloog kun je samen met hem of haar naar de uitkomsten op een computerscherm kijken waarin de arts in één oogopslag kan zien of het goed gaat of juist slecht. Dit scheelt een hoop tijd, deze tijd kan dan weer worden besteed aan waar de patiënt behoefte aan heeft op dat moment.’’
Eczeem heb je niet alleen
Ook wil het team achter de Happi Huid App meer ingaan op de impact van eczeem op het gezin. ’’De moeder die de hele nacht wakker blijft om haar kind in te smeren en te troosten, wordt vaak vergeten. Eczeem heb je niet alleen. Zo willen ze in de toekomst de app verder uitbreiden, bijvoorbeeld met filmpjes die kort en bondig uitleg geven over eczeem en hoe je die als patiënt het beste kunt behandelen.’’ Zo krijgen patiënten steeds meer de regie over hun huidaandoening.
Bij afspraken vraagt hij zelf ook altijd hoe het met de rest van het gezin gaat. ’’Zodat bijvoorbeeld medisch maatschappelijk werk kan worden ingeschakeld als dat nodig is.’’ De Happi Huid App is vooralsnog bedoeld voor volwassenen. ’’Het zou mooi zijn als we hem ook geschikt kunnen maken voor jonge(re) kinderen.’’
Patrick Kemperman stelt dat Happi Huid App nu al erg mooi is maar nog niet helemaal compleet en af. Een lange termijndoel is er al wel. ’’Ik hoop dat over vijf jaar alle mensen met een chronische huidaandoening toegang hebben tot deze app en dat iedereen hem dan omarmt. Maar iets realistischer: ‘als één op de drie hem zou gebruiken zou dat al heel mooi zijn’.’’
