‘Doodgaan is niet erg, maar het leven is te leuk’
Leestijd: 5 minuten
Als je maar gezond bent. Mensen zeggen dat zo vaak. ’’Alsof je anders geen kwaliteit van leven hebt. Dat is gewoon niet waar,’’ klinkt het verontwaardigd uit de mond van Ellen Kooijmans (57) die uitgezaaide borstkanker heeft. ’’Op dagen dat ik van de chemo lig te kotsen, is het niet zo leuk. Maar er zijn genoeg zonnige dagen vol mooie dingen.’’
Ellen was 34 toen ze voor het eerst borstkanker kreeg. Drie jaar geleden kreeg ze te horen dat ze uitzaaiingen in de lymfeklieren en haar botten heeft en inmiddels ook in haar lever.
Ze geniet zoveel mogelijk met volle teugen van dagen zoals afgelopen zomer toen haar zoon - singer-songwriter en in 2016 winnaar van de Grote Prijs van Nederland - op hetzelfde festival optrad als Sting.
Genieten van het leven
Of van een veel gewonere dag zoals vandaag waarin de najaarszon zijn stralen laat vallen in haar tuin met weids uitzicht over groene velden. ’’Ik zit nu lekker in de tuin, kan nog op reis…binnenkort gaan we naar Noorwegen het Noorderlicht bekijken… Hoe lang ik nog heb, weten we niet, maar ik geniet ervan.’’
Bijna een kwart eeuw geleden voelde Ellen tijdens het douchen een knobbeltje in haar borst. Haar huisarts gaf haar een antibioticakuurtje om de ‘ontsteking’ te verhelpen. Zelf wist ze meteen dat het niet goed was. Kort erna kreeg ze voor het eerst de diagnose borstkanker.
Ze stortte zich vol op de behandelingen: operatie, bestralingen en chemotherapie. Die laatste maakte haar ongehoord ziek. ’’Ik heb alle chemokuren alleen maar gespuugd en had een kindje van twee. Maar we spraken thuis af om zoveel mogelijk door te gaan met het gewone leven. Tijdens de rustperiodes ging ik naar kantoor. Ik had maar één doel: zo snel mogelijk opknappen en door.’’
Dat lukte ook. Acht jaar lang ging haar leven verder als normaal. Al had haar vader ondertussen ook borstkanker gekregen.
’’We hebben nog geproost toen uit onderzoek bleek dat ze geen erfelijke afwijking konden vinden.’’
Een maand later bleek Ellen zelf ook weer borstkanker te hebben.
’’Het nieuws was tien keer bitterder. Ik schrok en dacht ‘nu moeten we weer dit hele traject door’.’’
Dit keer had ze een andere vorm van borstkanker: zogenaamde hormoongevoelige borstkanker.
Mede daarom onderging ze een dubbele borstamputatie en werden haar eierstokken verwijderd. Daarnaast kreeg ze hormoonbehandeling en opnieuw chemo.
De zware behandeling viel Ellen dit keer ‘veel meer mee’.
’’Ondertussen waren er betere misselijkheidsmedicijnen ontwikkeld. Ik kon blijven werken en voelde wel de dreiging van de ziekte, maar had een mooi leven met een leuke man, een geweldig kind en een fijne baan. Ik had mijn leven niet omgegooid na de eerste keer. Ja, we zijn meer gaan reizen. Maar verder bleef alles hetzelfde. Misschien dat ik alleen meer kinderen had gekregen als ik niet op mijn 34ste ziek was geworden.’’
‘Je kunt ook kijken naar het leven dat je hebt en daar het beste uithalen’
Ellen speelt met haar glas in haar handen, kijkt recht vooruit en glimlacht even. ’’Weet je,’’ klinkt het bedachtzaam. ’’Je kunt kijken naar alles wat je is afgenomen. Maar je kunt ook kijken naar het leven dat je hebt en daar het beste uithalen. Dingen die je niet kun veranderen, kun je niet veranderen. Daar moet je dus geen energie insteken.’’
Na tweeënhalf jaar hormoontherapie kreeg Ellen last van bijwerkingen. Ze werd somber en zocht lotgenoten om ervaringen mee uit te wisselen. Zo kwam ze in contact met stichting Amazones, voor jonge vrouwen met borstkanker en werd daar bestuurslid. Jarenlang coördineerde ze de nieuwsbrief en schreef ze een blog. Langzamerhand herpakte het leven zich ook nu weer. Ellen was altijd makelaar geweest, maar besloot rechten te gaan studeren. Tijdens haar studie vond ze een baan als jurist bij een advocatenkantoor.
Definitieve einddatum
Maar toen kwam in 2015 een keiharde klap. Weer voelde Ellen een knobbel, dit keer in haar oksel. Inmiddels wist ze zoveel van borstkanker, dat ze direct wist dat het om een uitzaaiing ging. ’’Ik was vreselijk overstuur. Het is eigenlijk de enige keer dat ik gehuild heb. Omdat ik besefte dat ik een definitieve einddatum kreeg.’’
Haar diagnose werd bevestigd, maar ook nu veerde ze snel weer op. Ze bleef werken en studeren en onderging een milde hormoonbehandeling. Totdat ze zich steeds slechter ging voelen en uitzaaiingen in haar lever bleek te hebben. ’’Ik kreeg zware chemo’s en het zag er even niet goed uit,’’ vertelt ze. ’’Op advies van de bedrijfsarts ben ik definitief afgekeurd. Maar uiteindelijk kreeg ik een nieuwe behandeling en ben ik weer stabiel geworden.’’
‘Na een jaar zakt de aandacht een beetje weg’
Hoewel ze haar werk mist, is er genoeg wat haar bezighoudt. ’’Ik hou van wandelen, ben mantelzorger voor mijn moeder en heb altijd veel te doen. Ik ben niet alle dagen superfit, maar er zijn wel dagen dat ik me zo voel.’’
Expertgroep Wetenschappelijk Onderzoek
Sinds een half jaar is Ellen actief voor de Borstkankervereniging Nederland (BVN). Ze zit in de Expertgroep Wetenschappelijk onderzoek Deze groep denkt mee over hoe de BVN het beste betrokken kan zijn bij wetenschappelijk onderzoek. ’’De groep kijkt naar het bredere borstkankeronderzoeksveld, nadrukkelijk vanuit het perspectief patiënten. Waar zijn onderzoeksgroepen mee bezig en wat willen ze gaan doen?’’
Ook de ontwikkeling van een eigen onderzoeksagenda is relevant voor de BVN. Welke vragen moeten opgelost worden volgens patiënten? Kunnen onderzoekers uitgedaagd worden daarop voorstellen te ontwikkelen, samen met BVN?
Daarom overlegt de expertgroep regelmatig met onderzoeksgroepen in Nederland, stelt Ellen. ’’Ook is er overleg met andere organisaties die zich linksom of rechtsom met onderzoek naar borstkanker of de financiering ervan bezighouden. Een uitdagende klus dus.’’
Horizon van drie maanden
Ondertussen heeft zij leren leven met het idee dat borstkanker voor altijd in haar leven blijft. ’’Dat is niet altijd makkelijk. Al mijn toekomstplannen zijn weg. Ik werk niet meer, al vind ik veel voldoening in vrijwilligerswerk voor de BVN, en zal geen kleinkinderen zien opgroeien. Dat is soms moeilijk.’’
Zij en haar man hebben het samen niet gered. ’’Elke keer dat er iets gebeurt, moet je samen zoeken naar een nieuwe balans’’, vervolgt ze. ’’Dat gaat met vallen en opstaan. Blijven praten bleek onmogelijk. We zijn elkaar mede daarom kwijt geraakt. Dat is heel verdrietig.’’
In het begin hadden haar vrienden en bekenden volop belangstelling voor Ellen en ‘haar’ borstkanker. Nu is dat een beetje weggeëbd, maar dat vindt ze niet erg. ’’Mensen hoeven niet altijd rekening met mij te houden en ik wil het ook niet altijd over mijn ziekte hebben. Wat anderen meemaken is ook belangrijk.’’
‘De kunst is om je wereld groot te houden zolang dat kan’
Gekscherend zegt ze: ’’En bovendien. Iedereen heeft wel wat hè. Ik ben ook geen 20 meer… Een vriend van mij heeft een kraakbeentumor en kan daar misschien nog zeven jaar mee leven. Als we elkaar zien zeggen we altijd: ‘wel leuke dingen doen’. En dat doe ik ook. Want dat helpt.’’
De kunst is om je wereld groot te houden zolang dat kan, vervolgt Ellen. ’’Ik weet ook wel dat als je heel ziek wordt, je wereld steeds verder zal krimpen en dat mag ook. Maar zover is het nog niet.’’
Op haar gezicht breekt een zonnige glimlach door. ’’Ik vind het niet erg om dood te gaan. Maar stoppen met leven is wel echt ontzettend jammer. Want dat vind ik zo leuk.’’
Op die manier positief in het leven staan helpt Ellen enorm. ’’Als je het leven ziet als een halfleeg glas en dan word je ziek, dat is pas erg.’’
Meer informatie
- Lees de blog die Ellen Kooijmans bijhoudt over uitgezaaide borstkanker
- Luister naar het nummer 'We hebben nog even' dat Vic Willems schreef voor zijn moeder
-
Wij leven voor jouw gezondheid en welzijn
Dit doen we door onze innovatieve medicijnen, premium zelfzorgproducten en impactvolle samenwerkingen. En dit is meer dan ons werk. Het is onze passie. Of het nu gaat om individuele zorg, veel voorkomende of juist erg zeldzame ziektes.
