Alles over borstkanker: goede en betrouwbare informatie over borstkanker
Wanneer je geconfronteerd wordt met borstkanker, staat je leven op z’n kop. Veel mensen komen hiermee op een totaal onbekend terrein terecht, en zullen op zoek gaan naar informatie over borstkanker en de behandeling. Maar wat is betrouwbare informatie? En welke informatie is op jouw situatie van toepassing? Dat is lang niet altijd even duidelijk. Het boek ‘Alles over borstkanker’, dat sinds 1 oktober online en in de boekhandel te koop is, geeft goede, betrouwbare en begrijpelijke informatie voor mensen met borstkanker.
De twee hoofdauteurs van het boek, prof. dr. Marie-Jeanne Vrancken Peeters en dr. Hester Oldenburg, beiden oncologisch chirurg in het Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, wilden met dit boek de zoektocht van patiënten zo simpel mogelijk maken. Marie-Jeanne: “Als borstkankerchirurg ben je vaak de eerste die iemand moet vertellen dat ze borstkanker heeft. We zien dat er dan een heleboel gebeurt bij mensen: verschillende emoties, onduidelijkheid en veel vragen.”
Hester vult aan: “Zij worden met iets geconfronteerd waar ze op dat moment eigenlijk nog niet veel van weten. Dan gaan ze op zoek naar informatie en die informatie is soms best moeilijk op waarde te schatten. Met het boek ‘Alles over borstkanker’ wilden we betrouwbare en goed leesbare informatie bieden aan iedereen met vragen over borstkanker.” Marie-Jeanne en Hester hebben dit boek geschreven samen met 27 andere specialisten van het Antoni van Leeuwenhoek en in nauwe samenwerking met de Borstkankervereniging Nederland.
Beter overzicht
Een van de mede-auteurs is dr. Paula Elkhuizen, radiotherapeut-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek. “In het boek ‘Alles over borstkanker’ is alles wat te maken heeft met borstkanker mooi gebundeld, zo ook de informatie over bestraling”, zegt Paula.
Er staat in hoe bestraling werkt, wanneer je wordt bestraald en van welke bijwerkingen je last kunt krijgen.
“We hebben geprobeerd het boek zo praktisch mogelijk te houden. Daarom hebben we veel vragen waar patiënten mee zitten in het hoofdstuk over bestraling opgenomen.”
Paula laat weten dat patiënten alle informatie die voor hen van toepassing is nog eens rustig kunnen nalezen.
“Zij krijgen zo hopelijk een beter overzicht van de informatie die zij eerder van hun dokter hebben gekregen.”
‘Veel patiënten kunnen door de behandeling van borstkanker dagelijkse activiteiten minder makkelijk of soms helemaal niet meer doen’
Victoria Skinner, verpleegkundig specialist oncologie en ook mede-auteur, beaamt dit. Victoria ziet vrouwen die met een probleem aan de borst in het ziekenhuis komen.
“Veel vrouwen hebben best al wat gelezen over borstkanker, of hebben vanuit hun omgeving er veel over gehoord.
Maar wat specifiek op hen van toepassing is, is nog onzeker. Zij hebben veel vragen en een enorme behoefte aan verduidelijking. En dit kan per persoon verschillen.
De een komt binnen voor een knobbeltje in de borst dat uiteindelijk goedaardig blijkt te zijn, maar voor de ander start een uitgebreid behandeltraject. Voor beide situaties biedt het boek veel informatie.”
Naslagwerk
Dr. Marleen Kok, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek, heeft samen met Gaia Jacobs, basisarts in hetzelfde ziekenhuis, meegewerkt aan onder andere de hoofdstukken over de behandeling van uitgezaaide borstkanker en palliatieve zorg.
De mensen in dit traject zijn niet meer te genezen, maar nog wel te behandelen. “Op het moment dat patiënten informatie krijgen over hun behandeltraject, komt er veel op ze af. Het kan zijn dat de praktische en medische zaken op dat moment de meeste aandacht krijgen”, zegt Marleen, “en dat andere onderwerpen onderbelicht blijven. Al kan het wel erg per patiënt verschillen welke onderdelen wel of niet besproken worden. Zo wil de een graag alles weten over de gevolgen van een behandeling op lange termijn, en kan de ander zich niet goed voorstellen waarom dat belangrijk is.
Het boek is een soort naslagwerk waar patiënten zelf, afhankelijk van hun behoefte, onderdelen uit kunnen lezen.” Ook de nazorg komt aan bod in het boek, waarbij onder andere het belang van bewegen wordt belicht. Hoe bewegen kan helpen om na afloop van de behandeling weer zo gezond en zelfstandig mogelijk door het leven te gaan.
Martijn Stuiver, mede-auteur en onderzoeker in het Centrum voor Kwaliteit van Leven van het Antoni van Leeuwenhoek en lector aan de Hogeschool van Amsterdam, zegt over het belang van bewegen: “De behandeling van borstkanker kan allerlei klachten geven, zoals vermoeidheid, pijn, of verminderde beweeglijkheid van de schouder. Hierdoor kunnen veel patiënten dagelijkse activiteiten minder makkelijk of soms helemaal niet meer doen.”
Het klinkt wel tegenstrijdig: bewegen als je last hebt van klachten waarvoor je normaalgesproken rust zou nemen, geeft Martijn toe. “Maar het nemen van rust en minder gaan doen, zorgt er uiteindelijk voor dat mensen minder belastbaar worden. Dit patroon willen we graag doorbreken en bewegen helpt hierbij.”
Het boek bespreekt werkelijk alles rondom borstkanker, van de geschiedenis, de diagnose en behandeling, tot toekomstige ontwikkelingen. Vandaar de titel: ‘Alles over borstkanker’. Het zal voor veel mensen die op zoek zijn naar meer informatie over borstkanker een heel waardevolle en volledige bron zijn.
-
Gezond leven
Gezondheidstips voor alle leeftijden
Gezond zijn en blijven is ons grootste goed. Op elke leeftijd zijn er dingen die je zelf kunt doen om aan je eigen gezondheid te werken. Of je nu tiener of gepensioneerd bent. We hebben een aantal tips voor je op een rijtje gezet.
-
‘Een zeldzame ziekte is iets dat je niemand wenst’
25 februari 2019 - Op Zeldzame Ziektendag kunnen bezoekers van het congres van de VSOP zich laten fotograferen met felgekleurde strepen op hun gezicht. ’’Zodat ze die foto op social media kunnen posten met de hashtag #Showyoucare’’, vertelt Hanneke van Deventer, hoofd Zeldzame Ziekten van Pfizer Nederland. ’’Om zo extra aandacht te vragen voor iedereen met een weesziekte.’’
