‘We zijn écht elkaars steun en toeverlaat’
Eén van de lastigste dingen van axiale spondyloartritis (axSpA) is dat je het niet aan de buitenkant ziet, zegt Paula (54). Zij en haar zus Ellen (58) hebben de aandoening allebei. ’’Mensen zeggen vaak ‘wat zie je er goed uit’. Of ze vragen je waarom je niet werkt. Ze hebben geen idee van de klachten die je hebt.’’ Zus Ellen vult aan: ’’Van buiten zien we er misschien goed uit. Maar je moet niet aan ons rammelen.’’
Van de week overkwam het haar nog, vertelt Paula, terwijl ze koffie zet voor haar zus. ’’Er kwam een aannemer om beugels bij de douche en het toilet te installeren. Zegt hij helemaal verbaasd: ‘Waarom heb jij van die gehandicaptenbeugels nodig? Je mankeert toch helemaal niets’, vertelt Paula met een lichte glimlach rond haar mond. ’’Mensen weten niet wat het betekent om de ziekte axiale SpA te hebben.’’
‘We hebben aan een half woord genoeg’
Ze heeft veel steun aan haar zus Ellen die vaak bij haar over de vloer komt en vice versa. ’’We hebben ondertussen al zoveel leed en liefde gedeeld’’, zegt Paula met een liefdevolle blik op haar zus gericht. ’’Die hechte band ontstond pas toen we allebei kinderen en later dezelfde diagnose kregen.’’
Het is wel fijn om allebei hetzelfde te hebben, vindt Ellen. ’’Je begrijpt elkaar, je hoeft niets uit te leggen’’, zegt ze. ’’We hebben aan een half woord genoeg.’’
Diagnose
De zussen geven een dikke knuffel aan elkaar en graven daarna diep in hun geheugen. ’’Hoe lang ik weet dat ik Axiale SpA heb?’’, zegt Ellen. ’’Poeh… Sinds mijn dertigste, maar rond mijn twintigste moest mijn meniscus er al uit, vanwege aanhoudende ontstekings- en pijnklachten’’, vertelt ze. ’’En later moest ik stoppen met mijn werk als medisch analist in een ziekenhuislaboratorium. Hele dagen staan en avonddiensten draaien, ging niet meer.’’ Uiteindelijk stuurde haar huisarts haar naar een oefengroep voor mensen met axiale Spa. En naar een revalidatiearts om te leren leven met haar aandoening. ’’De revalidatiearts was degene die uiteindelijk de diagnose axiale SpA stelde. ’’Als je lichamelijk achteruit gaat, is dat moeilijk om te accepteren. Ik heb geleerd om mijn grenzen te bewaken. Inmiddels is mijn ziekte écht onderdeel van mijn leven geworden.’’
Haar jongere zus Paula was fervent wielrenster. Bij haar beginnen de problemen na haar tweede zwangerschap. ’’Ik had last van een verdraaid bekken en dreigde daardoor in een rolstoel te belanden.’’
Een gespecialiseerde fysiotherapeut krijgt haar bekken weer op zijn plek. Maar ook zij krijgt dan steeds ergere rugklachten en pijnklachten op wisselende plekken in haar lichaam. En uiteindelijk krijgt Paula net als haar zus te horen dat ze axiale SpA heeft en daarnaast een andere vorm van reuma, fibromyalgie.
‘Onze vader lag soms wekenlang in bed’
Op dat moment vallen alle puzzelstukjes op hun plek bij de zussen. ’’Onze vader en zijn zussen hadden allemaal axiale SpA, al had het nog geen naam,’’ zegt Paula. Haar zus vult aan: ’’Ze hadden zware lichamelijke klachten. En zelf hadden we misschien ook al veel eerder axiale Spa dan we wisten. Maar je weet niet beter dan dat het hebben van pijn normaal is. Je gaat maar door.’’
Axiale Spa had én heeft op allerlei manieren invloed op hun dagelijks leven, vertellen de zussen. ’’Je hoofd wil veel meer dan je lijf kan’’, vertelt Paula. ’’Ik had graag een groot gezin gewild. Maar na twee kinderen ging het lichamelijk niet meer. Hopelijk hebben onze kinderen het trouwens niet ook.’’
Invloed op het leven
Paula en Ellen wonen allebei gelijkvloers, omdat veel trappen lopen lastig is. ’’Ellen en ik zijn allebei gestopt met werken toen we kinderen kregen’’, vervolgt Paula haar verhaal. ’’Ik deed thuis alles in het huishouden en was voortdurend moe. Met mij ging het pas wat beter toen mijn meiden wat groter werden en minder hulp nodig hadden met van alles.’’
Wel helpt Paula al jarenlang in een peuterspeelzaal als extra hulpleidster. ‘’’Ik kom en ga wanneer het gaat. Ze zijn daar heel flexibel, dat is fijn. Ook doe ik vrijwilligerswerk bij het Rode Kruis, bij een telefoonlijn voor eenzame ouderen.’’
Ze vervolgt: ’’Het is belangrijk dat je iets om handen hebt. Als ik geen doelen zou hebben, zou ik geneigd zijn om een groot deel van de dag in mijn bed te blijven liggen. Nu moet er ik eruit. Het hebben van een goed ritme is belangrijk. Je moet door, anders gaat het in je hoofd niet goed.’’
‘Bij Axiale SpA is het heel belangrijk dat je in beweging blijft’
Om die reden haakt Ellen inktvisjes. ’’Die gaan naar ziekenhuizen en worden in couveuses bij te vroeg geboren baby’s gelegd. Ze kunnen de pootjes vastpakken’’, vertelt ze terwijl ze een inktvisje omhoog houdt.
Juiste balans
Paula vult aan dat zij en Ellen ook veel sporten. ’’Als je axiale SpA hebt, is het heel belangrijk dat je in beweging blijft. Ook daar ben je eigenlijk de hele dag mee bezig, het vinden van de juiste balans tussen beweging en rust’’, zegt Paula. ’’Ik ga elke week vrijdag sporten bij de fysio en doe thuis oefenen. En samen gaan we elke week trouw naar een oefengroep voor mensen met axiale SpA.’’
Haar zus vertelt dat er wel iets heel bijzonders aan de hand moet zijn, willen ze een keer overslaan. ’’Ik merk het meteen als ik een week niet ben geweest. We delen lief en leed met elkaar en lachen ook veel. Als je een keer overslaat, vraagt de rest meteen via WhatsApp waar je bent.’’
‘Het meeste hebben we aan elkaar’
Ellen staat opnieuw stil bij de sterke band met Paula. ’’We zijn elkaars steun en toeverlaat. Als we elkaar niet zouden hebben, zou het een stuk minder goed gaan met ons.’’ Paula knikt instemmend. ’’Tijdens de coronapandemie kreeg Ellen twee nieuwe heupen en ben ik bij haar in huis geweest. Ze zou hetzelfde voor mij doen. We zorgen voor elkaar als het nodig is.’’
