‘Iedereen weet hier hoe het is om axiale SpA te hebben’
Tien mannen en vrouwen staan in een gymzaal. Trainer Bert laat hen rekken en strekken en daarna rondjes stevig doorwandelen of rennen. Geconcentreerd voeren ze alles uit wat Bert zegt. Al wordt er tussendoor ook genoeg gelachen door de sporters die met elkaar gemeen hebben dat ze axiale spondyloartritis (axSpA) hebben. ’’Als je een week niet komt, krijg je meteen een appje met de vraag of het wel goed gaat’’, vertelt deelnemer Paula.
De Zoetermeerse bezoekt de oefengroep voor mensen met axiale SpA elke maandagavond, met haar zus Ellen.
De beweeggroep bestaat al dertig jaar. En wordt al net zo lang geleid door fysiotherapeut Bert. ’’Deze groep is ontstaan vanuit het Zuiderziekenhuis dat je toen had in Rotterdam en waar ik werkte. Omdat er bij patiënten met axiale SpA behoefte was aan beweegmogelijkheden.’’
‘De leden zijn bijzonder hecht met elkaar’
De leden van de beweeggroep, variëren in leeftijd van dertig tot in de tachtig. De meeste deelnemers zijn al jarenlang trouw lid van de beweegroep, sommigen zitten er zelfs al bij sinds het begin. Wat de groep zo bijzonder maakt? Bert denkt even na. ’’Mooi vind ik dat de leden bijzonder hecht met elkaar zijn. We hebben ook wel eens sporttoernooien samen met beweeggroepen uit andere delen van het land of tussendoor een barbecuetje.’’
Nieuwbouw
Een aardige donderwolk hangt er nu wel boven de beweeggroep. De school waarin hun sporthal en zwembad zitten, wordt binnen afzienbare tijd afgebroken. Er komt wel nieuwbouw. ’’Het is nog onzeker of de groep daar ook terecht kan en of er nog subsidie voor is,’’ vertelt deelneemster Paula. ’’Er wordt algauw gezegd dat we toch overal kunnen sporten. Maar ik ken geen sportschool die zo’n gevarieerd programma aanbiedt aan mensen met axiale SpA en waar je zulke hechte groepen treft als die van ons.’’
Bewegen met axiale SpA
Als je axiale SpA hebt, dan is bewegen belangrijk voor je. Zo houd je je wervelkolom beweeglijk en ook vermindert bewegen de kans op hart- en vaatziekten en botontkalking. Verder kun je door regelmatig bewegen en het doen van de juiste oefeningen deziekteactiviteit verlagen. Je kunt naar een sportschool gaan of sporten onder leiding van een fysiotherapeut. Maar je kunt je ook aansluiten bij een beweeggroep voor mensen met axiale SpA. Je vindt een overzicht van beweeggroepen en sportscholen met programma’s voor mensen met axiale SpA via de website van de patiëntenvereniging. Ook heeft de Maartenskliniek een speciale beweegapp ontwikkeld. In de app vind je een programma met allerlei oefeningen die je helpen om je klachten te verminderen. Verder houdt de stichting Axiale SpA elk jaar een volleybaltoernooi waar je aan mee kunt doen, of je nu kunt volleyballen of niet en ongeacht de ernst van je klachten.
Fysiotherapeut Bert laat de deelnemers allerlei oefeningen doen om hun gewrichten in beweging te zetten en soepel te houden. Dus moeten ze luchtfietsen, liggen als een vliegtuig, een kattenrug opzetten en een bruggetje maken. ’’Ik lijk wel de Van Brienenoordburg’’ verzucht Adriaan (69) waarna hij zijn lichaam tot een mooie ronde brug vormt. ’’Goed te doen hè’’, plaagt de Bert de groep. ’’Het is best pittig hoor’’, zegt Adriaan later. ’’Ik kom altijd moe thuis, maar je merkt aan je lichaam dat het écht goed voor je is.’’
Impact op het dagelijks leven
Alle deelnemers hebben hun eigen verhaal over de enorme impact van axiale SpA op hun dagelijks leven. Zo werden de rugklachten die Annelieke rond haar zeventiende kreeg door de huisarts afgedaan als ‘groeipijn’. ’’Pas na 13 jaar kreeg ik de diagnose axiale SpA.’’
Dat was nadat ze ziek thuis belandde met hevig pijn en ernstige vermoeidheid. Na de diagnose duurde het tweeënhalf jaar om te reïntegreren, vertelt ze. ’’Ik wilde in het begin dolgraag blijven werken, uit angst om mijn baan te verliezen. Maar ik had volledige rust nodig.’’
‘Ik schrok in eerste instantie omdat er ook mensen bij zitten die heel erg gebogen lopen’
Daarnaast hielp het ontmoeten van lotgenoten bij de beweeggroep waar ze op aanraden van haar reumatoloog heen ging. ’’Ik schrok in eerste instantie instantie omdat er ook mensen bij zitten die heel erg gebogen lopen’’, zegt ze terwijl ze de zaal in wijst. ’’Ik was bang dat mij dat ook zou overkomen. Gelukkig verloopt de ziekte bij iedereen anders en ben ik niet meer bang voor een ‘bamboerug’ zoals ze dat noemen.’’
‘De impact van axiale SpA op je leven is enorm’
Wel leeft Annelieke net als diverse andere leden van de beweeggroep 24/7 met pijn. ’’De impact van axiale SpA op je leven is enorm. Je hebt pijn, bent vaak moe en kan lang niet alles wat je wil. Alleen zie je het niet aan de buitenkant. De buitenwereld neemt het ook lang niet altijd serieus.’’
Boodschap voor jonge mensen
Ze vervolgt: ’’Het is een moeilijke diagnose om te accepteren, zeker als je jong bent.’’
Het is het goed om met je reumatoloog of reumaverpleegkundige te praten over je klachten. Misschien is er iets aan te doen.
Daarnaast heeft Annelieke nog twee belangrijke tips voor jonge mensen met axiale SpA. ’’Pas op jezelf en neem je tijd om aan het leven met axiale SpA te wennen. En meld je aan voor een beweeggroep of een sportschool met een speciaal programma. Fijn van onze groep is dat iedereen weet hoe het is om axiale SpA te hebben en elkaar begrijpt. Ik kom hier elke week met veel plezier.’’
Terwijl er wordt gevolleybald door de rest, houdt deelnemer Ellen de stand bij. ’’Volleyballen lukt niet met mijn twee nieuwe heupen’’, vertelt ze. ’’Dat is het mooie van deze groep. Niemand die ervan opkijkt, iedereen doet wat hij kan’’, zegt ze. ’’Je hoeft jezelf niet te bewijzen.’’
Opperste concentratie
Even later worden zij en de andere sporters gemaand om naar de kleedkamer te gaan waar een beker koffie wacht. Daarna gaat de groep naar het naast sportzaal gelegen verwarmde zwembad om baantjes te trekken. Ook hier laat trainer Bert de deelnemers weer allerlei oefeningen doen die een in gemiddelde aerobicsles niet zouden misstaan. Ze moeten ‘langlaufen’, ‘boksen’ en balletoefeningen doen. Daarna volgt er baantjes schoolslag en borst- en rugcrawl.
Allemaal in opperste concentratie en ook weer met een vrolijke kwinkslag tussendoor. Eén van de oudste deelnemers, die met een vrolijk gezicht heen en weer zwemt, is tachtigplusser Henk. ’’Ik heb al veertig jaar axiale SpA, denk ik’’, zegt hij. ’’En jarenlang had ik weinig klachten, maar nu werd het weer een beetje erger. Daarom kom ik sinds kort weer bij de reumatoloog’’, vertelt hij vrolijk. ’’Misschien komt het door de coronapandemie. Toen kon ik een tijd minder bewegen en dat merk je meteen. Gelukkig gaat het langzaam alweer wat beter.’’
‘Het is belangrijk om je lichaam goed te onderhouden’
In zijn kielzog zwemt Adriaan, met één kurk om zijn middel. ’’Voordat ik hier kwam, kon ik niet zwemmen’’, glundert hij. ’’En moet je me nu eens zien.’’ Hij dankt zijn goede conditie, mede aan de beweegroep, vertelt hij. ’’Het is belangrijk om je lichaam goed te onderhouden. Ook vind ik het bijzonder dat Bert al zolang bij de beweeggroep is. Zijn lessen zijn niet alleen super. Hij is ook erg zorgzaam.’’
‘Voordat ik hier kwam, kon ik niet zwemmen’
Op een gegeven moment voelde Adriaan zich wat benauwd tijdens een les. ’’Bert maande me meteen om naar de dokter te gaan. Ik bleek last te hebben van aderverkalking door mijn Bechterew* en nu met medicijnen gaat het beter.’’
Deelnemer Ellen is net als Adriaan blij dat de leden van de beweeggroep zo begaan zijn met elkaar. Het wekelijks zwemmen in warm water doet haar erg goed. ’’Ik ben elke week weer blij dat ik geweest ben. Met axiale SpA is het belangrijk dat je in beweging blijft. En dat kan hier lang laagdrempelig.’’
*Een gevorderde vorm van axiale SpA
