‘Trombose wordt niet altijd herkend, zoals bij mij’

Ondanks de vele bezoeken aan de trombosedienst bouwde hij een mooie politiek-bestuurlijke carrière op. Trombose hoeft je ook niet te hinderen in wat je wil doen, vindt hij, maar je moet er wel mee leren leven.
 

Eerste keer trombose

’’Mijn linker onderbeen werd rood, zwol op en was uitermate pijnlijk’’, blikt Willem terug op de eerste keer dat hij trombose kreeg. ’’Ik ging ermee naar de huisarts. Die dacht dat het een ontsteking was en ik werd met antibiotica naar huis gestuurd. Maar de verschijnselen en de pijn gingen niet weg. Uiteindelijk werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Er werden foto’s gemaakt, maar de trombose werd nog niet opgemerkt. Op de een of andere manier werd trombose niet geassocieerd met mijn leeftijd.’’ 

Omdat de klachten wel bleven bestaan, kreeg Willem een echo. En toen gingen ineens alle alarmbellen af. ’’Ik bleek een diep veneuze trombose te hebben. Ik werd direct naar de eerste hulp gebracht en ik mocht geen stap meer verzetten. Dat voelde heel vreemd want ik liep al drie à vier weken met veel pijn rond.’’ 
 

Erfelijke bloedstollingsziekte

De jonge leeftijd waarop Willem voor de eerste keer trombose kreeg, bleek na onderzoek veroorzaakt te worden door een erfelijke factor. ’’Er werd geconstateerd dat ik Factor V Leiden heb, een erfelijke bloedstollingsziekte waarbij je meer kans hebt op bloedpropjes die kunnen leiden tot verstopping in de bloedvaten.’’ 

In zijn familie had alleen nog nooit iemand trombose gehad. Zodoende was trombose eigenlijk een vrij onbekende aandoening voor hem. ’’Ik kende het ergens wel, maar het is een aandoening die toen én nog steeds veel onbekender is dan bijvoorbeeld een hartaanval. Daardoor worden de symptomen niet altijd herkend. En dat blijkt, want zelfs mijn toenmalige huisarts dacht in eerste instantie aan iets anders.’’ 

Als Factor V Leiden bij je wordt geconstateerd, dan volgt er een familiair onderzoek. ’’Daaruit bleek dat de meesten in mijn familie drager waren van deze ziekte en die konden overdragen, maar het zelf niet kregen’’, vertelt Willem. ’’Er zijn twee varianten: je kunt drager zijn en het niet krijgen of drager zijn en het wel oplopen. Mijn kinderen zijn ook gecontroleerd en zij hebben de aandoening gelukkig niet.’’ 

Ingrijpende verandering

Willems leven veranderde na het constateren van de diep veneuze trombose ingrijpend. Hij kreeg eerst een licht antistollingsmiddel en werd daarna voor een half jaar op antistollingsmedicatie gezet. Daarvoor moest hij regelmatig naar de trombosedienst om bloed te laten prikken en de medicatie verder bij te laten stellen. ’’Dat was afhankelijk van mijn bloedstollingswaarden en die wisselden nogal."

Willem snapt dat het feit dat je ineens aan de medicatie zit en op controle moet komen, een ‘life changing event’ is. ’’Voor mij was het iets minder dramatisch, omdat ik al medicatie kreeg voor mijn diabetes. Ik was daardoor al gewend dat je niet zomaar je rugzak pakt en je huis uitrent om de wereld te verkennen. Als je een aandoening hebt, moet je altijd rekening houden met zaken zoals je medicijnen innemen en meenemen. Maar ik kan mij goed voorstellen dat mensen die dit voor het eerst overkomt niet weten wat hen gebeurt.’’
 

Tweede keer trombose

Na een paar weken was de bloedprop in zijn been weg. Wel heeft Willem er een oedeem aan overgehouden en draagt hij sinds die tijd een steunkous. ’’Zonder is niet mogelijk. De pijn die ik voel zonder steunkous is erger dan het dragen ervan.’’ Ondanks de beperking aan zijn been, kon Willem zijn leven goed oppakken. Hij genoot van zijn gezin, zijn carrière en had genoeg te doen. 

Een van zijn hobby’s was golfen. ’’Een paar jaar later stond ik op de baan en was ik bezig mijn golfvaardigheidsbewijs te halen. Ik kreeg plotseling ontzettende pijn in mijn longen. Ik heb mijn bewijs nog net gehaald, maar je moet niet vragen hoe. In het ziekenhuis werd een longembolie geconstateerd. Het was gelukkig geen grote bloedprop, maar allemaal kleintjes die overal in mijn longen zaten. Doordat ze zo klein waren, had ik op andere plekken in mijn lichaam nooit iets opgemerkt. Het is een heel geleidelijk proces geweest. Je kunt deze vorm alleen maar constateren met een heel speciale diagnosetechniek.’’ Doordat het geen grote bloedprop was, was Willem niet in direct gevaar. Wel moest hij weer aan de medicatie en voor controle naar de trombosedienst.  
 

Derde keer trombose

’’Ik ben het op de langere termijn gaan versloffen.’’ Maar dat antistollingsmiddelen voor hem belangrijk zijn, bleek op zijn 47ste. ’’Ik had een stolsel in mijn hart. Dat was dus een hartaanval. Ik ben gedotterd. De cardioloog heeft mij op nog meer medicijnen gezet.’’ 

Wees alert, let op je gewicht en beweeg

Willem vindt dat mensen die diabetes hebben dan ook zeker moeten opletten. ’’Als je iets aan je lichaam opmerkt wat niet goed voelt, denk dan ook aan trombose. Wees helemaal extra alert bij een dik been of dikke arm en pijn in je longen. Bespreek dat met je huisarts.’’  

Natuurlijk weet Willem dat op je gewicht letten, roken en bewegen ook bijdragen. ’’Daar voldoe ik allemaal aan. Maar ja, in mijn geval gaan die leefadviezen niet allemaal op omdat het door een erfelijke aandoening komt.’’ 

In verband met de privacy van de geïnterviewde is de naam Willem gefingeerd.