Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Behandeling van acromegalie

Leestijd: 5 minuten

Voor acromegalie is geen echte genezing mogelijk. Sommige symptomen, zoals de uiterlijke veranderingen en gewrichtsslijtage, zullen niet of niet compleet verdwijnen.

De behandeling richt zich daarom op het normaliseren van het groeihormoongehalte, het verminderen van symptomen en het verbeteren van de levensverwachting en -kwaliteit door bestrijding van lange termijnklachten.


De behandeling van acromegalie kan bij elke patiënt anders zijn

Daarbij is de behandeling van acromegaliepatiënten maatwerk en kan deze behandeling bij elke patiënt anders zijn. De behandeling kan bestaan uit alleen het verstrekken van geneesmiddelen, een operatie of bestraling, of een combinatie van deze behandelingen.

Je arts zal samen met je bekijken welke behandeling het beste voor je is. Daarbij zal de arts letten op je klachten, het aanwezige groeihormoon en IGF-I gehalte (groeifactor) in het bloed en de grootte van de tumor in de hypofyse. Ook kun je aangeven wat je zelf belangrijk vindt.

Het normaliseren van het groeihormoongehalte kan gebeuren door middel van een operatie aan de hypofyse (waarbij een goedaardige gezwel verwijderd wordt), bestraling, behandeling met een geneesmiddel of een combinatie daarvan.

Verwijdering van de tumor

Op dit moment bestaat de eerste behandeling van mensen met acromegalie meestal uit een operatie waarbij de hypofysetumor wordt verwijderd. Bij 90 procent van de patiënten gaat de operatie via de neusholte (een transsfenoïdale operatie). Hiervoor wordt de patiënt onder gehele narcose gebracht. Andere mogelijkheden zijn verwijdering van de tumor via de bovenlip of via een luikje in de schedel, wanneer de tumor anders moeilijk te bereiken is.

Bij de meeste hypofyseoperaties via de neus, wordt gebruik gemaakt van een endoscoop. Een endoscoop is een smalle buis met aan het uiteinde een camera en een lampje. Deze wordt via de neus tot vlakbij de tumor gebracht.

De chirurg ziet de beelden op een computerscherm. Hij/zij kan zo via het andere neusgat het tumorweefsel verwijderen. Het weefsel wordt losgesneden en daarna via het neusgat naar buiten gezogen.

endoscopie

Operatie is geen kleinigheid

De operatie kan twee tot tweeënhalf uur duren. Tijdens de operatie wordt zoveel mogelijk van de tumor verwijderd. Bij een hormoonproducerende tumor zal daarna de overproductie van hormonen stoppen of grotendeels verminderen. Vervolgens kan de hormoonbalans zich herstellen. 
 
Hoewel de operatie via een dun buisje gaat en de wond klein is, is een hypofyseoperatie geen kleinigheid. Voor patiënten kan het een ingrijpende gebeurtenis zijn. Meestal duurt het een aantal maanden voor iemand zich weer fitter voelt. Het herstel gaat stap voor stap. 

De eerste drie maanden wordt het bloed zeer regelmatig gecontroleerd

Na de operatie wordt door middel van een aantal bloedafnames de hormoonspiegel en de werking van de hypofyse gecontroleerd. Gedurende drie maanden (of langer indien nodig) zijn er nog bloedcontroles.  
 

Aanvullende behandeling?

Na een hypofyseoperatie wordt meestal een stukje tumorweefsel opgestuurd naar het laboratorium voor nader onderzoek. Dit gebeurt om zeker te weten dat de tumor goedaardig is. Stukjes tumorweefsel worden soms ook gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

Om te zien of de tumor volledig is verwijderd kan na enkele maanden een controle MRI-scan gemaakt worden van de hypofyse.

De uitslag van deze onderzoeken en het bloedonderzoek zullen mede bepalen of er nog aanvullende behandeling nodig is.

De gelaatstrekken worden geleidelijk weer normaler

Als de behandeling eenmaal aanslaat, zal je merken dat het onderhuidse weefsel van de handen en voeten kleiner wordt en minder stug. Ook de gelaatstrekken worden geleidelijk weer normaler.

Daar gaat meestal wel wat tijd overheen, maar wanhoop niet – als de behandeling aanslaat zal de verbetering niet uitblijven. Als iemand voordien erg zweette, wordt dit meestal minder en als er sprake was van suikerziekte, wordt die beter of verdwijnt helemaal.

Ook de hoofdpijn wordt meestal minder en hetzelfde geldt voor eerder bestaande problemen met zien. Meestal duurt dit wel een tijdje. Maar het gebeurt uiteindelijk vanzelf.


Medicamenteuze behandeling 

Herstelt de hormoonbalans echter onvoldoende dan kan deze balans hersteld worden door middel van hormoonvervangende medicatie.

Voor de medicamenteuze behandeling van acromegalie zijn er twee soorten medicijnen. De eerste groep van medicijnen is afgeleid van de stoffen octreotide en lanreotide.

Deze middelen lijken op een lichaamseigen hormoon dat door de hypothalamus wordt gemaakt. Dit hormoon (groeihormoon inhibiting hormone (GH-IH) of somatostatine), geeft de hypofyse het signaal minder groeihormoon af te geven. Lanreotide en octreotice doen hetzelfde.

Daarnaast is er een geneesmiddel met de werkzame stof pegvisomant. Dat is een groeihormoon dat genetisch veranderd is en de werking van groeihormoon blokkeert. Hierdoor kunnen de gevolgen van een te hoge productie van groeihormoon beperkt worden.

Bestraling - Acromegalie

Bestraling van hypofyse

Wanneer de operatie of de aanvullende medicatie niet goed werkt, kan er worden overgegaan tot bestraling van de hypofyse.

Soms is de tumor zo moeilijk te onderscheiden van het normale hypofyseweefsel (bijvoorbeeld bij kleine hormoonproducerende tumoren) dat er bij de operatie een gedeelte achterblijft. Dit betekent niet per se dat de tumor terugkeert en/of opnieuw moet worden geopereerd, maar de mogelijkheid bestaat. De kans hierop is kleiner wanneer het restant van de tumor na de operatie bestraald wordt.

De behandeling zelf omvat meestal vijf weken van bestraling, waarbij op iedere werkdag van de week een bestraling wordt uitgevoerd. Er kunnen maanden, maar vaak zelfs jaren, verlopen voor het effect van de bestraling volledig is.

Bestraling werkt uiteindelijk bij vrijwel elke patiënt. Maar omdat het zo lang duurt voordat het effect van de bestraling merkbaar is, wordt er alleen bestraald bij mensen bij wie de operatie en medicatie onvoldoende effect heeft. Indien de behandeling goed aanslaat, nemen de klachten in het algemeen sterk af.

Download de brochure en vragenlijst

Het hebben van een ziekte brengt veel vragen met zich mee. In de brochure ‘Wat u moet weten over acromegalie’ worden verscheidene vragen beantwoord. 

Download de brochure

De onderstaande vragenlijst helpt u daarnaast om samen met uw behandelaar te kijken wat er mogelijk is om beter de baas te worden over alles wat u dagelijks kan hinderen. 

Download de vragenlijst

Bronnen

Bronnen

 

Pagina beoordelen Like Dislike
Deze vraag is om te controleren dat u een mens bent, om geautomatiseerde invoer (spam) te voorkomen.