‘Ik probeer zoveel mogelijk zelf de regie te houden’
Leestijd: 3 minuten
De diagnose Hodgkin-lymfoom kwam als een donderslag bij heldere hemel voor Jos Bertrand (60). ‘Ik schrok enorm en heb tranen gelaten. Maar ik heb vrij snel de knop omgezet en zet nu alles op alles om te genezen’’, vertelt de basisschooldirecteur nuchter over de zeldzame vorm van lymfklierkanker die hij heeft en waarvoor hij nu wordt behandeld. Pasgeleden kreeg hij ook een longembolie, een vorm van trombose.
'Ik probeer de dingen zoveel mogelijk te accepteren zoals ze op me afkomen'
Het duurde een tijdje voordat hij de diagnose lymfklierkanker kreeg, vertelt hij.
Het begon eind 2016 met wat vage klachten. Tijdens het wielrennen merkte hij dat hij niet meer goed mee kwam met zijn ploeggenoten.
’’Ook had ik op mijn werk minder energie’’, vertelt de vader van drie kinderen.
Jos Bertrand besloot langs de huisarts te gaan, die niets bijzonders zag. Enige tijd later kreeg hij echter opeens een vreemde huiduitslag. ’’Dat verbaasde me,’’ vertelt Jos. ’’Ik heb psoriasis en reuma, maar sinds ik daarvoor behandeld wordt, heb ik nooit meer huidproblemen.’’
’Na een paar weken kwamen de klachten in alle hevigheid terug’
Daar bovenop kwamen buikklachten en volgde opnieuw onderzoek. ’’Ze dachten aan een uitstulping in mijn darm (diverticulitis) die vanzelf weer over zou moeten gaan. Maar na een paar weken kwamen de klachten in alle hevigheid terug.’’
Hij werd doorgestuurd naar het ziekenhuis en na een aantal spannende, onzekere weken vol onderzoeken, kreeg Jos te horen dat hij het Hodgkin-lymfoom heeft.
Knop omgezet
De schok was enorm vertelt hij. ’’Ik werd overstelpt met zorgzame reacties uit mijn omgeving, maar op dat moment was dat teveel voor me. Daarom heb ik een goede vriend gevraagd iedereen op de hoogte te houden en bezoek een beetje afgehouden.’’
De oncoloog adviseerde Jos om te starten met chemotherapie. Dat vond hij best spannend. ’’Omdat je van tevoren niet weet hoe je op zo’n kuur reageert. Je kunt in een hele goede conditie zijn en veel klachten ervaren. Maar je kunt ook weinig klachten hebben en een slechte conditie hebben.’’
De eerste kuur viel hem ‘reuze mee’. ’’Ik was wel wat moe, maar voelde me niet beroerd of misselijk. Ik dacht, als de kuren zo gaan, nou dan teken ik ervoor! Ik ging regelmatig naar school en bleef de eerste kuren nog sporten. Ik zette mijn fiets op de rollerbank en trapte dan zo een uurtje weg.’’
Longembolie
Maar toen kwam het moment dat hij last kreeg van longembolie, een vorm van trombose: iets waar mensen met kanker een verhoogd risico op hebben.
Tijdens de vierde chemokuur merkte Jos Bertrand opeens dat zijn herstel niet zo wilde vlotten. ’’Ik was erg kortademig en kon geen zin uitspreken zonder onderbreking. Ik werkte voor school en moest ouders bellen, maar besefte opeens dat dat in deze toestand helemaal niet ging.’’
Echt grote zorgen maakte hij zich nog niet. ’’Het was de vierde kuur en mij was verteld dat elke kuur zwaarder wordt, dus ik dacht dat het erbij hoorde. Mijn vrouw was net weg met haar werk en zou twee nachten wegblijven.’’
Die nacht werd Jos echter benauwd wakker. Hij ging naar het toilet en kon bij terugkomst bijna niet meer ademen. ’’In het verleden heb ik al eens een klaplong en een hartinfarct gehad, maar deze benauwdheid herkende ik niet. Ik heb mijn hoofdsteun in het bed rechtop gezet en ben uiteindelijk zo in slaap gevallen.’’
De benauwdheid bleef en na een telefoontje naar de oncologieafdeling van het ziekenhuis kreeg hij het advies om naar de eerste hulp te gaan. Omdat een eerste onderzoek niets uitwees, werd besloten dat hij een CT-scan zou krijgen, waarbij er met behulp van röntgenstraling meerdere dunne dwarsdoorsneden, van in dit geval, zijn borstkas werden gemaakt.
Op die scan zagen ze meerdere longembolieën, vertelt Jos Bertrand. ’’Ik zag aan het gezicht van de arts dat hij dat niet verwacht had, omdat uit de andere onderzoeken niets wees op een longembolie. Ik was blij te horen dat het om een longembolie ging, want dat was de reden geweest dat ik zo traag herstelde van de vierde kuur.’’
Hij is nu drie weken verder en nog steeds kortademig. ’’Ik probeer elke avond een uurtje te wandelen. Daar word ik wel moe van, maar het lukt me wel.’’
’’Ik probeer zoveel mogelijk zelf de regie te houden. De ziekte en de chemotherapie bepalen op dit moment al zo’n groot deel van mijn leven.’’
Jos Bertrand is er heel stellig over. Hij is dan wel ziek. Maar alleen met de reden ‘om weer beter te worden’.
Het is fijn om tussen de behandeling door, vooral de ‘normale’ dingen te blijven doen. Zoals uit eten gaan, theaterbezoek of naar een uitvoering van zijn kinderen gaan.
’’Tijdens de eerste drie kuren ben ik ook nog regelmatig gaan werken. Dat gaf veel afleiding en gaf me ook energie, niet altijd lichamelijk gezien. Maar ik had daardoor wel het gevoel zelf mijn leven te kunnen bepalen.’’
‘Mijn vrouw heeft de meeste zorgen om mij’
Het moeilijkste van het ziek zijn, vindt hij dat zijn vrouw het zwaar heeft met zijn ziekte. ’’Zij heeft de meeste zorgen om mij en daarnaast komt er heel veel op haar af. Mijn kinderen gaan ieder op hun eigen manier met mijn ziek zijn om. De een is heel bezorgd, terwijl de andere twee het van een afstand volgen en meer hun eigen leven leiden.’’
Dat is allemaal prima, stelt hij. ’’Het feit dat ze hun eigen leven hebben en ook daar mee bezig zijn, maakt het voor mij makkelijker.’’
"Ik probeer de dingen zoveel mogelijk te accepteren zoals ze op me afkomen.’’
Zoveel mogelijk accepteren
Inmiddels is Jos bezig met zijn vijfde behandelkuur, die tot nu toe zonder al te veel bijwerkingen verloopt. Hij maakt zich geen zorgen over dat hij weer longembolie krijgt. ’’Ik denk niet veel na over trombose,’’ relativeert hij zijn ziekzijn.
’’Ik heb kanker gekregen en moet chemokuren ondergaan en daar heb ik ook nog trombose bij gekregen. Het zijn allemaal dingen waar ik niets aan kan doen. Het heeft geen zin om je daartegen te verzetten. Je denkt altijd het overkomt mij niet, maar je moet altijd maar zien wat het leven voor je in petto heeft. Ik probeer de dingen zoveel mogelijk te accepteren zoals ze op me afkomen.’’
-
E-health
Alsof je écht aan het reanimeren bent
Als kind wist Dinis dos Reis Miranda (45) al dat hij arts wilde worden. Nét als zijn vader. ’’Ik mocht een keertje mee naar zijn werk in het ziekenhuis en kreeg drinken uit een reusachtige koelkast en dacht ‘wauw, hier wil ik ook werken’.’’
-
Voorlichting
Twijfel over vaccinatie alsnog verdwenen
Blogger Pauline Bijster schreef in haar column in het tijdschrift Happinez dat ze twijfelde of ze haar vierde kind wilde laten vaccineren. Een flinke discussie op social media brandde los. Op televisie ging kinderarts Jan Peter Rake van het UMC Groningen met Bijster in discussie. Later keek ze rond in zijn ziekenhuis. Het resultaat? Bijster twijfelt niet meer.
-
Wat is het
De impact van biologische geneesmiddelen
Veel van de nieuwe geneesmiddelen die nu worden ontwikkeld hebben een biologische oorsprong. Dat zijn medicijnen die zijn gemaakt van levend celmateriaal - afkomstig van dier, plant, schimmel of bacterie. Nieuwe biologische geneesmiddelen en behandelmethoden zullen de komende jaren een revolutie in de gezondheidszorg ontketenen.
