Wereldwijd aandacht voor leven met nierkanker
Het is belangrijk dat je praat over hoe je je voelt. Doe dat met je arts en je naasten. Dat is de belangrijkste boodschap van Wereld Nierkankerdag op 17 juni. Op deze dag wordt specifiek aandacht gevraagd voor de psychosociale gevolgen van nierkanker. Nierkanker kan een grote impact hebben op je kwaliteit van leven en je dagelijkse activiteiten. Uit onderzoek blijkt dat de helft van de mensen met nierkanker hier niet over praat.
Wereld Nierkankerdag is in het leven geroepen omdat nierkanker een vrij onbekende ziekte is waarvoor nog weinig aandacht bestaat. De Nederlandse patiëntenorganisatie Leven met blaas- of nierkanker en Pfizer ondersteunen deze dag van harte. Ook zij hopen dat er meer aandacht voor én kennis over nierkanker komt.
Psychosociale gevolgen van nierkanker
Dit jaar staat de dag extra in het teken van de psychosociale gevolgen van nierkanker. Hiervoor is gekozen omdat de diagnose nierkanker je leven volledig op zijn kop kan zetten. De ziekte en de behandeling kunnen een grote invloed hebben op je gevoel van stress, je dagelijkse activiteiten en bijvoorbeeld je vermogen om te werken. Maar het kan ook zijn uitwerking hebben op de relatie met je partner, familie of vrienden.
‘De diagnose nierkanker kan je leven volledig op zijn kop zetten.’
Uit de IKCC Global Patient Survey 2018, een onderzoek onder nierkankerpatiënten uit 43 landen, blijkt dat maar liefst 96 procent van de patiënten psychosociale problemen ervaart. Mensen zijn bijvoorbeeld bang voor de dood, dat hun ziekte terugkomt of voor financiële problemen. Twee derde van de mensen met nierkanker is vermoeid en een derde heeft slaapproblemen. Ook hebben veel nierkankerpatiënten problemen op het gebied van seksualiteit en intimiteit.
Volgens de organisatoren van Wereld Nierkankerdag heeft de coronapandemie de psychosociale problemen van veel mensen met nierkanker verergerd. Veel mensen zaten in thuisisolatie, hadden meer last van stress over hun financiën en voelden zich kwetsbaarder door hun ziekte.
Praten over hoe je je voelt helpt
Uit het onderzoek van de IKCC blijkt dat veel mensen met nierkanker het lastig vinden om te praten over hoe ze zich voelen. De helft van de patiënten praat er niet over. En van de patiënten die hun problemen wel bespreken, doet meer dan de helft dit niet uitgebreid of ze houden informatie achter. Terwijl uit hetzelfde onderzoek blijkt dat mensen die praten over hun emoties zich beter voelen. Problemen kunnen soms eenvoudig worden opgelost als je erover praat met je arts of verpleegkundig specialist.
Hulp om het praten makkelijker te maken
Voel je een drempel om jouw probleem met je arts te bespreken? Misschien wordt het praten met je arts makkelijker als je eerst de test invult die de internationale patiëntenorganisatie IKCC ontwikkelde naar aanleiding van het onderzoek en in het kader van Wereld Nierkankerdag. De test bestaat uit negen eenvoudige vragen. Na het invullen ontvang je een rapport dat een duidelijk beeld van je psychosociale welbevinden schetst. En je krijgt tips over wat je kunt doen om je problemen of angsten te verhelpen of verminderen. De test is beschikbaar in het Nederlands. Het invullen duurt ongeveer vijf minuten. Je kunt na afloop het rapport ook downloaden en dit bespreken met je arts. Je vindt de test via deze link.
-
Te klein omdat je nieren niet meer goed werken
Chronische nierschade, ook nierinsufficiëntie genoemd, betekent dat je nieren langdurig onvoldoende werken. Er is meestal blijvende schade aan het nierweefsel. Je kunt jarenlang chronische nierschade hebben, zonder dat het wordt ontdekt. Ondertussen kunnen kinderen bijvoorbeeld achterblijven in hun groei. Door middel van een tijdige behandeling met groeihormoon kunnen ze hun streeflengte alsnog bereiken.
-
‘Het is belangrijk om samen over seks te praten’
Op de plek waar de Mannenkliniek van Bert-Jan de Boer zit, stond ooit sanatorium Berg en Bosch. Honderden tbc-patiënten werden hier verpleegd door de zusters Dominicanen. In de jaren ’60 werd de kliniek opgedoekt en kwam er een algemeen ziekenhuis. Tegenwoordig is het enorme complex in de bossen van Bilthoven veranderd in een bedrijventerrein met zorgbedrijven. ’’Mannen komen hier uit heel Nederland naar toe.’’
-
Je hebt je hele leven lang groeihormoon nodig
Veel mensen denken dat een groeihormoontekort alleen een probleem is bij kinderen. Groeihormoon is echter niet alleen onmisbaar voor een normale groei in de kinder-en tienerjaren, maar ook voor het onderhouden van tal van lichaamsfuncties. Een tekort aan groeihormoon kan daarom ook op latere leeftijd gevolgen hebben voor de lichamelijke en geestelijke gezondheid.
