Problemen met seksualiteit? Praat erover!

Henk Elzevier is een van de drijvende krachten achter Stichting Sick and Sex die wil zorgen dat seksualiteit en intimiteit een vaste plek krijgen in de spreekkamer. ’’Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke onderdelen van het leven”, stelt Henk Elzevier. “Iedereen vult het op zijn eigen manier in. In ziekteprocessen kan deze intimiteit worden bedreigd. Dan is het goed om daarover te praten.’’

Het kan volgens Henk Elzevier behoorlijk ‘rauw op je dak’ vallen als je tijdens een behandeling zelf moet ontdekken dat vrijen niet meer goed lukt. ’’Als je hier van tevoren over praat met je behandelaar weten jij en je partner wat jullie kunnen verwachten. Dan kunnen jullie er rekening mee houden dat seksualiteit en intimiteit kunnen veranderen.’’

‘Over het verband tussen nierkanker, seksualiteit en intimiteit is nog weinig bekend’

Sommige ziekten hebben een directe invloed op je seksualiteit doordat je lichaam niet meer goed op seksuele prikkels reageert. Ook kan een behandeling invloed hebben op je seksuele functioneren. Of de gevolgen van de ziekte of een behandeling hebben invloed, zoals vermoeidheid, energieverlies of verandering van je uiterlijk.

Bij diverse aandoeningen is al meer onderzoek gedaan naar de invloed op de seksualiteit en intimiteit. ’’Maar over het verband tussen nierkanker, seksualiteit en intimiteit is nog maar weinig bekend’’, stelt Henk Elzevier.

Veel nierkankerpatiënten ondergaan een kijkoperatie waarbij een nier, of een gedeelte daarvan en soms ook een urineleider worden verwijderd. ’’Daarbij worden een paar sneetjes gemaakt. Er is geen onderzoek naar gedaan, maar ik denk niet dat de littekens die zo’n operatie oplevert, zorgen voor een verminderd zelfbeeld.’’

‘Bij uitgezaaide kanker gaat het nog meer om het totaalplaatje’

Dat is volgens Henk Elzevier wellicht wel anders als je een grote buikoperatie ondergaat voor het verwijderen van een of meerdere tumoren. ’’Bij grote littekens is bekend dat die een negatieve invloed hebben op hoe je vindt dat je eruitziet en hoe aantrekkelijk je volgens jezelf bent voor de ander.’’

Er zijn daarnaast enkele studies gedaan waaruit blijkt dat doelgerichte therapie voor mensen met uitgezaaide nierkanker een negatief effect heeft op het seksuele functioneren. Twee derde van deze patiënten vrijt enkele maanden na de start van de behandeling beduidend minder vaak en beleeft er ook minder plezier aan.

Bij een van de onderzoeken - onder mannen met uitgezaaide nierkanker - geeft ruim de helft aan het belangrijk te vinden om een goed seksleven te hebben. ’’Logisch’’, vindt Henk Elzevier. ’’Bij uitgezaaide kanker gaat het nog meer om het totaalplaatje. Hoe je ga je om met je ziekte en de invloed die het heeft op je leven en je relatie? Ook daarbij speelt seksualiteit natuurlijk ook een rol.’’

Blijvende invloed op je leven

Naast de ziekte zelf en de behandeling zijn er andere factoren die invloed kunnen hebben op de seksualiteit en intimiteit. Denk aan vermoeidheid, pijn en psychische factoren, zoals angst en stress. Die komen ook vaak voor bij mensen met een ernstige of chronische ziekte. ’’Ik denk dat het goed is dat een arts of verpleegkundige minstens één keer over de gevolgen van een ziekte of behandeling praat. Het maakt niet uit welke aandoening iemand heeft. Op die manier komen de onderwerpen seksualiteit en intimiteit in elk geval ter sprake.’’

‘Niet in de spreekkamer’ 

Toch gebeurt dat lang niet altijd. Uit diverse onderzoeken - onder meer van de onderzoeksgroep van Elzevier zelf - blijkt dat oncologen, verpleegkundigen, patiënten en hun partners het thema seksualiteit mijden in de spreekkamer. En maar één op de zeven nierpatiënten krijgt volgens onderzoek hulp bij het oplossen van seksuele problemen.

Voor patiënten geldt dat ze in eerste instantie vaak aan overleven denken en niet aan hun seksualiteit. ’’Of ze denken er wel aan, maar durven er niet over te praten’’, zegt Henk Elzevier. ’’Uit schaamte of omdat ze denken van ‘ik vraag al zoveel aan mijn arts, laat ik hier maar niet over zeuren. Ik mag al blij zijn als ik dit overleef’. Maar die seksuele gevoelens mogen er natuurlijk gewoon zijn.’’

Ook oncologen en verpleegkundig specialisten denken er tijdens de complexe behandelfase vaak niet aan om te praten over de gevolgen voor de seksualiteit en intimiteit. Zeker niet wanneer genezing niet meer mogelijk is. ’’Niet elke arts of verpleegkundige heeft ook evenveel kennis om problemen met het seksuele functioneren te bespreken.’’

Volgens de uroloog en seksuoloog zijn er veel problemen, maar ook zeker evenveel oplossingen. Hij benadrukt dat artsen en verpleegkundigen ook zeker met mensen in de terminale fase kunnen praten over seksualiteit en intimiteit. ’’Ook in die fase zijn er mensen die daar behoefte aan hebben. Het kan de onderlinge verbondenheid vergroten of hen helpen om met een ziekte om te gaan.’’

Als je als patiënt wordt geconfronteerd met het feit dat het allemaal niet meer zo goed werkt en je kunt er met je partner niet over praten, kan dat een drempel opwerpen. ’’Op zo’n moment kan de dokter een simpele opening geven in een gesprek en zeggen dat je erover mag en kan praten. Daarna kun je samen kijken wat je eraan kunt doen. Of je kunt een doorverwijzing krijgen naar een seksuoloog die je misschien nog beter kan helpen.’’

‘Soms krijg je bij ziekte als partner een andere rol’

Henk Elzevier benadrukt dat niet alleen patiënten zelf met hun behandelaar moeten praten over problemen met seksualiteit en intimiteit. Maar dat ook de partner dit beslist kan doen. ’’Soms krijg je bij ziekte als partner een andere rol, meer een begeleidende functie. Misschien cijfer je jezelf weg of vertel je niet waar je zelf behoefte aan hebt. Of denk je ‘ik zeg niets, want hij of zij heeft het al zo zwaar’.’’

Praten kan hier weer goed bij helpen. ’’Bij praten is het belangrijk dat je elkaar in eerste instantie de ruimte geeft om te praten over de emotie die er is.’’ Wat hij zelf altijd tegen mensen in zijn spreekkamer zegt is: ‘Je mag voelen wat je voelt en je mag vertellen wat je mist’.

Want als je je partner niet vertelt wat er in je omgaat, blijf je zitten met dat ‘gemis-gevoel’. ’’Als je dan gewoon eerlijk vertelt ‘ik mis het geweldige gevoel van knuffelen en vrijen met elkaar, juist in deze tijd… Dan kun je je voorstellen dat je het juist openbreekt.’’

Dit wil volgens Henk Elzevier niet zeggen dat je alle problemen daarmee altijd direct oplost. ’’Maar door het te uiten kom je wel weer dichterbij elkaar. Misschien kun je niet meer op dezelfde manier intiem zijn zoals in het verleden. Maar kun je samen zoeken naar alternatieven die haalbaar zijn in deze nieuwe situatie.’’